Nos Buts
Notre Association a pour but de :
- mettre en contact les personnes atteintes du Syndrome de Sjögren;
- créer entre ses membres et ses sympathisants une force d'action et un mouvement animé par un esprit de mutualité et d'entraide afin de limiter l'emprise de la maladie;
- proposer une écoute, un soutien et des informations aux malades ainsi qu’à leur famille, amis et entourage;
- répondre aux besoins des malades dans le domaine médical, social, et dans leurs conditions de vie;
- comprendre et résoudre en commun leurs difficultés et prendre toute initiative appropriée;
- financer de la recherche scientifique et médicale;
- faire connaître cette maladie rare et méconnue au public.
Nos Objectifs
Actuellement, en plus de renseigner quiconque le demande et de mettre de l'argent de côté pour financer de la recherche médicale, notre objectif principal est de permettre aux patients (qu'ils soient membres ou non de l'association) d'entrer en contact avec d'autres malades, afin qu'ils puissent échanger, s'entraider et se soutenir mutuellement.
Car le soutien entre patients permet:
- d'évoquer les problèmes relatifs au Sjögren et de partager sa manière de les gérer;
- d'échanger des conseils à propos de divers produits améliorant l’inconfort dû à la sécheresse;
- d'exprimer son désarroi sans redouter un jugement;
- de se décharger du dépit dû à une maladie chronique pénible, fatigante et douloureuse;
- d'écouter des paroles réconfortantes et encourageantes;
- de proposer des activités et une dynamique visant à aller de l’avant.
Ceci en réunion, en groupe, à 2 autour d’un thé, au téléphone ou par mail, selon ce que chacun préfère.
Nous ne sommes pas là pour nous plaindre. L'évocation de problèmes se fait dans une optique de mieux-être. Nous nous rencontrons pour nous aider mutuellement à trouver des solutions à nos difficultés et pour apprendre à vivre paisiblement avec ce syndrome. Notre principal objectif, à nous patients, est de nous sentir mieux!