Le 23 juillet est la Journée Mondiale du Syndrome de Sjögren!

Cette journée est l'occasion de nous mobiliser partout dans le monde pour informer, sensibiliser et parler de cette maladie, pour donner une voix aux patients et spécialistes ou encore récolter des fonds.

Vous souhaitez contribuer? Adhérez à notre association, informez-vous en écoutant la conférence par exemple, faites-nous un don, partagez votre histoire et vos expériences avec nous ou faites-nous des propositions avec des actions et un soutien concrets!

A l'occasion de cette journée, nous partageons avec vous un enregistrement audio de la conférence que nous avons organisée le 6 mai 2017 à Genève avec comme intervenant (bénévole) le Dr Christophe Deluze, spécialiste en immunologie, rhumatologie et médecine interne.

Le Syndrome de Sjögren: Maladie Caméléon

Dans cette présentation, à travers plusieurs cas concrets, le Dr Deluze nous montre la diversité des symptômes et des formes que peut prendre le Syndrome de Sjögren: c'est une maladie caméléon. Il peut être difficile d'identifier cette maladie car cette multiplicité de formes lui permet de se manifester tout à fait autrement que sous la forme habituelle telle qu'on la connaît, suivant le modèle de la triade de symptômes:

• sécheresse oculaire
• sécheresse buccale
• douleurs liées à des arthrites.

Mais qu'est-ce que le Sjögren? Cette maladie n'est pas aussi facile à définir que ce qu'on pourrait croire et le Dr Deluze nous propose une triade de symptômes alternative, plus représentative des différents cas qu'il peut rencontrer dans son cabinet: 

• sécheresse des muqueuses en général
• douleurs liées à des enthésopathies multiples
• fatigue.

Le Dr Deluze nous explique aussi qu'il est difficile à l'heure actuelle de traiter le Syndrome de Sjögren mais que le domaine des biothérapies - en plein essor - est porteur d'espoir. 

Cliquez sur les liens suivants pour télécharger la conférence en format mp3:

Sjögren, Maladie Caméléon, fichier audio en qualité standard

Sjögren, Maladie Caméléon, fichier audio en qualité supérieure

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Pour nous faire un don:

CCP:  17-245810-7

IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

Notez "don Association" ou "don Recherche" ou les deux dans le champ "communications" de votre virement pour nous indiquer comment vous souhaitez que nous utilisions votre don.

Aidez-nous à poursuivre nos activités!

Nous sommes le samedi 23 juillet 2016, Journée Internationale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous la conférence que nous avons organisée le 30 avril 2016 à Genève avec comme intervenant (bénévole), le Prof. Guerne, rhumatologue aux HUG dans une nouvelle page Traitements (cliquez ici pour y accéder). 

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Comme dit dans la conférence, s'il existe des traitements pour contrer le Sjögren, ce syndrome est une maladie qui ne se guérit pas. L'effet des traitements est aléatoire et le traitement des symptômes reste souvent un impératif en plus d'un traitement systémique.

Il y a encore des progrès à faire au sujet de la compréhension de cette maladie, de son fonctionnement et de son traitement, tout comme de la communication à son sujet et des préjugés à son encontre.

C'est pourquoi nous en profitons pour faire un appel aux dons! Nous avons besoin de "dons Recherche" afin de pouvoir participer au financement d'un projet de Recherche dans le futur et nous avons besoins de "dons Association" pour financer notamment l'organisation d'une éventuelle conférence l'année prochaine à l'occasion de nos 10 ans. Pour nous soutenir, vous pouvez parler de cette maladie autour de vous pour la faire connaître et proposer à vos connaissances de nous faire un don.

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C'est vous qui ferez LA différence!

Le Comité de l'ARSYS

Notre rubrique témoignages s'est étoffée! Cliquez ici pour lire et découvrir le témoignage d'Antonella et son parcours.

Contactez-nous si vous aussi aimeriez écrire et partager votre témoignage concernant le Syndrome de Sjögren.

Associations Amies: Lupus Suisse

Tout comme le Syndrome de Sjögren, le Lupus Erythémateux Systémique ou Lupus Erythémateux Disséminé est une maladie auto-immune systémique appartenant à la famille des connectivites. Les connectivites ou collagénoses sont un groupe de maladies ayant en commun une atteinte diffuse, inflammatoire et chronique du tissu conjonctif qui est présent sous différentes formes dans tout le corps. Lupus et Sjögren peuvent survenir conjointement chez une même personne.

Le Lupus peut provoquer toutes sortes de symptômes, toucher n’importe quelle partie de l’organisme. Les atteintes rénales sont fréquentes. Le Lupus se présente différemment selon les personnes. Les éruptions en ailes de papillon, rougeurs apparaissant sur le nez et les joues, sont caractéristiques du lupus. Les autres principaux symptômes sont des douleurs articulaires, de la fatigue, des états fébriles et une photosensibilité. Le lupus se manifeste par poussées et peut prendre des formes bénignes, sévères ou graves. Il n’existe pas de traitement pouvant guérir le lupus.

L’Association Suisse du Lupus Erythémateux (ASLE ou lupus-suisse – www.lupus-suisse.ch) se compose d’un comité qui agit pour la diffusion d’informations sur cette maladie méconnue et pour le soutien des malades dans les difficultés qu’ils rencontrent au quotidien. Elle propose des conférences et workshops avec des médecins spécialisés et soutient des groupes d'entraide pour les personnes devant vivre avec cette maladie. Vous pouvez les soutenir en leur faisant un don, en adhérant à leur association ou en faisant du bénévolat (IBAN CH47 0076 1016 0910 8708 2). Pour en savoir plus : http://www.lupus-suisse.ch

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren et Lupus Suisse sont tous deux membres de ProRaris.

Merci à Marie-Louise et à Daniela de Lupus Suisse pour les échanges et leur gentillesse!