La Gazette

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Cher-e-s membres, ami-e-s et sympathisant-e-s,

L'Association Romande du Syndrome du Sjögren vous envoie ses pensées les plus chaleureuses et ses meilleurs vœux pour de merveilleuses fêtes de fin d'année et une bonne nouvelle année!

Avec nos meilleurs vœux !

Antonella & Alice

22. décembre 2021
Catégorie: ARSYS

Aujourd'hui, 23 juillet, c'est la Journée mondiale du Sjögren ! Nous nous joignons à d'autres organisations et à des patients du monde entier pour célébrer cette journée spéciale le jour de l'anniversaire du Dr Henrik Sjögren.

Aidez-nous à sensibiliser le public au syndrome de Sjögren en partageant cette publication et la campagne de Sjögren Europe sur la fatigue!

Pour célébrer cette journée et clôturer la campagne sur la fatigue, nous sommes très heureuses de partager avec vous le livret sur la fatigue chronique dans le syndrome de Sjögren, rédigé par le professeur Rinie Geenen. Il est en anglais. Il sera prochainement traduit en français.

Vous pouvez le lire ici : https://sjogreneurope.org/wsd

Vous pouvez également consulter l'intégralité de la campagne sur la fatigue sur cette même page web.

En vous souhaitant un bel été hydraté!

Antonella & Alice avec Sjögren Europe

23. juillet 2021

Chers membres, ami.e.s et sympathisant.e.s,

Comme annoncé il y a peu et suite à notre sondage, nous avons décidé d'organiser des groupes de discussion Sjögren virtuels avec Zoom. Ces rencontres dureront 1h30 environ.

Ces groupes de discussion serviront à échanger, à enrichir nos réflexions et à se soutenir mutuellement. Ils se feront avec un modérateur afin d'en garantir le bon déroulement. Nous avons décidé d'organiser 3 groupes avant Noël, avec 3 différents sujets et à 3 moments différents dans la semaine afin de toucher et de convenir à un maximum de patients différents et aussi pour nous aider à faire face à ce deuxième semi-confinement qui peut être source d'inquiétude, d'incertitude ou d'isolement.

Si vous souhaitez participer à un ou plusieurs groupes, merci de vous inscrire en nous envoyant un mail à info(at)sjogren.ch. Les groupes seront constitués de 3 à 8 personnes maximum. Les personnes qui ne sont pas membres de l'association et qui habitent en Suisse peuvent s'inscrire mais les membres de l'association auront la priorité. Nous vous confirmerons votre participation et vous enverrons le lien Zoom pour vous connecter quelques jours avant la rencontre.

Merci de prévoir un endroit tranquille pour discuter pendant les groupes de discussion.

Suivant l'intérêt, nous en organiserons d'autres en début d'année prochaine avec d'autres sujets et horaires et en adapterons le format si besoin.

Voilà les 3 groupes prévus:

1) samedi 28 novembre 2020, 14h-15h30

Sjögren, travail et AI

2) mercredi 2 décembre 2020, 20h-21h30

Sjögren, vie sociale, familiale et regard des autres

3) lundi 7 décembre 2020, 14h-15h30

Sjögren, vécu en lien avec la maladie

 

En nous réjouissant de pouvoir échanger avec vous et d'expérimenter cette nouvelle aventure avec vous, nous vous envoyons nos meilleurs messages!

 

Alice & Antonella

19. novembre 2020
Catégorie: ARSYS, Evènements

 

Assemblée Générale 2020 - Mardi 17 novembre à 20h

 

En raison de la situation sanitaire actuelle, nous avons dû décider de repousser notre Assemblée Générale et nous nous sommes résolues à finalement l'organiser virtuellement avec l'application Zoom. Vous pourrez ainsi participer et voter (si vous êtes membre et à jour avec votre cotisation) ou observer si vous êtes intéressé par nos activités depuis chez vous sur votre ordinateur, votre téléphone ou votre tablette.

 

L'Assemblée Générale sert à gérer les affaires globales de l'association et de prendre des décisions à ce sujet. Ce n'est pas un groupe de soutien ou d'échange au sujet de notre maladie et de nos difficultés.

 

Si vous êtes membre de l'Association, vous avez reçu toutes les informations par courrier. Vous n'êtes pas membre mais aimeriez participer en tant qu'observateur? Ecrivez-nous un mail à info@sjogren.ch

 

Nous nous réjouissons de vous retrouver, même si c'est virtuellement!

27. octobre 2020
Catégorie: ARSYS, Evènements

 

Aujourd'hui 23 juillet est la journée mondiale du Sjögren !

 

Le Syndrome de Sjögren est une maladie percutante et pratiquement invisible. Elle représente un véritable fardeau pour les patients.

 

Aidez-nous à la faire connaître en partageant ce qui se trouve sous la surface :

 

en tant que patient avec Sjögren, qu'est-ce qui est invisible et difficile dans votre vie avec la maladie que vous aimeriez révéler pour que les gens soient plus conscients de ce que vous vivez ?

 

Vous pouvez le partager en envoyant un e-mail à info@sjogren.ch ou en commentant notre campagne sur Facebook ou Twitter.

 

NB : notre association et Sjögren Europe utiliserons et citerons anonymement ce que vous partagez avec nous dans une prochaine campagne. En partageant votre expérience dans les commentaires ou par mail, vous nous donnez votre accord pour vous citer anonymement.

 

Aidez-nous également à sensibiliser le public en partageant nos messages sur les médias sociaux et en partageant et diffusant l'image de la campagne dans votre langue. Vous pouvez lire le communiqué de presse en anglais et télécharger la photo dans différentes langues sur le site web de Sjögren Europe.

 

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"Nous sommes comme des îles dans la mer, séparées à la surface mais reliées en profondeur." - William James

 

 

23. juillet 2020
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