Chers membres, ami.e.s et sympathisant.e.s,

Comme annoncé il y a peu et suite à notre sondage, nous avons décidé d'organiser des groupes de discussion Sjögren virtuels avec Zoom. Ces rencontres dureront 1h30 environ.

Ces groupes de discussion serviront à échanger, à enrichir nos réflexions et à se soutenir mutuellement. Ils se feront avec un modérateur afin d'en garantir le bon déroulement. Nous avons décidé d'organiser 3 groupes avant Noël, avec 3 différents sujets et à 3 moments différents dans la semaine afin de toucher et de convenir à un maximum de patients différents et aussi pour nous aider à faire face à ce deuxième semi-confinement qui peut être source d'inquiétude, d'incertitude ou d'isolement.

Si vous souhaitez participer à un ou plusieurs groupes, merci de vous inscrire en nous envoyant un mail à info(at)sjogren.ch. Les groupes seront constitués de 3 à 8 personnes maximum. Les personnes qui ne sont pas membres de l'association et qui habitent en Suisse peuvent s'inscrire mais les membres de l'association auront la priorité. Nous vous confirmerons votre participation et vous enverrons le lien Zoom pour vous connecter quelques jours avant la rencontre.

Merci de prévoir un endroit tranquille pour discuter pendant les groupes de discussion.

Suivant l'intérêt, nous en organiserons d'autres en début d'année prochaine avec d'autres sujets et horaires et en adapterons le format si besoin.

Voilà les 3 groupes prévus:

1) samedi 28 novembre 2020, 14h-15h30

Sjögren, travail et AI

2) mercredi 2 décembre 2020, 20h-21h30

Sjögren, vie sociale, familiale et regard des autres

3) lundi 7 décembre 2020, 14h-15h30

Sjögren, vécu en lien avec la maladie

En nous réjouissant de pouvoir échanger avec vous et d'expérimenter cette nouvelle aventure avec vous, nous vous envoyons nos meilleurs messages!

Alice & Antonella

Assemblée Générale 2020 - Mardi 17 novembre à 20h

En raison de la situation sanitaire actuelle, nous avons dû décider de repousser notre Assemblée Générale et nous nous sommes résolues à finalement l'organiser virtuellement avec l'application Zoom. Vous pourrez ainsi participer et voter (si vous êtes membre et à jour avec votre cotisation) ou observer si vous êtes intéressé par nos activités depuis chez vous sur votre ordinateur, votre téléphone ou votre tablette.

L'Assemblée Générale sert à gérer les affaires globales de l'association et de prendre des décisions à ce sujet. Ce n'est pas un groupe de soutien ou d'échange au sujet de notre maladie et de nos difficultés.

Si vous êtes membre de l'Association, vous avez reçu toutes les informations par courrier. Vous n'êtes pas membre mais aimeriez participer en tant qu'observateur? Ecrivez-nous un mail à info@sjogren.ch

Nous nous réjouissons de vous retrouver, même si c'est virtuellement!

Aujourd'hui 23 juillet est la journée mondiale du Sjögren !

Le Syndrome de Sjögren est une maladie percutante et pratiquement invisible. Elle représente un véritable fardeau pour les patients.

Aidez-nous à la faire connaître en partageant ce qui se trouve sous la surface :

en tant que patient avec Sjögren, qu'est-ce qui est invisible et difficile dans votre vie avec la maladie que vous aimeriez révéler pour que les gens soient plus conscients de ce que vous vivez ?

Vous pouvez le partager en envoyant un e-mail à info@sjogren.ch ou en commentant notre campagne sur Facebook ou Twitter.

NB : notre association et Sjögren Europe utiliserons et citerons anonymement ce que vous partagez avec nous dans une prochaine campagne. En partageant votre expérience dans les commentaires ou par mail, vous nous donnez votre accord pour vous citer anonymement.

Aidez-nous également à sensibiliser le public en partageant nos messages sur les médias sociaux et en partageant et diffusant l'image de la campagne dans votre langue. Vous pouvez lire le communiqué de presse en anglais et télécharger la photo dans différentes langues sur le site web de Sjögren Europe.

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"Nous sommes comme des îles dans la mer, séparées à la surface mais reliées en profondeur." - William James

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren vous souhaite une bonne journée mondiale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous les sides de la présentation de Jocelyne Biskemis sur l'auto-compassion à laquelle nous avons eu la chance d'assister lors de notre dernière Assemblée Générale du 4 mai 2019.

Présentation sur l'auto-compassion de Jocelyne Biskemis

Membre actif de Sjögren Europe, nous partageons aussi avec vous leur communiqué pour cette journée.

Chaque année, le 23 juillet, des personnes touchées par le syndrome de Sjögren dans le monde entier se rassemblent pour sensibiliser l'opinion publique lors de la Journée mondiale du Sjögren.

Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune systémique du tissu conjonctif. Cette maladie rhumatismale chronique est souvent associée à une altération significative de la qualité de vie.

Les femmes sont plus souvent touchées que les hommes. La maladie peut survenir à tout âge, mais avec une fréquence maximale entre 55 et 65 ans.

Malgré sa prévalence élevée parmi les maladies du tissu conjonctif, peu de recherche, d'intérêt, de temps et d'efforts ont été consacrés au syndrome de Sjögren jusqu'ici.

Bien que la triade de symptômes sécheresse-fatigue-douleur soit typique du syndrome de Sjögren, il s'agit d'une maladie particulièrement hétérogène, rendant le diagnostic et le traitement difficiles.

Les personnes atteintes du syndrome de Sjögren luttent dans leur vie quotidienne sur de nombreux sujets différents : travail, famille, vie de couple et vie sociale, loisirs, tâches ménagères, organisation du temps et gestion des symptômes ou traitements, entre autres.

Sjögren Europe s'engage à faire entendre la voix de ces patients et à trouver des solutions pour améliorer leurs conditions de vie globalement.

La voix des patients:

"J’ai remarqué par exemple que quand je dois trop réfléchir ou me concentrer, mes migraines empirent et que dès qu’il y a un coup de stress ou quelque chose qui m’énerve, ça empire mes symptômes. C’est toute ma vie qui est affectée. Les migraines par exemple, ce n’est pas qu’au travail que je les ai, c’est aussi dans la vie quotidienne de couple, de famille, de loisirs. Même dans ma vie privée je suis aussi au ralenti. J’arrive plus à faire comme avant. Et puis ça, ça me chagrine." A, 42 ans

"Avec cette maladie, il me faut revoir ma façon de vivre, mes projets, ma façon de faire, essayer peut-être de faire moins de choses, peut-être revoir mon taux de travail, apprendre à bien gérer le stress. En fait, il faut que je mette en place plein de choses et c’est pas facile à accepter : je me sens un peu diminuée." A, 42 ans

"J’ai beaucoup de peine à sortir le soir : je ne sors plus le soir. Il faut vraiment que ça soit quelque chose d’extrêmement important pour que je force. Il y a des fois où je n’arrive pas à forcer, des fois j’arrive à forcer. Ca peut passer à la trappe la vie sociale et puis ce genre de trucs." V, 51 ans"

"C’est difficile comme ça de dire ce qui a été impacté à cause du Syndrome de Sjögren. Il y a tellement de choses que j’aimerais faire que je ne peux plus mais, c’est des fois difficile. Ca me paraît des fois normal tellement je me suis adaptée. J’ai tendance à minimiser les choses qui ont rejailli sur la vie et qui sont en fait pas normales, qu’on devrait pouvoir faire." V, 51 ans

"J’arrivais fatiguée au travail, je repartais frustrée, parce que je n’arrivais pas à assumer toutes mes tâches et puis c’était vraiment source de gros stress. Donc après en plus ça se répercutait à la maison : plus de fatigue, moins de patience et puis moins de disponibilité. Donc aujourd’hui je ne travaille pas. Et dans mon quotidien j’essaie de trouver un équilibre, déjà pour moi, pour me sentir bien et avec ma famille : j’ai deux enfants de bientôt 10 ans et 6 ans. Le gros point c’est que je ne suis pas la maman que j’aimerais être, la femme que j’aimerais être et le syndrome de Sjögren est vraiment handicapant pour ça donc j’essaie tous les jours d’avancer, de trouver des choses qui me font du bien pour être bien avec moi-même et avec ma famille : c’est je crois le plus difficile." R, 42 ans

"On a eu des crises de couple aussi à cause du syndrome parce que des troubles du sommeil sont apparus il y a quelques années. Les troubles du sommeil chez moi créent une nervosité et puis après c’est la cascade d’incompréhension et puis de désaccords, de crises : on a été consulter pour la dernière crise de couple qu’on a eue" R, 42 ans

"Peut-être que mes enfants vont ressortir de toute cette épreuve et expérience avec plus d’empathie et d’autonomie. Et c’est vrai qu’ils sont assez débrouille et pis ça c’est chouette. Et puis je pense que je pourrais être fière de tout ce que j’ai mis en place. Je suis fière de comment je gère les choses quand même. Je serai fière de voir derrière moi ce que j’ai accompli et puis il y a des choses positives qui ressortent parce qu’il faut ressortir du positif quand même quoi et ça ne se fait pas du jour au lendemain." R, 42 ans

"J’ai perdu mon travail. Ça a été une première grosse étape. Et puis après j’ai dû faire le deuil de tout ce que j’aimais faire : le sport, j’ai beaucoup de loisirs, je pratiquais l’art du bonsaï, ça je ne peux plus faire non plus. Et puis, actuellement, ma vie se résume à ma maison, ma famille et puis ben toute la difficulté c’est de gérer les douleurs et puis la fatigue." M, 55 ans

"Finalement, je vis relativement isolée. Je suis toute seule toute la journée. Intellectuellement, je n’ai plus vraiment beaucoup de stimuli alors je lis beaucoup, je m’intéresse à beaucoup de choses mais je pense que c’est quelque chose qui me manque. C’est sûrement lié au fait que je travaille plus du tout : j’ai toujours travaillé… Ce manque de de relations avec les gens, d’échanges et puis la stimulation intellectuelle quoi." M, 55 ans

La voix des médecins:

témoignages traduits de l'anglais par l'Association Romande du Syndrome de Sjögren

"Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune systémique chronique qui affecte principalement les glandes exocrines. Ces dernières années, il s'écoule environ 2,8 ans entre l'apparition des symptômes et le diagnostic final. Les patients doivent se rappeler d'être proactifs lorsqu'ils discutent avec leur médecin et leur dentiste de leurs symptômes et des options thérapeutiques possibles. D'autre part, les médecins, en particulier ceux des soins primaires, doivent être au courant de la maladie. À cette fin, le programme HarmonicSS, parrainé par la Commission européenne, vise à répondre aux besoins non satisfaits de la maladie, tant du point de vue des patients que des médecins."

Athanasios G. Tzioufas MD
Coordinator of HarmonicSS
Chair of the EULAR Study Group for Sjögren’s Syndrome eSSential

"Le syndrome de Sjögren est une maladie rhumatismale auto-immune systémique. Bien que la plupart des patients développent des symptômes exclusivement dans les glandes exocrines (larmes, salive, mucus du tractus génital), une proportion d'entre eux (25-30%) sont affectés par des manifestations dans les organes internes. C'est un syndrome complexe qui n'a pas actuellement de traitement curatif, c'est une maladie chronique. Aucun patient n'est prêt à faire face au diagnostic d'une maladie chronique, personne ne vous prépare à faire face à une maladie qui dure toute la vie. La première année après le diagnostic est généralement la plus difficile, de comprendre la maladie (même les rhumatologues ne la comprennent pleinement, les patients ont beaucoup de difficultés à la comprendre), les traitements et de répondre aux doutes sur le pronostic à long terme est un poids important dans le bien-être émotionnel des patients avec Sjögren. Aujourd'hui, 23 juillet, nous nous rappelons que nous avons beaucoup à faire, à étudier et à aller de l'avant pour répondre aux besoins non satisfaits des patients et nous célébrons que des institutions comme Sjögren Europe ont cet objectif. Ensemble, nous sommes plus forts et meilleurs."

Juan Ovalles MD, PhD
Rheumatology Department
Hospital General Universitario Gregorio Marañón

Chers membres, ami.e.s et sympathisant.e.s,

Au nom de l'Association Romande du Syndrome de Sjögren, je vous souhaite de très belles fêtes de fin d’année !

Cette année, notre Association a pris une nouvelle direction : celle de l'ouverture, des défis et de l’innovation !

Nous avons été discrets et peu bavards dernièrement mais notre association n'a jamais été autant active pour améliorer les conditions de vie et la situation des patients souffrant d'un Sjögren : nous testons d'autres chemins et empruntons de nouvelles voies pour faire avancer et évoluer les choses. La route sera longue mais nous sommes confiants !

Notre association fait partie du groupe de création d'une nouvelle association : Sjögren Europe ! Sjögren Europe sera une Fédération Européenne regroupant les diverses associations nationales de patients pour le Syndrome de Sjögren, parce qu'ensemble, nous sommes plus forts : plus de poids, une meilleure organisation, des savoirs partagés et des ressources optimisées. Notre voix sera plus intelligible et plus claire pour faire remonter nos principales problématiques et la perspective des patients en général : nous aurons de meilleures chances d'être entendus. Nous avons également besoin de visibilité et il est certain que Sjögren Europe nous offrira de belles occasions et opportunités. Notre association sera l'une des associations fondatrices de cette nouvelle Fédération qui sera d'ailleurs basée en Suisse. Je m'occupe actuellement du travail administratif et serai également membre du Comité, vraisemblablement la présidente. A cette fin, j'ai assisté à divers congrès, séminaires et conférences cette année, en Suisse, en Europe et même aux USA en avril afin d'apprendre à connaitre les acteurs du milieu, de compléter mon savoir-faire et d'acquérir de nouvelles compétences. L'Assemblée Constitutive, qui rassemblera les représentants des diverses associations, aura lieu fin février 2019.

Je suis persuadée qu'on ne peut rien obtenir seuls et que le soutien mutuel respectueux des valeurs respectives et assorti de quelques compromis constructifs nous mènera à de meilleurs résultats et nous fera entrevoir des solutions que nous n'avions jamais envisagées et nous présentera des opportunités inespérées. Ces collaborations sont déjà motivantes, inspirantes et d'une richesse humaine incroyable. Cela fait plus de 10 ans maintenant que je m'occupe de cette association et je me sens à l'étroit, isolée et les mains liées. Voir et écouter que l'histoire se répète encore et encore, et que, même s'il y a une évolution positive, les mêmes difficultés évitables sont encore et toujours rencontrées me lasse et je me dis qu'il serait peut-être plus utile d'agir en amont et de participer plus activement à la recherche de solutions. Nous avons tout à créer, mais l'énergie positive qui est générée est incroyable et qui d'autre que nous, patients, est mieux placé pour parler et expliquer ce que nous vivons, traversons et souligner nos différents besoins, priorités et évaluer selon cet éclairage les possibilités de progrès autant que de soulagement ?

C'est un travail énorme qui ne portera ses fruits que s'il est maintenu sur plusieurs dizaines d'années, encouragé et épaulé et il est temps de commencer.

J'ai également débuté une formation à temps partiel (CAS/DAS) en Education Thérapeutique du Patient à l'Université de Genève. Cette formation va durer 2 ans. L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) sert à aider les patients à mieux gérer leur maladie chronique en faisant appel à leur motivation et leurs ressources. C'est une approche humaniste qui consiste à accompagner le patient dans son processus d'adaptation et à le soutenir tout en tenant compte de ses valeurs et de ce qui importe à ses yeux. L'ETP prend en compte le patient dans sa globalité et avec cette approche, le patient devient le principal acteur de son traitement. J'espère, grâce à cette formation, pouvoir participer à la création de programmes d'ETP pour le Syndrome de Sjögren et les maladies rhumatismales en général. J'espère aussi pouvoir dans le futur être en mesure de mieux accueillir les personnes au sein de cette association et d'améliorer la qualité du contact qui est proposé. Le but est aussi de pouvoir mettre en place un accompagnement psycho-social pour les patients qui le souhaitent, élément qui manque encore trop souvent.

Je viens également de rejoindre le Conseil des patients de la Ligue Suisse du Rhumatisme afin de représenter le Syndrome de Sjögren et la Romandie. Ceci nous permettra d'avoir une représentation nationale pour le Sjögren.

Tout ceci n'est possible que grâce à vous tous : les membres, les donateurs, les sympathisants. Nous ne pouvons représenter les patients au niveau européen que si nous avons des membres : adhérer ou renouveler votre cotisation est un symbole fort. Cette action collective nous permettra de mettre plus de force et d'énergie dans l'amélioration de la prise en charge des patients, en collaborations avec tous les acteurs du domaine de la santé afin d'en ramener ensuite les bénéfices dans nos pays respectifs tout en gardant des associations nationales pour une action spécifique aux systèmes et fonctionnements locaux. Le rôle des associations de patients n'est pas à négliger : nous avons définitivement un rôle à jouer. Notre équilibre précaire et une certaine intangibilité de notre action complique notre tâche mais c'est un défi qui vaut la peine d'être relevé.

En conséquence de ces différentes activités, je dois me déplacer plus souvent, m'octroyer le repos nécessaire et avoir une bonne discipline pour ménager et maintenir ma propre santé et suis moins atteignable et moins disponible. Je m'en excuse ! Sincèrement. J'aimerais faire plus. Je fais ce que je peux et surtout je fais de mon mieux. Si je ne réponds pas à votre appel ou ne rappelle pas, envoyez-moi un e-mail pour que nous trouvions le temps de nous parler : alice.grosjean@sjogren.ch. Le contact et soutien entre patients a encore une place fondamentale au sein de notre association, il est simplement organisé différemment en ce moment. Merci pour votre compréhension !

Pour mieux mener à bien ces différents projets, j'aurais besoin d’aide ! Nous avons surtout besoin de personnes qui s'investissent sur la durée et qui sont prêtes à prendre les choses en main tout en respectant l'état d'esprit du groupe et qui participent à la mise en place de différents projets. Inutile d'y consacrer tous vos week-ends : on peut faire beaucoup avec peu !

Vous êtes quelqu'un d'engagé, fiable, autonome autant que coopératif ? Nous sommes à la recherche d'une ou plusieurs personnes prêtes à s'investir pour le Comité : nous avons notamment besoin d'un.e Trésorier.ère. Le rôle et la charge de travail sont à définir ensemble : nous sommes flexibles ! Un.e responsable pour la Communication, le Secrétariat, le Fundraising ou les Rencontres régionales serait également le.la bienvenu.e.

Les besoins financiers augmentent également. Merci à tous nos donateurs.trices, vous êtes indispensables!

Que les fêtes soient douces et que cette nouvelle année 2019 vous apporte de la joie, des perspectives nouvelles et une confiance renouvelée ! Avec mes meilleurs vœux !

Alice