10. juillet 2012
Le 13 juin 2012, notre demande d'adhésion à Proraris a été acceptée. ProRaris est l'Alliance Suisse des maladies rares: elle fédère diverses associations en lien avec une ou plusieurs maladies rares.
"Tout en continuant à défendre ses particularités, l’association membre d’une alliance devient un interlocuteur reconnu par toutes les parties amenées à intervenir dans la problématique des maladies rares : les professionnels de la santé, la communauté scientifique, les assurances sociales, l’assurance maladie, les services sociaux et les pouvoirs publics."
- ProRaris-adhesion-2012-06.pdfconfirmation d'adhésion