La Gazette

La campagne de Sjögren Europe (dont fait partie notre association) pour la Journée mondiale du Sjögren le 23 juillet 2021 est au sujet de la fatigue.

La fatigue est l'un des symptômes les plus répandus et les plus invalidants du Sjögren. Cette fatigue se distingue clairement de la fatigue ordinaire. Nous la décrivons comme un manque de vitalité omniprésent, fluctuant et imprévisible, indépendant de notre volonté. Tout le monde ne la vit pas de la même manière, mais la fatigue fait indéniablement partie intégrante de la vie des patients. C'est un symptôme débilitant qui est associé à une réduction de la qualité de vie.

Parce que nous voulons contribuer à la prise de conscience et à la reconnaissance de la fatigue comme un facteur majeur du Sjögren et promouvoir une connaissance croissante du fait que le Sjögren est une maladie systémique, nous présentons et partageons avec vous diverses activités et du matériel informatif liés à la fatigue en prévision de la Journée mondiale du Sjögren 2021. Nous espérons ainsi mettre en avant un sujet souvent mal interprété et si peu abordé.

Les 15 types de fatigue du Sjögren

Le cœur de la campagne est d'exprimer et de faire prendre conscience de la fatigue des patients et des différentes façons dont elle se manifeste. À cette fin, nous partageons avec vous les 15 types de fatigue du Sjögren de Teri Rumpf dans une campagne visuelle multilingue sur les médias sociaux et sur le site de Sjögren Europe. Vous pouvez y télécharger les images en meilleure qualité et en 13 langues différentes. Un type de fatigue sera partagé chaque jour!

07. juillet 2021

Le 3 mars 2021, nous avons eu l'occasion d'écouter le professeur Ori Elkayam, chef du département de rhumatologie de l'hôpital central de Tel-Aviv (Israël) qui a parlé de la vaccination des personnes atteintes de maladies rhumatismales auto-immunes.

La conférence d'une heure a été organisée par Sjögren Europe par l'intermédiaire de la plateforme Zoom. Vous pouvez consulter les diapositives de la présentation (en anglais) sur le site de Sjögren Europe. Le Prof Elkayam a passé en revue les vaccins et leur utilisation au fil des ans, ainsi que la littérature existante, et s'est concentrée sur la mise à jour de ce qui est connu jusqu'à présent sur les vaccins pour le COVID-19 et leur application chez les patients atteints de maladies rhumatismales auto-immunes (MRAI) afin que les patients puissent prendre des décisions éclairées sur leur propre vaccination. En guise de conclusion, voici les recommandations concernant la vaccination contre le COVID-19 chez les patients atteints de maladies rhumatismales auto-immunes :

- Le risque de contracter le COVID-19 chez les patients atteints de maladies rhumatismales auto-immunes (MRAI) semble similaire à celui de la population générale, ou tout au plus légèrement augmenté.

- Pour la plupart des patients atteints de MRAI, l'évolution du COVID-19 est similaire à celle de la population générale et est principalement affectée par la présence de facteurs de risque classiques pour les COVID-19 graves.

- L'évolution de COVID-19 peut être plus grave chez les patients atteints de LED (lupus), de SPA (syndrome des antiphospholipides), SSP (Syndrome de Sjögren primaire), de vascularite et d'interféronopathies congénitales ou acquises.

- L'utilisation de prednisone à des doses supérieures à 10 mg/jour, de mycophénolate mofétil et de rituximab a été associée à un pronostic plus défavorable de COVID-19.

- Les vaccins non vivants sont généralement recommandés chez les patients atteints de MRAI.

- En pleine pandémie de COVID-19, la vaccination contre la grippe et la pneumonie à streptocoque doit être encouragée.

- Les vaccins à ARNm COVID-19 sont des vaccins non vivants et ne provoquent pas d'infection par COVID-19.

- Compte tenu de l'évolution indésirable potentielle de COVID-19 chez les patients atteints de MRAI et du profil de sécurité favorable des vaccins à ARNm dans la population générale, ces vaccins devraient être administrés aux patients atteints de MRAI comme indiqué dans les recommandations pour la population générale.

- La même déclaration vaut pour d'autres futurs vaccins non vivants si leur efficacité et leur profil de sécurité s'avèrent similaires à ceux des vaccins à BNT6262 et ARNm 1273.

- Comme pour les autres vaccins, l'efficacité d'un vaccin COVID-19 peut être réduite chez les patients traités avec des corticostéroïdes à forte dose et du rituximab. Pour les patients traités par le rituximab, il est préférable d'administrer le vaccin au moins 6 mois après la dernière perfusion.

- Il est urgent de mener des études sur l'immunogénicité (= la capacité qu'a un antigène de provoquer une réponse immunitaire bien spécifique) et la sécurité des vaccins COVID-19 chez les patients atteints de MRAI.

 

 

08. mars 2021
Catégorie: Sjögren

 

Chers membres, ami.e.s et sympathisant.e.s,

Nous avons le plaisir de vous annoncer nos prochains groupes de discussion pour février et mars 2021.

Ces groupes de discussion servent à échanger, à enrichir nos réflexions, à apprendre les un(e)s des autres et à se soutenir mutuellement. Ils se font avec un modérateur afin d'en garantir le bon déroulement et durent environ 1h30.

Si vous souhaitez participer à un ou plusieurs groupes, merci de vous inscrire en nous envoyant un mail à info(at)sjogren.chet en nous précisant le ou les groupes auxquels vous aimeriez participer. Les groupes seront constitués de 5 à 7 personnes maximum. Les personnes qui ne sont pas membres de l'association et qui habitent en Suisse peuvent s'inscrire mais les membres de l'association auront la priorité. Nous vous confirmerons votre participation et vous enverrons le lien Zoom pour vous connecter par mail le jour avant la rencontre.

Merci de prévoir un endroit tranquille pour discuter pendant les groupes de discussion.

Suivant l'intérêt, nous en organiserons d'autres en début d'année prochaine avec d'autres sujets et horaires et en adapterons le format si besoin.

Voilà les 3 groupes prévus:

1) Mercredi 10 février 2021 – 19h30-21h00 – La Fatigue

2) Mercredi 17 février 2021 – 19h30-21h00 – La sécheresse buccale et les problèmes dentaires

3) Jeudi 4 mars 2021 – 19h30-21h00 – Le CBD et autres produits naturels/alternatifs

En nous réjouissant de pouvoir échanger avec vous, nous vous envoyons nos meilleurs messages!

 

Alice & Antonella

29. janvier 2021
Catégorie: Evènements


L'Association Romande du Syndrome de Sjögren a le grand plaisir de vous inviter à son webinaire sur l'inflammation de la surface oculaire qui aura lieu le mardi 23 février 2021 à 18h00.

Le webinaire aura lieu sur l'application Zoom. Pour participer, merci de vous inscrire en nous envoyant un mail à info@sjogren.ch. Nous vous enverrons le lien pour vous connecter le jour avant.

La participation est libre et ouverte à tous.

Durant ce webinaire, Pascal Renner nous parlera notamment de l’anatomie de la partie antérieure de l’œil, du film lacrymal, des processus inflammatoires et de leurs conséquences.

Pascal Renner a fait des études d’immunobiologie et un doctorat en immunogénétique au CHUV. Il travaille actuellement pour l’entreprise pharmaceutique Santen.

Pascal Renner est actif depuis 8 ans dans divers domaines de l’ophtalmologie (Rétine, Glaucome, Surface oculaire) et est aujourd’hui responsable des Affaires Médicales chez Santen pour la Suisse, l’Autriche et le Moyen Orient.

Durant et après la présentation, il sera possible de poser des questions sur les aspects biologiques et médicaux de l’œil ainsi que sur le travail de Pascal Renner ou le fonctionnement de l’industrie pharmaceutique.

Santen est une entreprise pharmaceutique Japonaise qui célèbre son 130ème anniversaire cette année et qui s’est spécialisé exclusivement en ophtalmologie. Leader du marché au Japon, elle s’est implanté en 2015 à Genève pour y établir son Headquarter pour l’Europe, le Moyen Orient et l’Afrique (EMEA).

L’Association Romande du Syndrome de Sjögren suit scrupuleusement le code de conduite de l’EFPIA (règles éthiques strictes pour les relations entre les associations de patients et les entreprises pharmaceutiques). Le temps et l’expertise de Pascal Renner sont offerts à l’ARSYS par Santen et l’ARSYS ne recevra aucune compensation financière en échange de ce webinaire. Nous pensons que nous avons tout à gagner à collaborer avec les différents acteurs du système de santé et à apprendre à nous connaître afin que les entreprises pharmaceutiques tiennent mieux compte de notre réalité, préoccupations et perspective et que les patients comprennent mieux le fonctionnement de ces entreprises qui jouent souvent un rôle important dans leur santé et quotidien.

29. janvier 2021
Catégorie: Evènements

Chers membres, ami.e.s et sympathisant.e.s,

Comme annoncé il y a peu et suite à notre sondage, nous avons décidé d'organiser des groupes de discussion Sjögren virtuels avec Zoom. Ces rencontres dureront 1h30 environ.

Ces groupes de discussion serviront à échanger, à enrichir nos réflexions et à se soutenir mutuellement. Ils se feront avec un modérateur afin d'en garantir le bon déroulement. Nous avons décidé d'organiser 3 groupes avant Noël, avec 3 différents sujets et à 3 moments différents dans la semaine afin de toucher et de convenir à un maximum de patients différents et aussi pour nous aider à faire face à ce deuxième semi-confinement qui peut être source d'inquiétude, d'incertitude ou d'isolement.

Si vous souhaitez participer à un ou plusieurs groupes, merci de vous inscrire en nous envoyant un mail à info(at)sjogren.ch. Les groupes seront constitués de 3 à 8 personnes maximum. Les personnes qui ne sont pas membres de l'association et qui habitent en Suisse peuvent s'inscrire mais les membres de l'association auront la priorité. Nous vous confirmerons votre participation et vous enverrons le lien Zoom pour vous connecter quelques jours avant la rencontre.

Merci de prévoir un endroit tranquille pour discuter pendant les groupes de discussion.

Suivant l'intérêt, nous en organiserons d'autres en début d'année prochaine avec d'autres sujets et horaires et en adapterons le format si besoin.

Voilà les 3 groupes prévus:

1) samedi 28 novembre 2020, 14h-15h30

Sjögren, travail et AI

2) mercredi 2 décembre 2020, 20h-21h30

Sjögren, vie sociale, familiale et regard des autres

3) lundi 7 décembre 2020, 14h-15h30

Sjögren, vécu en lien avec la maladie

 

En nous réjouissant de pouvoir échanger avec vous et d'expérimenter cette nouvelle aventure avec vous, nous vous envoyons nos meilleurs messages!

 

Alice & Antonella

19. novembre 2020
Catégorie: ARSYS, Evènements
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