La Gazette

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1. La fatigue de base : C'est la fatigue inhérente que j'attribue à la nature inflammatoire et auto-immune du Sjögren. Elle m'accompagne tout le temps. Elle diffère de la fatigue normale en ce sens que vous n'avez rien à faire pour la mériter. Elle peut varier d'un jour à l'autre, mais elle est toujours là. Pour moi, il semble y avoir une corrélation entre ce type de fatigue et le taux de sédimentation (VS). Quand l'un augmente, l'autre augmente aussi. Je ne sais pas à quelle fréquence ce phénomène se produit. Je pourrais aussi appeler cela ma fatigue de base, qui fluctue et s'améliore ou empire. Tous les éléments suivants se superposent à cette fatigue de base.

de Teri Rumpf "Les 15 types de fatigue du Sjögren"

Chaque jour nous partageons un type de fatigue en prévisions de la journée mondiale du Sjögren le 23 juillet 2021: suivez nous et consultez le site de Sjögren Europe pour télécharger les images en français et 12 autres langues.

08. juillet 2021

La campagne de Sjögren Europe (dont fait partie notre association) pour la Journée mondiale du Sjögren le 23 juillet 2021 est au sujet de la fatigue.

La fatigue est l'un des symptômes les plus répandus et les plus invalidants du Sjögren. Cette fatigue se distingue clairement de la fatigue ordinaire. Nous la décrivons comme un manque de vitalité omniprésent, fluctuant et imprévisible, indépendant de notre volonté. Tout le monde ne la vit pas de la même manière, mais la fatigue fait indéniablement partie intégrante de la vie des patients. C'est un symptôme débilitant qui est associé à une réduction de la qualité de vie.

Parce que nous voulons contribuer à la prise de conscience et à la reconnaissance de la fatigue comme un facteur majeur du Sjögren et promouvoir une connaissance croissante du fait que le Sjögren est une maladie systémique, nous présentons et partageons avec vous diverses activités et du matériel informatif liés à la fatigue en prévision de la Journée mondiale du Sjögren 2021. Nous espérons ainsi mettre en avant un sujet souvent mal interprété et si peu abordé.

Les 15 types de fatigue du Sjögren

Le cœur de la campagne est d'exprimer et de faire prendre conscience de la fatigue des patients et des différentes façons dont elle se manifeste. À cette fin, nous partageons avec vous les 15 types de fatigue du Sjögren de Teri Rumpf dans une campagne visuelle multilingue sur les médias sociaux et sur le site de Sjögren Europe. Vous pouvez y télécharger les images en meilleure qualité et en 13 langues différentes. Un type de fatigue sera partagé chaque jour!

07. juillet 2021

 

Aujourd'hui 23 juillet est la journée mondiale du Sjögren !

 

Le Syndrome de Sjögren est une maladie percutante et pratiquement invisible. Elle représente un véritable fardeau pour les patients.

 

Aidez-nous à la faire connaître en partageant ce qui se trouve sous la surface :

 

en tant que patient avec Sjögren, qu'est-ce qui est invisible et difficile dans votre vie avec la maladie que vous aimeriez révéler pour que les gens soient plus conscients de ce que vous vivez ?

 

Vous pouvez le partager en envoyant un e-mail à info@sjogren.ch ou en commentant notre campagne sur Facebook ou Twitter.

 

NB : notre association et Sjögren Europe utiliserons et citerons anonymement ce que vous partagez avec nous dans une prochaine campagne. En partageant votre expérience dans les commentaires ou par mail, vous nous donnez votre accord pour vous citer anonymement.

 

Aidez-nous également à sensibiliser le public en partageant nos messages sur les médias sociaux et en partageant et diffusant l'image de la campagne dans votre langue. Vous pouvez lire le communiqué de presse en anglais et télécharger la photo dans différentes langues sur le site web de Sjögren Europe.

 

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"Nous sommes comme des îles dans la mer, séparées à la surface mais reliées en profondeur." - William James

 

 

23. juillet 2020

L'Association Lupus Suisse, en collaboration avec l'Association Romande du Syndrome de Sjögren et 4 autres associations relatives aux rhumatismes, vous invite à la Conférence du 25 novembre 2017 qui aura lieu au CHUV à Lausanne de 10h à 12h.

La première conférence traitera de la fatigue lors de maladies auto-immunes et sera présentée par le Dr Camille Ribi (immunologie).

La deuxième conférence traitera du Syndrome de Sjögren et sera présentée par le Dr Alexandre Dumusc (rhumatologie).

La participation est sur inscription uniquement (inscriptions jusqu'au 10 novembre 2017).

Cette conférence est exceptionnelle de par son contenu et de par la collaboration entre associations liées aux rhumatismes et à l'auto-immunité: une première en Suisse! Nous espérons vous y voir nombreux: venez vous informer et nous soutenir!

Vous trouverez ci-dessous le formulaire d'inscription ainsi que le plan d'accès.

09. octobre 2017

Associations Amies: Lupus Suisse

Tout comme le Syndrome de Sjögren, le Lupus Erythémateux Systémique ou Lupus Erythémateux Disséminé est une maladie auto-immune systémique appartenant à la famille des connectivites. Les connectivites ou collagénoses sont un groupe de maladies ayant en commun une atteinte diffuse, inflammatoire et chronique du tissu conjonctif qui est présent sous différentes formes dans tout le corps. Lupus et Sjögren peuvent survenir conjointement chez une même personne.

Le Lupus peut provoquer toutes sortes de symptômes, toucher n’importe quelle partie de l’organisme. Les atteintes rénales sont fréquentes. Le Lupus se présente différemment selon les personnes. Les éruptions en ailes de papillon, rougeurs apparaissant sur le nez et les joues, sont caractéristiques du lupus. Les autres principaux symptômes sont des douleurs articulaires, de la fatigue, des états fébriles et une photosensibilité. Le lupus se manifeste par poussées et peut prendre des formes bénignes, sévères ou graves. Il n’existe pas de traitement pouvant guérir le lupus.

L’Association Suisse du Lupus Erythémateux (ASLE ou lupus-suisse – www.lupus-suisse.ch) se compose d’un comité qui agit pour la diffusion d’informations sur cette maladie méconnue et pour le soutien des malades dans les difficultés qu’ils rencontrent au quotidien. Elle propose des conférences et workshops avec des médecins spécialisés et soutient des groupes d'entraide pour les personnes devant vivre avec cette maladie. Vous pouvez les soutenir en leur faisant un don, en adhérant à leur association ou en faisant du bénévolat (IBAN CH47 0076 1016 0910 8708 2). Pour en savoir plus : http://www.lupus-suisse.ch

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren et Lupus Suisse sont tous deux membres de ProRaris.

Merci à Marie-Louise et à Daniela de Lupus Suisse pour les échanges et leur gentillesse!

 

 

02. mars 2016
Catégorie: Associations amies
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