Brochure au sujet de la sécheresse oculaire et de la sécheresse des muqueuses, créée par le département de rhumatologie, immunologie et allergologie de l'Inselspital de Berne.
Merci à Mme Kocher de l'Inselspital pour l'autorisation de partage!
Le Syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune, systémique, chronique, inflammatoire, invisible et rare. Sa prévalence est de 0,02%, c'est à dire qu'elle touche une personne sur 5000. 1600 personnes sont potentiellement atteintes de cette maladie en Suisse.
Si l'une de ses caractéristiques est une sécheresse pouvant être extrême et handicapante, le syndrome de Sjögren est bien plus qu'un syndrome sec. Le Sjögren peut entraîner de nombreux symptômes et affecter n'importe quel organe. Les patients éprouvent pour la plupart une intense fatigue et des douleurs articulaires, musculaires et même neurologiques. Cette maladie complique sérieusement le quotidien de la majorité des patients: des activités simples et ordinaires peuvent devenir pénibles, difficiles voire impraticables.
Le Sjögren est une maladie progressive, qui évolue lentement. Elle peut être bénigne, modérée ou sévère mais dans tous les cas elle nécessite le suivi d'un spécialiste car elle peut provoquer des complications graves chez certains patients.
A l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement pouvant guérir le Syndrome de Sjögren. En plus des traitements symptomatiques, selon la sévérité du syndrome, les patients peuvent être traités avec de la cortisone, des médicaments contre la malaria, contre le cancer, ou des immunosuppresseurs. C’est pourquoi nous avons besoin de dons afin de soutenir la recherche :
CCP 17-245810-7
IBAN CH64 0900 0000 1724 5810 7
L'Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS) œuvre pour que cette maladie mésestimée et les patients qui en souffrent soient mieux reconnus. Notre association crée un lien entre les patients qui le souhaitent et un réseau pouvant aplanir certaines difficultés.
Un grand merci à toutes et à tous pour votre aide et votre soutien: notre pérennisation est porteuse d'espoir!
La Présidente, A. E.
Depuis juin 2012, l'Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS) est membre de ProRaris, l'Alliance des maladies rares de Suisse. Lors de notre Assemblée Générale du 2 mai 2015, nous avons eu le plaisir d'avoir parmi nous Mme Anne-Françoise Auberson, présidente de l'Alliance, qui nous a présenté ses rôles, actions et objectifs. Vous pouvez télécharger une synthèse de cette présentation ci-dessous.
Cliquez sur le lien ci-dessous pour consulter notre rapport annuel 2014!
Le témoignage de Sylvia, paru dans le bulletin 7 en automne 2013, est désormais disponible sur notre site dans la rubrique témoignages.
