La Gazette

23. juillet 2022

 

Aujourd'hui, le 23 juillet, c'est la Journée mondiale du Sjögren !

 

Que tous les regards soient tournés vers le Sjögren en cette journée spéciale fixée en l'honneur du Dr Henrik Sjögren, qui a découvert cette maladie, et de tous les malades du Sjögren dans le monde. Diffusez le mot pour sensibiliser les gens autour de vous à cette maladie !

 

Vous pouvez maintenant regarder le webinaire en anglais "going beyond hydration for dry eye in sjögren's ; a complete perspective" qui s'est tenu le 5 juillet avec le Dr Ankur Barua, ophtalmologue, en replay, sur le site de Sjögren Europe (faites défiler vers le bas).

 

Et vous pouvez maintenant aussi regarder le webinaire de leur campagne de l'année dernière sur la fatigue avec le Pr Ng, rhumatologue, avec des sous-titres en roumain, grec, finlandais, espagnol ou portugais également sur sur le site de Sjögren Europe (tout en bas de la page).

 

Le Sjögren se caractérise souvent par une sécheresse des yeux et de la bouche, des symptômes invalidants qui ont un fort impact sur la qualité de vie. Cependant, le Sjögren est bien plus que la sécheresse des yeux et de la bouche : il peut affecter l'ensemble du corps.

 

Le Sjögren est une maladie rhumatismale, auto-immune et systémique dont l'expression clinique, le pronostic et la complexité sont variés. Le diagnostic, le traitement, le suivi et la recherche sur le Sjögren restent un défi important, qui n'a d'égal que le manque de reconnaissance du fait qu'il s'agit d'une maladie dévastatrice, qui affecte les patients physiquement, mentalement, émotionnellement, socialement et financièrement. La qualité de vie est dramatiquement altérée. Il est difficile et souvent impossible pour les autres de comprendre ce que ressentent les patients, comment ils doivent mener leur vie avec une maladie dépourvue de traitement efficace et spécifique qui les fait vivre quotidiennement dans l'invisibilité, l'imprévisibilité et une souffrance inimaginable.

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