La Gazette

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Suite à la demande de plusieurs patients et d'un médecin, nous avons créé un livret d'informations et de conseils au sujet de l'Assurance Invalidité pour les personnes atteintes d'un Syndrome de Sjögren ou de toute autre maladie auto-immune en général. 

Ce livret peut être consulté en cliquant sur le lien ci-dessous.

Toutes remarques, recommandations ou expériences pouvant améliorer ce livret sont les bienvenues!

03. juin 2014

Un service d'assistance téléphonique (Helpline) dédié aux personnes souffrant de pathologies peu fréquentes vient d'être lancé par le CHUV et les HUG.

Ce service a notamment pour objectif d'écouter les malades, de les informer et de les orienter vers les structures spécialisées à dispositon.

 

N° de la Helpline: 0848 314 372

 

19. mars 2014

Désormais, pour vous tenir informé des nouveautés sur notre site internet ou au sujet de notre association et de notre maladie, inscrivez-vous à notre newsletter. Grâce à celle-ci, les nouvelles vous parviendront directement par e-mail et vous ne risquerez donc pas de manquer un évènement ou une information qui vous intéresserait.

Le forum de discussion a été amélioré. Parmi les nouvelles fonctionnalités, signalons les possibilités:

  • d'éditer leurs messages pour leur auteur
  • de mettre en forme les messages (mettre du gras ou de l'italique par exemple)
  • d'envoyer des messages privés aux participants du Forum et d'en recevoir en cas de participation

Le forum de discussion est maintenant également ouvert à toute personne intéressée ou concernée par le Sjögren et résidant en Suisse. Si vous êtes membre de l'association, un identifiant et un mot de passe vous ont été envoyés. Autrement, vous pouvez vous incrire ici pour obtenir les vôtres.

Les différentes rubriques du site se sont étoffées et d'autres mises à jour et ajouts d'informations vont apparaître durant les prochains mois.

Merci à tous pour votre soutien et vos encouragements!

25. juin 2012

Notre forum de discussion est enfin disponible!

Actuellement, seuls les adhérents de l'association peuvent y poster des messages (après identification).

Par la suite, nous aimerions ouvrir le forum à toute personne concernée par le syndrome de Sjögren résidant en Suisse. Un formulaire d'inscription sera disponible sur le site pour s'y inscrire et obtenir un identifiant.

Des améliorations au forum seront certainement apportées dans les mois qui viennent: nous aimerions notamment ajouter des fonctions de mise en forme (pouvoir mettre du texte en gras, en italique, etc.).

Comme vous le voyez, nous souhaitons que notre site internet bouge, qu'il s'améliore, qu'il se complète, qu'il s'adapte à l'évolution de notre association. Et nous espérons vivement que le forum y contribuera, et que votre participation le fera vivre!

08. mai 2012

Désormais, pour nous écrire, utilisez simplement cette adresse:

Association Romande du Syndrome de Sjögren

1800 Vevey

19. février 2012
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