La Gazette

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Nous sommes le samedi 23 juillet 2016, Journée Internationale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous la conférence que nous avons organisée le 30 avril 2016 à Genève avec comme intervenant (bénévole), le Prof. Guerne, rhumatologue aux HUG dans une nouvelle page Traitements (cliquez ici pour y accéder). 

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Comme dit dans la conférence, s'il existe des traitements pour contrer le Sjögren, ce syndrome est une maladie qui ne se guérit pas. L'effet des traitements est aléatoire et le traitement des symptômes reste souvent un impératif en plus d'un traitement systémique.

Il y a encore des progrès à faire au sujet de la compréhension de cette maladie, de son fonctionnement et de son traitement, tout comme de la communication à son sujet et des préjugés à son encontre.

C'est pourquoi nous en profitons pour faire un appel aux dons! Nous avons besoin de "dons Recherche" afin de pouvoir participer au financement d'un projet de Recherche dans le futur et nous avons besoins de "dons Association" pour financer notamment l'organisation d'une éventuelle conférence l'année prochaine à l'occasion de nos 10 ans. Pour nous soutenir, vous pouvez parler de cette maladie autour de vous pour la faire connaître et proposer à vos connaissances de nous faire un don.

Pour nous faire un don:

CCP:  17-245810-7

IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

Notez "don Association" ou "don Recherche" ou les deux dans le champ "communications" de votre virement pour nous indiquer comment vous souhaitez que nous utilisions votre don.

C'est vous qui ferez LA différence!

Le Comité de l'ARSYS

23. juillet 2016

Mot de la Présidente

Le Syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune, systémique, chronique, inflammatoire, invisible et rare. Sa prévalence est de 0,02%, c'est à dire qu'elle touche une personne sur 5000. 1600 personnes sont potentiellement atteintes de cette maladie en Suisse.

Si l'une de ses caractéristiques est une sécheresse pouvant être extrême et handicapante, le syndrome de Sjögren est bien plus qu'un syndrome sec. Le Sjögren peut entraîner de nombreux symptômes et affecter n'importe quel organe. Les patients éprouvent pour la plupart une intense fatigue et des douleurs articulaires, musculaires et même neurologiques. Cette maladie complique sérieusement le quotidien de la majorité des patients: des activités simples et ordinaires peuvent devenir pénibles, difficiles voire impraticables. 

Le Sjögren est une maladie progressive, qui évolue lentement. Elle peut être bénigne, modérée ou sévère mais dans tous les cas elle nécessite le suivi d'un spécialiste car elle peut provoquer des complications graves chez certains patients.

A l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement pouvant guérir le Syndrome de Sjögren. En plus des traitements symptomatiques, selon la sévérité du syndrome, les patients peuvent être traités avec de la cortisone, des médicaments contre la malaria, contre le cancer, ou des immunosuppresseurs. C’est pourquoi nous avons besoin de dons afin de soutenir la recherche :

CCP 17-245810-7

IBAN CH64 0900 0000 1724 5810 7

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS) œuvre pour que cette maladie mésestimée et les patients qui en souffrent soient mieux reconnus. Notre association crée un lien entre les patients qui le souhaitent et un réseau pouvant aplanir certaines difficultés.

Un grand merci à toutes et à tous pour votre aide et votre soutien: notre pérennisation est porteuse d'espoir!

Alice Espinosa-Grosjean

23. juillet 2015
Catégorie: Sjögren, ARSYS, Evènements

Depuis juin 2012, l'Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS) est membre de ProRaris, l'Alliance des maladies rares de Suisse. Lors de notre Assemblée Générale du 2 mai 2015, nous avons eu le plaisir d'avoir parmi nous Mme Anne-Françoise Auberson, présidente de l'Alliance, qui nous a présenté ses rôles, actions et objectifs. Vous pouvez télécharger une synthèse de cette présentation ci-dessous.

15. juin 2015
Catégorie: Associations amies, ARSYS
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