La Gazette

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Nous sommes le samedi 23 juillet 2016, Journée Internationale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous la conférence que nous avons organisée le 30 avril 2016 à Genève avec comme intervenant (bénévole), le Prof. Guerne, rhumatologue aux HUG dans une nouvelle page Traitements (cliquez ici pour y accéder). 

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Comme dit dans la conférence, s'il existe des traitements pour contrer le Sjögren, ce syndrome est une maladie qui ne se guérit pas. L'effet des traitements est aléatoire et le traitement des symptômes reste souvent un impératif en plus d'un traitement systémique.

Il y a encore des progrès à faire au sujet de la compréhension de cette maladie, de son fonctionnement et de son traitement, tout comme de la communication à son sujet et des préjugés à son encontre.

C'est pourquoi nous en profitons pour faire un appel aux dons! Nous avons besoin de "dons Recherche" afin de pouvoir participer au financement d'un projet de Recherche dans le futur et nous avons besoins de "dons Association" pour financer notamment l'organisation d'une éventuelle conférence l'année prochaine à l'occasion de nos 10 ans. Pour nous soutenir, vous pouvez parler de cette maladie autour de vous pour la faire connaître et proposer à vos connaissances de nous faire un don.

Pour nous faire un don:

CCP:  17-245810-7

IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

Notez "don Association" ou "don Recherche" ou les deux dans le champ "communications" de votre virement pour nous indiquer comment vous souhaitez que nous utilisions votre don.

C'est vous qui ferez LA différence!

Le Comité de l'ARSYS

23. juillet 2016

Brochure au sujet de la sécheresse oculaire et de la sécheresse des muqueuses, créée par le département de rhumatologie, immunologie et allergologie de l'Inselspital de Berne.

Merci à Mme Kocher de l'Inselspital pour l'autorisation de partage!

08. septembre 2015

Suite à la demande de plusieurs patients et d'un médecin, nous avons créé un livret d'informations et de conseils au sujet de l'Assurance Invalidité pour les personnes atteintes d'un Syndrome de Sjögren ou de toute autre maladie auto-immune en général. 

Ce livret peut être consulté en cliquant sur le lien ci-dessous.

Toutes remarques, recommandations ou expériences pouvant améliorer ce livret sont les bienvenues!

03. juin 2014

Un service d'assistance téléphonique (Helpline) dédié aux personnes souffrant de pathologies peu fréquentes vient d'être lancé par le CHUV et les HUG.

Ce service a notamment pour objectif d'écouter les malades, de les informer et de les orienter vers les structures spécialisées à dispositon.

 

N° de la Helpline: 0848 314 372

 

19. mars 2014

Désormais, pour vous tenir informé des nouveautés sur notre site internet ou au sujet de notre association et de notre maladie, inscrivez-vous à notre newsletter. Grâce à celle-ci, les nouvelles vous parviendront directement par e-mail et vous ne risquerez donc pas de manquer un évènement ou une information qui vous intéresserait.

Le forum de discussion a été amélioré. Parmi les nouvelles fonctionnalités, signalons les possibilités:

  • d'éditer leurs messages pour leur auteur
  • de mettre en forme les messages (mettre du gras ou de l'italique par exemple)
  • d'envoyer des messages privés aux participants du Forum et d'en recevoir en cas de participation

Le forum de discussion est maintenant également ouvert à toute personne intéressée ou concernée par le Sjögren et résidant en Suisse. Si vous êtes membre de l'association, un identifiant et un mot de passe vous ont été envoyés. Autrement, vous pouvez vous incrire ici pour obtenir les vôtres.

Les différentes rubriques du site se sont étoffées et d'autres mises à jour et ajouts d'informations vont apparaître durant les prochains mois.

Merci à tous pour votre soutien et vos encouragements!

25. juin 2012
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