Le 13 juin 2012, notre demande d'adhésion à Proraris a été acceptée. ProRaris est l'Alliance Suisse des maladies rares: elle fédère diverses associations en lien avec une ou plusieurs maladies rares.

"Tout en continuant à défendre ses particularités, l’association membre d’une alliance devient un  interlocuteur reconnu par toutes les parties amenées à intervenir dans la problématique des maladies rares : les professionnels de la santé, la communauté scientifique, les assurances sociales, l’assurance maladie, les services sociaux et les pouvoirs publics."

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