Avril est le mois de sensibilisation au Sjögren: le Sjögren Awareness Month.

À l'occasion du Mois de sensibilisation au Sjögren 2022, Sjögren Europe présente ses membres, les associations nationales de patients représentant les personnes atteintes du Sjögren. Leur travail pour les patients et la sensibilisation à cette maladie est précieux et mérite plus de visibilité. Sjögren Europe leur a demandé de réaliser une courte vidéo pour nous parler de leurs activités, de leurs défis et de leurs espoirs.

Les vidéos seront publiées tout au long du mois d'avril : vous les trouverez sur leur site web et sur les médias sociaux. Le texte des vidéos traduit en plusieurs langues se trouve également sur le même site internet

Aujourd'hui, 23 juillet, c'est la Journée mondiale du Sjögren ! Nous nous joignons à d'autres organisations et à des patients du monde entier pour célébrer cette journée spéciale le jour de l'anniversaire du Dr Henrik Sjögren.

Aidez-nous à sensibiliser le public au syndrome de Sjögren en partageant cette publication et la campagne de Sjögren Europe sur la fatigue!

Pour célébrer cette journée et clôturer la campagne sur la fatigue, nous sommes très heureuses de partager avec vous le livret sur la fatigue chronique dans le syndrome de Sjögren, rédigé par le professeur Rinie Geenen. Il est en anglais. Il sera prochainement traduit en français.

Vous pouvez le lire ici : https://sjogreneurope.org/wsd

Vous pouvez également consulter l'intégralité de la campagne sur la fatigue sur cette même page web.

En vous souhaitant un bel été hydraté!

Antonella & Alice avec Sjögren Europe

15. Fatigue médicale : Je suis très fatiguée de passer mon temps dans les salles d'attente, de faire des tests de laboratoire et d'aller chez le médecin. Je ne comprends pas pourquoi je n'ai pas dit cela avant. Je suis sûre que c'est assez explicite. C'est assez dit.

de Teri Rumpf "Les 15 types de fatigue du Sjögren"

Chaque jour nous partageons un des 15 types de fatigue en prévisions de la journée mondiale du Sjögren le 23 juillet 2021: suivez nous et consultez le site de Sjögren Europe pour télécharger les images en français et 12 autres langues.

14. La fatigue qui vient du fait d'essayer de suivre le rythme de la famille et des amis qui ne souffrent pas d'une maladie chronique : J'ai beau essayer, ce n'est tout simplement pas possible de tenir le rythme. J'ai un emploi du temps qui m'est propre, et même si je le combats, cela me sépare des gens que j'aime. Je suis prête à faire des compromis pour faire les choses à leur manière, mais mon corps ne coopère pas.

de Teri Rumpf "Les 15 types de fatigue du Sjögren"

Chaque jour nous partageons un type de fatigue en prévisions de la journée mondiale du Sjögren le 23 juillet 2021: suivez nous et consultez le site de Sjögren Europe pour télécharger les images en français et 12 autres langues.

13. La fatigue due à une maladie chronique qui ne veut pas s'arrêter : Nous avons tous entendu l'expression "malade et fatigué d'être malade et fatigué" et cette phrase traduit bien ce que beaucoup d'entre nous ressentent. J'irais même plus loin. Il y a une fatigue qui vient avec l'incertitude d'une maladie chronique. C'est une fatigue débilitante née du fait de ne jamais savoir ce qui va se passer. La chronicité du Sjögren peut m'épuiser et je dois faire des efforts particuliers pour ne pas me laisser faire. Lorsque ces tentatives échouent, j'attends un peu et j'essaie de trouver quelque chose d'autre qui me distrait de la maladie.

de Teri Rumpf "Les 15 types de fatigue du Sjögren"

Chaque jour nous partageons un type de fatigue en prévisions de la journée mondiale du Sjögren le 23 juillet 2021: suivez nous et consultez le site de Sjögren Europe pour télécharger les images en français et 12 autres langues.