C'est l'heure du quiz! Juste ou faux?

2. Le Sjögren et le syndrome sec sont la même maladie

Testez vos connaissances sur le Sjögren durant le mois de sensibilisation au Sjögren 2022 !

Plus de langues sur le site internet de Sjögren Europe.

Avril est le mois de sensibilisation au Sjögren: le Sjögren Awareness Month.

À l'occasion du Mois de sensibilisation au Sjögren 2022, Sjögren Europe présente ses membres, les associations nationales de patients représentant les personnes atteintes du Sjögren. Leur travail pour les patients et la sensibilisation à cette maladie est précieux et mérite plus de visibilité. Sjögren Europe leur a demandé de réaliser une courte vidéo pour nous parler de leurs activités, de leurs défis et de leurs espoirs.

Les vidéos seront publiées tout au long du mois d'avril : vous les trouverez sur leur site web et sur les médias sociaux. Le texte des vidéos traduit en plusieurs langues se trouve également sur le même site internet

Aujourd'hui, 23 juillet, c'est la Journée mondiale du Sjögren ! Nous nous joignons à d'autres organisations et à des patients du monde entier pour célébrer cette journée spéciale le jour de l'anniversaire du Dr Henrik Sjögren.

Aidez-nous à sensibiliser le public au syndrome de Sjögren en partageant cette publication et la campagne de Sjögren Europe sur la fatigue!

Pour célébrer cette journée et clôturer la campagne sur la fatigue, nous sommes très heureuses de partager avec vous le livret sur la fatigue chronique dans le syndrome de Sjögren, rédigé par le professeur Rinie Geenen. Il est en anglais. Il sera prochainement traduit en français.

Vous pouvez le lire ici : https://sjogreneurope.org/wsd

Vous pouvez également consulter l'intégralité de la campagne sur la fatigue sur cette même page web.

En vous souhaitant un bel été hydraté!

Antonella & Alice avec Sjögren Europe

Chers membres, ami.e.s et sympathisant.e.s,

Nous avons le plaisir de vous annoncer nos prochains groupes de discussion pour février et mars 2021.

Ces groupes de discussion servent à échanger, à enrichir nos réflexions, à apprendre les un(e)s des autres et à se soutenir mutuellement. Ils se font avec un modérateur afin d'en garantir le bon déroulement et durent environ 1h30.

Si vous souhaitez participer à un ou plusieurs groupes, merci de vous inscrire en nous envoyant un mail à info(at)sjogren.chet en nous précisant le ou les groupes auxquels vous aimeriez participer. Les groupes seront constitués de 5 à 7 personnes maximum. Les personnes qui ne sont pas membres de l'association et qui habitent en Suisse peuvent s'inscrire mais les membres de l'association auront la priorité. Nous vous confirmerons votre participation et vous enverrons le lien Zoom pour vous connecter par mail le jour avant la rencontre.

Merci de prévoir un endroit tranquille pour discuter pendant les groupes de discussion.

Suivant l'intérêt, nous en organiserons d'autres en début d'année prochaine avec d'autres sujets et horaires et en adapterons le format si besoin.

Voilà les 3 groupes prévus:

1) Mercredi 10 février 2021 – 19h30-21h00 – La Fatigue

2) Mercredi 17 février 2021 – 19h30-21h00 – La sécheresse buccale et les problèmes dentaires

3) Jeudi 4 mars 2021 – 19h30-21h00 – Le CBD et autres produits naturels/alternatifs

En nous réjouissant de pouvoir échanger avec vous, nous vous envoyons nos meilleurs messages!

Alice & Antonella

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren a le grand plaisir de vous inviter à son webinaire sur l'inflammation de la surface oculaire qui aura lieu le mardi 23 février 2021 à 18h00.

Le webinaire aura lieu sur l'application Zoom. Pour participer, merci de vous inscrire en nous envoyant un mail à info@sjogren.ch. Nous vous enverrons le lien pour vous connecter le jour avant.

La participation est libre et ouverte à tous.

Durant ce webinaire, Pascal Renner nous parlera notamment de l’anatomie de la partie antérieure de l’œil, du film lacrymal, des processus inflammatoires et de leurs conséquences.

Pascal Renner a fait des études d’immunobiologie et un doctorat en immunogénétique au CHUV. Il travaille actuellement pour l’entreprise pharmaceutique Santen.

Pascal Renner est actif depuis 8 ans dans divers domaines de l’ophtalmologie (Rétine, Glaucome, Surface oculaire) et est aujourd’hui responsable des Affaires Médicales chez Santen pour la Suisse, l’Autriche et le Moyen Orient.

Durant et après la présentation, il sera possible de poser des questions sur les aspects biologiques et médicaux de l’œil ainsi que sur le travail de Pascal Renner ou le fonctionnement de l’industrie pharmaceutique.

Santen est une entreprise pharmaceutique Japonaise qui célèbre son 130ème anniversaire cette année et qui s’est spécialisé exclusivement en ophtalmologie. Leader du marché au Japon, elle s’est implanté en 2015 à Genève pour y établir son Headquarter pour l’Europe, le Moyen Orient et l’Afrique (EMEA).

L’Association Romande du Syndrome de Sjögren suit scrupuleusement le code de conduite de l’EFPIA (règles éthiques strictes pour les relations entre les associations de patients et les entreprises pharmaceutiques). Le temps et l’expertise de Pascal Renner sont offerts à l’ARSYS par Santen et l’ARSYS ne recevra aucune compensation financière en échange de ce webinaire. Nous pensons que nous avons tout à gagner à collaborer avec les différents acteurs du système de santé et à apprendre à nous connaître afin que les entreprises pharmaceutiques tiennent mieux compte de notre réalité, préoccupations et perspective et que les patients comprennent mieux le fonctionnement de ces entreprises qui jouent souvent un rôle important dans leur santé et quotidien.