2. La fatigue de contrecoup: Si je me pousse trop loin et que j'ignore les signaux que mon corps m'envoie pour m'arrêter et me reposer, mon corps se défend. Lorsque je fais plus que ce que je devrais, le résultat est une fatigue immobilisante. Elle se manifeste après coup, c'est-à-dire que si j'en fais trop un jour, je la ressens le lendemain. Si je me surmène aujourd'hui, il est fort probable que je doive tout annuler demain. Une période prolongée où je fais plus que ce que je devrais provoque presque certainement une poussée.

de Teri Rumpf "Les 15 types de fatigue du Sjögren"

Chaque jour nous partageons un type de fatigue en prévisions de la journée mondiale du Sjögren le 23 juillet 2021: suivez nous et consultez le site de Sjögren Europe pour télécharger les images en français et 12 autres langues.

1. La fatigue de base : C'est la fatigue inhérente que j'attribue à la nature inflammatoire et auto-immune du Sjögren. Elle m'accompagne tout le temps. Elle diffère de la fatigue normale en ce sens que vous n'avez rien à faire pour la mériter. Elle peut varier d'un jour à l'autre, mais elle est toujours là. Pour moi, il semble y avoir une corrélation entre ce type de fatigue et le taux de sédimentation (VS). Quand l'un augmente, l'autre augmente aussi. Je ne sais pas à quelle fréquence ce phénomène se produit. Je pourrais aussi appeler cela ma fatigue de base, qui fluctue et s'améliore ou empire. Tous les éléments suivants se superposent à cette fatigue de base.

de Teri Rumpf "Les 15 types de fatigue du Sjögren"

Chaque jour nous partageons un type de fatigue en prévisions de la journée mondiale du Sjögren le 23 juillet 2021: suivez nous et consultez le site de Sjögren Europe pour télécharger les images en français et 12 autres langues.

La campagne de Sjögren Europe (dont fait partie notre association) pour la Journée mondiale du Sjögren le 23 juillet 2021 est au sujet de la fatigue.

La fatigue est l'un des symptômes les plus répandus et les plus invalidants du Sjögren. Cette fatigue se distingue clairement de la fatigue ordinaire. Nous la décrivons comme un manque de vitalité omniprésent, fluctuant et imprévisible, indépendant de notre volonté. Tout le monde ne la vit pas de la même manière, mais la fatigue fait indéniablement partie intégrante de la vie des patients. C'est un symptôme débilitant qui est associé à une réduction de la qualité de vie.

Parce que nous voulons contribuer à la prise de conscience et à la reconnaissance de la fatigue comme un facteur majeur du Sjögren et promouvoir une connaissance croissante du fait que le Sjögren est une maladie systémique, nous présentons et partageons avec vous diverses activités et du matériel informatif liés à la fatigue en prévision de la Journée mondiale du Sjögren 2021. Nous espérons ainsi mettre en avant un sujet souvent mal interprété et si peu abordé.

Les 15 types de fatigue du Sjögren

Le cœur de la campagne est d'exprimer et de faire prendre conscience de la fatigue des patients et des différentes façons dont elle se manifeste. À cette fin, nous partageons avec vous les 15 types de fatigue du Sjögren de Teri Rumpf dans une campagne visuelle multilingue sur les médias sociaux et sur le site de Sjögren Europe. Vous pouvez y télécharger les images en meilleure qualité et en 13 langues différentes. Un type de fatigue sera partagé chaque jour!

Aujourd'hui 23 juillet est la journée mondiale du Sjögren !

Le Syndrome de Sjögren est une maladie percutante et pratiquement invisible. Elle représente un véritable fardeau pour les patients.

Aidez-nous à la faire connaître en partageant ce qui se trouve sous la surface :

en tant que patient avec Sjögren, qu'est-ce qui est invisible et difficile dans votre vie avec la maladie que vous aimeriez révéler pour que les gens soient plus conscients de ce que vous vivez ?

Vous pouvez le partager en envoyant un e-mail à info@sjogren.ch ou en commentant notre campagne sur Facebook ou Twitter.

NB : notre association et Sjögren Europe utiliserons et citerons anonymement ce que vous partagez avec nous dans une prochaine campagne. En partageant votre expérience dans les commentaires ou par mail, vous nous donnez votre accord pour vous citer anonymement.

Aidez-nous également à sensibiliser le public en partageant nos messages sur les médias sociaux et en partageant et diffusant l'image de la campagne dans votre langue. Vous pouvez lire le communiqué de presse en anglais et télécharger la photo dans différentes langues sur le site web de Sjögren Europe.

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"Nous sommes comme des îles dans la mer, séparées à la surface mais reliées en profondeur." - William James

L'Association Lupus Suisse, en collaboration avec l'Association Romande du Syndrome de Sjögren et 4 autres associations relatives aux rhumatismes, vous invite à la Conférence du 25 novembre 2017 qui aura lieu au CHUV à Lausanne de 10h à 12h.

La première conférence traitera de la fatigue lors de maladies auto-immunes et sera présentée par le Dr Camille Ribi (immunologie).

La deuxième conférence traitera du Syndrome de Sjögren et sera présentée par le Dr Alexandre Dumusc (rhumatologie).

La participation est sur inscription uniquement (inscriptions jusqu'au 10 novembre 2017).

Cette conférence est exceptionnelle de par son contenu et de par la collaboration entre associations liées aux rhumatismes et à l'auto-immunité: une première en Suisse! Nous espérons vous y voir nombreux: venez vous informer et nous soutenir!

Vous trouverez ci-dessous le formulaire d'inscription ainsi que le plan d'accès.