Nostra Finalità

Nostra Associazione a per obiettivi di:

  • mettere in contatto le persone affette dal Sindrome di Sjögren;
  • creare tra i suoi membri e i suoi simpatizzanti una forza di reazione e un movimento animato per uno spirito di mutua e di assistenza per limitare la presa della malattia;
  • proporre un ascolto, un supporto e delle informazioni ai malatti e alle loro famiglie, amici e entourage;
  • rispondere ai bisogni dei malatti nel settore medico, sociale, e nelle loro condizioni di vita;
  • comprendere e risolvere in commune le loro difficoltà e prendere tutta iniziativa adeguata;
  • finanziare della ricerca scientifica e medicale;
  • fare conoscere questa malattia rara e sconosciuta al publico.

Nostri Obiettivi

Attualmente, in più di informare chiunque lo richieda e di mettere soldi da parte per finanziare della ricerca medicale, il nostro obbietivo principale e di permettere ai pazienti (che siano membri o no dell’associazione) di entrare in contatto con altri malatti, affinchè possano scambiare, aiutarsi e sostenersi reciprocamente.

Perche l’appoggio tra i pazienti permette:

  • di evocare i problemi relativi al Sjögren e di condividere il suo modo di gestire;
  • di scambiare dei consigli a proposito di diversi prodotti per ameliorare la scomodità causata dalla secchezza;
  • di esprimere il suo smarrimento senza avere paura di un giudizio;
  • scaricarsi del dispetto dovuto da una malattia cronica penosa, faticosa e dolorosa;
  • di ascoltare delle parole confortante e incoraggiante;
  • di proporre dell’attività e una dinamica per consentire ad andare avanti.

Questo in riunione, in gruppo, a 2 davanti a un tè, al telefono o per e-mail, secondo quello che ognuno preferisce.

Non siamo li per lamentarsi. L’evocazione dei problemi si fa in un ottica di benessere. Ci incontriamo per aiutarci reciprocamente a trovare delle soluzione alle nostre difficultà e per imparare a vivere tranquillamente con questo sindrome. Il nostro principale obiettivo, a noi pazienti, è di sentirsi meglio !

 

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