La Gazette

Nous sommes le samedi 23 juillet 2016, Journée Internationale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous la conférence que nous avons organisée le 30 avril 2016 à Genève avec comme intervenant (bénévole), le Prof. Guerne, rhumatologue aux HUG dans une nouvelle page Traitements (cliquez ici pour y accéder). 

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Comme dit dans la conférence, s'il existe des traitements pour contrer le Sjögren, ce syndrome est une maladie qui ne se guérit pas. L'effet des traitements est aléatoire et le traitement des symptômes reste souvent un impératif en plus d'un traitement systémique.

Il y a encore des progrès à faire au sujet de la compréhension de cette maladie, de son fonctionnement et de son traitement, tout comme de la communication à son sujet et des préjugés à son encontre.

C'est pourquoi nous en profitons pour faire un appel aux dons! Nous avons besoin de "dons Recherche" afin de pouvoir participer au financement d'un projet de Recherche dans le futur et nous avons besoins de "dons Association" pour financer notamment l'organisation d'une éventuelle conférence l'année prochaine à l'occasion de nos 10 ans. Pour nous soutenir, vous pouvez parler de cette maladie autour de vous pour la faire connaître et proposer à vos connaissances de nous faire un don.

Pour nous faire un don:

CCP:  17-245810-7

IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

Notez "don Association" ou "don Recherche" ou les deux dans le champ "communications" de votre virement pour nous indiquer comment vous souhaitez que nous utilisions votre don.

C'est vous qui ferez LA différence!

Le Comité de l'ARSYS

23. juillet 2016

A l'attention des personnes habitant le canton de Vaud et qui participent à des programmes de l’AI ou des proches de personnes ayant participé à de tels programmes, la HESAV cherche des participants pour leur étude:

Demande de participation à un entretien sur les mesures mises en place par l’assurance invalidité (AI) et leurs conséquences pour les personnes concernées

Une recherche de la Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES·SO), financée par le Fonds national suisse de la recherche scientifique, vise à comprendre l’expérience des personnes qui suivent des mesures de l’AI ainsi que celle de leur entourage proche. Cette recherche est totalement indépendante de l’AI.

Si vous suivez ou avez suivi des mesures de l’AI (par exemple, une formation, un cours, un atelier pour reprendre une activité professionnelle, un stage, des conseils, etc.) dans le canton de Vaud au cours des trois dernières années, ou si vous êtes vous-même proche d’une personne qui suit ou a suivi de telles mesures, votre témoignage et votre opinion nous seraient d’une aide précieuse pour mener à bien notre étude.

Aucune information vous concernant ou concernant votre proche ne sera transmise à l’AI ni à d’autres personnes en dehors de l’équipe de recherche.

Vous êtes intéressé·e à participer à cette recherche ou vous souhaitez en savoir davantage avant de vous décider ? Nous vous prions de nous appeler aux numéros 021 651 03 40 ou 076 229 22 01 ou encore de nous contacter par courriel : monika.piecek-riondel@eesp.ch 

L’équipe de recherche
Jean-Pierre Tabin, Isabelle Probst, Monika Piecek-Riondel, Céline Perrin

12. mai 2016

Associations Amies: Lupus Suisse

Tout comme le Syndrome de Sjögren, le Lupus Erythémateux Systémique ou Lupus Erythémateux Disséminé est une maladie auto-immune systémique appartenant à la famille des connectivites. Les connectivites ou collagénoses sont un groupe de maladies ayant en commun une atteinte diffuse, inflammatoire et chronique du tissu conjonctif qui est présent sous différentes formes dans tout le corps. Lupus et Sjögren peuvent survenir conjointement chez une même personne.

Le Lupus peut provoquer toutes sortes de symptômes, toucher n’importe quelle partie de l’organisme. Les atteintes rénales sont fréquentes. Le Lupus se présente différemment selon les personnes. Les éruptions en ailes de papillon, rougeurs apparaissant sur le nez et les joues, sont caractéristiques du lupus. Les autres principaux symptômes sont des douleurs articulaires, de la fatigue, des états fébriles et une photosensibilité. Le lupus se manifeste par poussées et peut prendre des formes bénignes, sévères ou graves. Il n’existe pas de traitement pouvant guérir le lupus.

L’Association Suisse du Lupus Erythémateux (ASLE ou lupus-suisse – www.lupus-suisse.ch) se compose d’un comité qui agit pour la diffusion d’informations sur cette maladie méconnue et pour le soutien des malades dans les difficultés qu’ils rencontrent au quotidien. Elle propose des conférences et workshops avec des médecins spécialisés et soutient des groupes d'entraide pour les personnes devant vivre avec cette maladie. Vous pouvez les soutenir en leur faisant un don, en adhérant à leur association ou en faisant du bénévolat (IBAN CH47 0076 1016 0910 8708 2). Pour en savoir plus : http://www.lupus-suisse.ch

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren et Lupus Suisse sont tous deux membres de ProRaris.

Merci à Marie-Louise Hagen et à Daniela Yildiz de Lupus Suisse pour les échanges et leur gentillesse!

 

 

02. mars 2016
Catégorie: Associations amies
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