Notre Association a pour but de :

• mettre en contact les personnes atteintes du Syndrome de Sjögren
• proposer une écoute, un soutien et des informations aux malades ainsi qu’à leur famille et entourage
• contribuer à la recherche scientifique et médicale
• faire connaître cette maladie rare et méconnue au public

Nous souhaitons encourager et non remplacer les relations existantes entre patients et médecins. Notre rôle et notre place sont ailleurs.

Actuellement, en plus de renseigner quiconque le demande et de mettre de l'argent de côté pour financer de la recherche médicale, notre activité principale est de permettre aux patients (qu'ils soient membres ou non de l'association) d'entrer en contact avec d'autres malades, afin qu'ils puissent échanger, s'entraider et se soutenir mutuellement.

Car le soutien entre patients permet:

• d'évoquer les problèmes relatifs au Sjögren et de partager sa manière de les gérer
• d'échanger des conseils à propos de divers produits améliorant l’inconfort dû à la sécheresse
• d'exprimer son désarroi sans redouter un jugement
• de se décharger du dépit dû à une maladie chronique pénible, fatigante et douloureuse
• d'écouter des paroles réconfortantes et encourageantes
• de proposer des activités et une dynamique visant à aller de l’avant

en réunion, en groupe, à 2 autour d’un thé, au téléphone ou par mail, selon ce que chacun préfère.

Nous ne sommes pas là pour nous plaindre. L'évocation de problèmes se fait dans une optique de mieux-être. Nous nous rencontrons pour nous aider mutuellement à trouver des solutions à nos difficultés et pour apprendre à vivre paisiblement avec ce syndrome. Notre objectif est de nous sentir mieux!

Amis, proches, parents, connaissances: cette association est aussi pour vous!

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren a été créée le 30 octobre 2007 par Alice Grosjean et Justin Espinosa.