La Gazette

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Nous sommes le samedi 23 juillet 2016, Journée Internationale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous la conférence que nous avons organisée le 30 avril 2016 à Genève avec comme intervenant (bénévole), le Prof. Guerne, rhumatologue aux HUG dans une nouvelle page Traitements (cliquez ici pour y accéder). 

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Comme dit dans la conférence, s'il existe des traitements pour contrer le Sjögren, ce syndrome est une maladie qui ne se guérit pas. L'effet des traitements est aléatoire et le traitement des symptômes reste souvent un impératif en plus d'un traitement systémique.

Il y a encore des progrès à faire au sujet de la compréhension de cette maladie, de son fonctionnement et de son traitement, tout comme de la communication à son sujet et des préjugés à son encontre.

C'est pourquoi nous en profitons pour faire un appel aux dons! Nous avons besoin de "dons Recherche" afin de pouvoir participer au financement d'un projet de Recherche dans le futur et nous avons besoins de "dons Association" pour financer notamment l'organisation d'une éventuelle conférence l'année prochaine à l'occasion de nos 10 ans. Pour nous soutenir, vous pouvez parler de cette maladie autour de vous pour la faire connaître et proposer à vos connaissances de nous faire un don.

Pour nous faire un don:

CCP:  17-245810-7

IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

Notez "don Association" ou "don Recherche" ou les deux dans le champ "communications" de votre virement pour nous indiquer comment vous souhaitez que nous utilisions votre don.

C'est vous qui ferez LA différence!

Le Comité de l'ARSYS

23. juillet 2016

A l'attention des personnes habitant le canton de Vaud et qui participent à des programmes de l’AI ou des proches de personnes ayant participé à de tels programmes, la HESAV cherche des participants pour leur étude:

Demande de participation à un entretien sur les mesures mises en place par l’assurance invalidité (AI) et leurs conséquences pour les personnes concernées

Une recherche de la Haute école spécialisée de Suisse occidentale (HES·SO), financée par le Fonds national suisse de la recherche scientifique, vise à comprendre l’expérience des personnes qui suivent des mesures de l’AI ainsi que celle de leur entourage proche. Cette recherche est totalement indépendante de l’AI.

Si vous suivez ou avez suivi des mesures de l’AI (par exemple, une formation, un cours, un atelier pour reprendre une activité professionnelle, un stage, des conseils, etc.) dans le canton de Vaud au cours des trois dernières années, ou si vous êtes vous-même proche d’une personne qui suit ou a suivi de telles mesures, votre témoignage et votre opinion nous seraient d’une aide précieuse pour mener à bien notre étude.

Aucune information vous concernant ou concernant votre proche ne sera transmise à l’AI ni à d’autres personnes en dehors de l’équipe de recherche.

Vous êtes intéressé·e à participer à cette recherche ou vous souhaitez en savoir davantage avant de vous décider ? Nous vous prions de nous appeler aux numéros 021 651 03 40 ou 076 229 22 01 ou encore de nous contacter par courriel : monika.piecek-riondel@eesp.ch 

L’équipe de recherche
Jean-Pierre Tabin, Isabelle Probst, Monika Piecek-Riondel, Céline Perrin

12. mai 2016

Brochure au sujet de la sécheresse oculaire et de la sécheresse des muqueuses, créée par le département de rhumatologie, immunologie et allergologie de l'Inselspital de Berne.

Merci à Mme Kocher de l'Inselspital pour l'autorisation de partage!

08. septembre 2015

Suite à la demande de plusieurs patients et d'un médecin, nous avons créé un livret d'informations et de conseils au sujet de l'Assurance Invalidité pour les personnes atteintes d'un Syndrome de Sjögren ou de toute autre maladie auto-immune en général. 

Ce livret peut être consulté en cliquant sur le lien ci-dessous.

Toutes remarques, recommandations ou expériences pouvant améliorer ce livret sont les bienvenues!

03. juin 2014

Un service d'assistance téléphonique (Helpline) dédié aux personnes souffrant de pathologies peu fréquentes vient d'être lancé par le CHUV et les HUG.

Ce service a notamment pour objectif d'écouter les malades, de les informer et de les orienter vers les structures spécialisées à dispositon.

 

N° de la Helpline: 0848 314 372

 

19. mars 2014
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