Chers membres, ami.e.s et sympathisant.e.s,
Au nom de l'Association Romande du Syndrome de Sjögren, je vous souhaite de très belles fêtes de fin d’année !
Cette année, notre Association a pris une nouvelle direction : celle de l'ouverture, des défis et de l’innovation !
Nous avons été discrets et peu bavards dernièrement mais notre association n'a jamais été autant active pour améliorer les conditions de vie et la situation des patients souffrant d'un Sjögren : nous testons d'autres chemins et empruntons de nouvelles voies pour faire avancer et évoluer les choses. La route sera longue mais nous sommes confiants !
Notre association fait partie du groupe de création d'une nouvelle association : Sjögren Europe ! Sjögren Europe sera une Fédération Européenne regroupant les diverses associations nationales de patients pour le Syndrome de Sjögren, parce qu'ensemble, nous sommes plus forts : plus de poids, une meilleure organisation, des savoirs partagés et des ressources optimisées. Notre voix sera plus intelligible et plus claire pour faire remonter nos principales problématiques et la perspective des patients en général : nous aurons de meilleures chances d'être entendus. Nous avons également besoin de visibilité et il est certain que Sjögren Europe nous offrira de belles occasions et opportunités. Notre association sera l'une des associations fondatrices de cette nouvelle Fédération qui sera d'ailleurs basée en Suisse. Je m'occupe actuellement du travail administratif et serai également membre du Comité, vraisemblablement la présidente. A cette fin, j'ai assisté à divers congrès, séminaires et conférences cette année, en Suisse, en Europe et même aux USA en avril afin d'apprendre à connaitre les acteurs du milieu, de compléter mon savoir-faire et d'acquérir de nouvelles compétences. L'Assemblée Constitutive, qui rassemblera les représentants des diverses associations, aura lieu fin février 2019.
Je suis persuadée qu'on ne peut rien obtenir seuls et que le soutien mutuel respectueux des valeurs respectives et assorti de quelques compromis constructifs nous mènera à de meilleurs résultats et nous fera entrevoir des solutions que nous n'avions jamais envisagées et nous présentera des opportunités inespérées. Ces collaborations sont déjà motivantes, inspirantes et d'une richesse humaine incroyable. Cela fait plus de 10 ans maintenant que je m'occupe de cette association et je me sens à l'étroit, isolée et les mains liées. Voir et écouter que l'histoire se répète encore et encore, et que, même s'il y a une évolution positive, les mêmes difficultés évitables sont encore et toujours rencontrées me lasse et je me dis qu'il serait peut-être plus utile d'agir en amont et de participer plus activement à la recherche de solutions. Nous avons tout à créer, mais l'énergie positive qui est générée est incroyable et qui d'autre que nous, patients, est mieux placé pour parler et expliquer ce que nous vivons, traversons et souligner nos différents besoins, priorités et évaluer selon cet éclairage les possibilités de progrès autant que de soulagement ?
C'est un travail énorme qui ne portera ses fruits que s'il est maintenu sur plusieurs dizaines d'années, encouragé et épaulé et il est temps de commencer.
J'ai également débuté une formation à temps partiel (CAS/DAS) en Education Thérapeutique du Patient à l'Université de Genève. Cette formation va durer 2 ans. L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) sert à aider les patients à mieux gérer leur maladie chronique en faisant appel à leur motivation et leurs ressources. C'est une approche humaniste qui consiste à accompagner le patient dans son processus d'adaptation et à le soutenir tout en tenant compte de ses valeurs et de ce qui importe à ses yeux. L'ETP prend en compte le patient dans sa globalité et avec cette approche, le patient devient le principal acteur de son traitement. J'espère, grâce à cette formation, pouvoir participer à la création de programmes d'ETP pour le Syndrome de Sjögren et les maladies rhumatismales en général. J'espère aussi pouvoir dans le futur être en mesure de mieux accueillir les personnes au sein de cette association et d'améliorer la qualité du contact qui est proposé. Le but est aussi de pouvoir mettre en place un accompagnement psycho-social pour les patients qui le souhaitent, élément qui manque encore trop souvent.
Je viens également de rejoindre le Conseil des patients de la Ligue Suisse du Rhumatisme afin de représenter le Syndrome de Sjögren et la Romandie. Ceci nous permettra d'avoir une représentation nationale pour le Sjögren.
Tout ceci n'est possible que grâce à vous tous : les membres, les donateurs, les sympathisants. Nous ne pouvons représenter les patients au niveau européen que si nous avons des membres : adhérer ou renouveler votre cotisation est un symbole fort. Cette action collective nous permettra de mettre plus de force et d'énergie dans l'amélioration de la prise en charge des patients, en collaborations avec tous les acteurs du domaine de la santé afin d'en ramener ensuite les bénéfices dans nos pays respectifs tout en gardant des associations nationales pour une action spécifique aux systèmes et fonctionnements locaux. Le rôle des associations de patients n'est pas à négliger : nous avons définitivement un rôle à jouer. Notre équilibre précaire et une certaine intangibilité de notre action complique notre tâche mais c'est un défi qui vaut la peine d'être relevé.
En conséquence de ces différentes activités, je dois me déplacer plus souvent, m'octroyer le repos nécessaire et avoir une bonne discipline pour ménager et maintenir ma propre santé et suis moins atteignable et moins disponible. Je m'en excuse ! Sincèrement. J'aimerais faire plus. Je fais ce que je peux et surtout je fais de mon mieux. Si je ne réponds pas à votre appel ou ne rappelle pas, envoyez-moi un e-mail pour que nous trouvions le temps de nous parler : alice.grosjean@sjogren.ch. Le contact et soutien entre patients a encore une place fondamentale au sein de notre association, il est simplement organisé différemment en ce moment. Merci pour votre compréhension !
Pour mieux mener à bien ces différents projets, j'aurais besoin d’aide ! Nous avons surtout besoin de personnes qui s'investissent sur la durée et qui sont prêtes à prendre les choses en main tout en respectant l'état d'esprit du groupe et qui participent à la mise en place de différents projets. Inutile d'y consacrer tous vos week-ends : on peut faire beaucoup avec peu !
Vous êtes quelqu'un d'engagé, fiable, autonome autant que coopératif ? Nous sommes à la recherche d'une ou plusieurs personnes prêtes à s'investir pour le Comité : nous avons notamment besoin d'un.e Trésorier.ère. Le rôle et la charge de travail sont à définir ensemble : nous sommes flexibles ! Un.e responsable pour la Communication, le Secrétariat, le Fundraising ou les Rencontres régionales serait également le.la bienvenu.e.
Les besoins financiers augmentent également. Merci à tous nos donateurs.trices, vous êtes indispensables!
Que les fêtes soient douces et que cette nouvelle année 2019 vous apporte de la joie, des perspectives nouvelles et une confiance renouvelée ! Avec mes meilleurs vœux !
Alice