Mot de la Présidente

Le Syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune, systémique, chronique, inflammatoire, invisible et rare. Sa prévalence est de 0,02%, c'est à dire qu'elle touche une personne sur 5000. 1600 personnes sont potentiellement atteintes de cette maladie en Suisse.

Si l'une de ses caractéristiques est une sécheresse pouvant être extrême et handicapante, le syndrome de Sjögren est bien plus qu'un syndrome sec. Le Sjögren peut entraîner de nombreux symptômes et affecter n'importe quel organe. Les patients éprouvent pour la plupart une intense fatigue et des douleurs articulaires, musculaires et même neurologiques. Cette maladie complique sérieusement le quotidien de la majorité des patients: des activités simples et ordinaires peuvent devenir pénibles, difficiles voire impraticables. 

Le Sjögren est une maladie progressive, qui évolue lentement. Elle peut être bénigne, modérée ou sévère mais dans tous les cas elle nécessite le suivi d'un spécialiste car elle peut provoquer des complications graves chez certains patients.

A l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement pouvant guérir le Syndrome de Sjögren. En plus des traitements symptomatiques, selon la sévérité du syndrome, les patients peuvent être traités avec de la cortisone, des médicaments contre la malaria, contre le cancer, ou des immunosuppresseurs. C’est pourquoi nous avons besoin de dons afin de soutenir la recherche :

CCP 17-245810-7

IBAN CH64 0900 0000 1724 5810 7

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS) œuvre pour que cette maladie mésestimée et les patients qui en souffrent soient mieux reconnus. Notre association crée un lien entre les patients qui le souhaitent et un réseau pouvant aplanir certaines difficultés.

Un grand merci à toutes et à tous pour votre aide et votre soutien: notre pérennisation est porteuse d'espoir!

La Présidente, A. E.

Peut-être peut-on la comparer à la fatigue qu’on ressent lorsqu’on a la grippe ? Lorsqu’on s’est un peu trop agité, notre fatigue est comme celle du début de la grippe : elle nous cloue au lit. Impossible de décoller. Lors des jours ordinaires, notre fatigue ressemble à celle ressentie à la fin d’une grippe : lorsqu’on est au lit, à se reposer, on s’ennuie, on a envie de faire des choses, de sortir, de s’activer, mais dès qu’on est en marche, dès qu’on fait preuve d’un peu trop de dynamisme, notre corps devient lourd et notre esprit brumeux et on n’a qu’une envie, c’est de se coucher. 

On se fait violence, parce qu’on a envie de vivre, de faire les choses simples et ordinaires de la vie, de travailler. Mais à peine en fait-on un peu trop que nous voilà écrasés par cette fatigue qui nous empêche d’avancer. 

On s’en accommode plus ou moins en changeant de style de vie, en restant dans le calme et loin du stress, en faisant de l’exercice, en marchant, en se relaxant, en s’adonnant à ses loisirs ou en adoptant une hygiène de vie stricte. On apprend à renoncer aux activités et situations qui nous mangent le plus d’énergie, il nous faut apprendre à dire « non » lorsqu’on nous propose une sortie ou lorsqu’on nous demande un service qu’on sent ne pas pouvoir assurer et assumer. On l’empêche ainsi d’envahir complètement notre espace. Mais elle reste toujours là, énorme et intimidante, prête à prendre le dessus dès qu’on essaie d’en faire un peu plus, dès que nos activités s’intensifient.

Trouver l’équilibre entre repos et activité : là se trouve l’une de nos plus grandes difficultés et l’un des défis majeurs de cette maladie.