Die Gazette

Befreundete Vereine: Lupus Suisse

Der Systemische Lupus Erythematodes ist, wie das Sjögren-Syndrom, eine Autoimmunkerkrankung und wird den Konnektividen zugeschrieben. Die Konnektividen oder Kollagenosen sind eine Gruppe von Krankheiten, die Folgendes gemeinsam haben: Diffuser, entzündlicher und chronischer Befall des Bindegewebes, welches in verschiedenen Formen im ganzen Körper vorhanden ist. Eine Person kann gleichzeitig sowohl an Lupus als auch an Sjögren leiden.

Lupus verursacht verschiedene Symptome und kann potentiell fast jedes Organ des Körpers befallen. Häufig sind die Nieren betroffen. Die Krankheit tritt bei jeder Person in einer etwas anderen Form auf. Das Schmetterlingserythem, eine Rötung über Nase und Wangen, ist typisch für den Lupus. Die anderen wichtigsten Symptome sind Gelenkschmerzen, Müdigkeit, fieberähnlicher Zustand und Lichtempfindlichkeit. Der Lupus tritt in Schüben auf und kann leichte, mittelschwere oder sehr schwere Formen annehmen. Es existiert keine Behandlung, die den Lupus heilen würde.

Das Komitee der Schweizerischen Lupus Erythematodes Vereinigung (SLEV oder lupus suisse — www.lupus-suisse.ch) informiert über diese wenig bekannte Krankheit und unterstützt die Patientinnen und Patienten bei den Herausforderungen, die ihnen der Lupus im Alltag stellt. Lupus suisse bietet Konferenzen und Workshops mit Fachärzten an und unterstützt die regionalen Selbsthilfegruppen. Sie können lupus suisse mit einer Spende, als Mitglied oder als Freiweillige/r unterstützen (IBAN CH47 0076 1016 0910 8708 2).

Weitere Informationen finden Sie unter : http://www.lupus-suisse.ch

Beide Lupus Schweiz und Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS - Sjögren-Syndroms Westschweizerische Vereinigung) sind Mitglieder von ProRaris.

Danke geht an Marie-Louise und an Daniela aus Lupus Suisse für die Austausche und ihre Freudlichkeit!

 

 

02. März 2016
Kategorie: Befreundete Vereine

Trockene Augen und Schleimhäute: nützliche Informationen für Betroffene des Inselspitals Bern, Universitätsklinik für Rheumatologie, Immunologie und Allergologie.

Danke geht an Frau Kochen des Inselspitals für das Teilen!

08. September 2015

Wort der Präsidentin

Sjögren-Syndrom ist eine systemische, chronische, entzündliche, unsichtbare, seltene Autoimmunerkrankung. Die Prävalenz dieser Krankheit beträgt 0,02%, das heisst, sie betrifft eine Person von 5000. Potenziell gibt es 1600 Sjögren-Syndrom-Betroffenen in der Schweiz.

Die Trockenheit (der Augen, des Mundes, der Schleimhaut, usw.) ist eines der typischen Merkmale dieses Syndroms. Diese Trockenheit kann äusserst stark sein und ist ein Handikap, aber Sjögren-Syndrom ist viel mehr als ein Sicca-Syndrom und als eine Trockenheit. Sjögren-Syndrom kann viele Anzeichen verursachen (schauen Sie mal unsere Affiche an) und jedes beliebige Organ befallen. Die meisten Patienten empfinden eine heftige Müdigkeit und Gelenk-, Muskel- und sogar Nervenschmerzen. Diese Krankheit erschwert der Mehrzahl der Patienten ernsthaft den Alltag: einfache und übliche Aktivitäten können anstrengend, schwierig ja sogar undurchführbar werden.

Sjögren-Syndrom ist eine zunehmende Erkrankung, die langsam fortschreitet. Sie kann glimpflich, gemässigt oder schwer sein aber auf jeden Fall erfordert sie eine medizinische Betreuung eines Facharztes weil sie bei bestimmten Patienten ernsthafte Komplikationen verursachen kann.

Zurzeit gibt es keine Behandlung, die das Sjögren-Syndrom heilen kann. Zusätzlich zu den symptomatischen Therapien, nach der Schwere des Syndroms, werden die Patienten mit Kortison, Medikamenten gegen Malaria, gegen Krebs oder mit Immunsuppressiva behandelt. Deshalb brauchen wir Spenden, um die Forschung zu unterstützen:

CCP 17-245810-7

IBAN CH64 0900 0000 1724 5810 7

Die Sjögren-Syndroms Westschweizerische Vereinigung (ARSYS) bemüht sich um eine bessere Anerkennung dieser unterschätzte Erkrankung und der Sjögren-Syndrom-Betroffenen. Unser Verein schafft eine Verbindung zwischen Patienten die es wünschen und ein Betroffenennetz, um bestimmte Schwierigkeiten zu beseitigen.

Grosser Dank geht an alle, die uns helfen und unterstützen: unser Weiterbestehen ist ein Hoffnungsträger!

Die Präsidentin, A. E.

23. Juli 2015
Kategorie: Sjögren, ARSYS, Ereignisse
FR IT DE EN