Am Montag, den 24. April um 18 Uhr findet im Universitätsspital Zürich ein deutschsprachiger Patientenabend statt. Wir möchten Ihnen diesen Abend über Sjögren wärmstens empfehlen, wenn Sie Deutsch verstehen und mehr über diese Krankheit, die uns alle betrifft, erfahren möchten.
Das Programm und die Informationen können Sie unten im pdf-Format herunterladen:
Sjögren-Syndrom ist eine systemische, chronische, entzündliche, unsichtbare, seltene Autoimmunerkrankung. Die Prävalenz dieser Krankheit beträgt 0,02%, das heisst, sie betrifft eine Person von 5000. Potenziell gibt es 1600 Sjögren-Syndrom-Betroffenen in der Schweiz.
Die Trockenheit (der Augen, des Mundes, der Schleimhaut, usw.) ist eines der typischen Merkmale dieses Syndroms. Diese Trockenheit kann äusserst stark sein und ist ein Handikap, aber Sjögren-Syndrom ist viel mehr als ein Sicca-Syndrom und als eine Trockenheit. Sjögren-Syndrom kann viele Anzeichen verursachen (schauen Sie mal unsere Affiche an) und jedes beliebige Organ befallen. Die meisten Patienten empfinden eine heftige Müdigkeit und Gelenk-, Muskel- und sogar Nervenschmerzen. Diese Krankheit erschwert der Mehrzahl der Patienten ernsthaft den Alltag: einfache und übliche Aktivitäten können anstrengend, schwierig ja sogar undurchführbar werden.
Sjögren-Syndrom ist eine zunehmende Erkrankung, die langsam fortschreitet. Sie kann glimpflich, gemässigt oder schwer sein aber auf jeden Fall erfordert sie eine medizinische Betreuung eines Facharztes weil sie bei bestimmten Patienten ernsthafte Komplikationen verursachen kann.
Zurzeit gibt es keine Behandlung, die das Sjögren-Syndrom heilen kann. Zusätzlich zu den symptomatischen Therapien, nach der Schwere des Syndroms, werden die Patienten mit Kortison, Medikamenten gegen Malaria, gegen Krebs oder mit Immunsuppressiva behandelt. Deshalb brauchen wir Spenden, um die Forschung zu unterstützen:
CCP 17-245810-7
IBAN CH64 0900 0000 1724 5810 7
Die Sjögren-Syndroms Westschweizerische Vereinigung (ARSYS) bemüht sich um eine bessere Anerkennung dieser unterschätzte Erkrankung und der Sjögren-Syndrom-Betroffenen. Unser Verein schafft eine Verbindung zwischen Patienten die es wünschen und ein Betroffenennetz, um bestimmte Schwierigkeiten zu beseitigen.
Grosser Dank geht an alle, die uns helfen und unterstützen: unser Weiterbestehen ist ein Hoffnungsträger!
Die Präsidentin, A. E.