La Gazette

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Le 23 juillet est la Journée Mondiale du Syndrome de Sjögren!

Cette journée est l'occasion de nous mobiliser partout dans le monde pour informer, sensibiliser et parler de cette maladie, pour donner une voix aux patients et spécialistes ou encore récolter des fonds.

Vous souhaitez contribuer? Adhérez à notre association, informez-vous en écoutant la conférence par exemple, faites-nous un don, partagez votre histoire et vos expériences avec nous ou faites-nous des propositions avec des actions et un soutien concrets!

A l'occasion de cette journée, nous partageons avec vous un enregistrement audio de la conférence que nous avons organisée le 6 mai 2017 à Genève avec comme intervenant (bénévole) le Dr Christophe Deluze, spécialiste en immunologie, rhumatologie et médecine interne.

Le Syndrome de Sjögren: Maladie Caméléon

Dans cette présentation, à travers plusieurs cas concrets, le Dr Deluze nous montre la diversité des symptômes et des formes que peut prendre le Syndrome de Sjögren: c'est une maladie caméléon. Il peut être difficile d'identifier cette maladie car cette multiplicité de formes lui permet de se manifester tout à fait autrement que sous la forme habituelle telle qu'on la connaît, suivant le modèle de la triade de symptômes:

  • sécheresse oculaire
  • sécheresse buccale
  • douleurs liées à des arthrites.

Mais qu'est-ce que le Sjögren? Cette maladie n'est pas aussi facile à définir que ce qu'on pourrait croire et le Dr Deluze nous propose une triade de symptômes alternative, plus représentative des différents cas qu'il peut rencontrer dans son cabinet: 

  • sécheresse des muqueuses en général
  • douleurs liées à des enthésopathies multiples
  • fatigue.

Le Dr Deluze nous explique aussi qu'il est difficile à l'heure actuelle de traiter le Syndrome de Sjögren mais que le domaine des biothérapies - en plein essor - est porteur d'espoir. 

Cliquez sur les liens suivants pour télécharger la conférence en format mp3:

Sjögren, Maladie Caméléon, fichier audio en qualité standard

Sjögren, Maladie Caméléon, fichier audio en qualité supérieure

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Pour nous faire un don:

CCP:  17-245810-7

IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

Notez "don Association" ou "don Recherche" ou les deux dans le champ "communications" de votre virement pour nous indiquer comment vous souhaitez que nous utilisions votre don.

Aidez-nous à poursuivre nos activités!

 

 

23. juillet 2017

Nous sommes le samedi 23 juillet 2016, Journée Internationale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous la conférence que nous avons organisée le 30 avril 2016 à Genève avec comme intervenant (bénévole), le Prof. Guerne, rhumatologue aux HUG dans une nouvelle page Traitements (cliquez ici pour y accéder). 

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Comme dit dans la conférence, s'il existe des traitements pour contrer le Sjögren, ce syndrome est une maladie qui ne se guérit pas. L'effet des traitements est aléatoire et le traitement des symptômes reste souvent un impératif en plus d'un traitement systémique.

Il y a encore des progrès à faire au sujet de la compréhension de cette maladie, de son fonctionnement et de son traitement, tout comme de la communication à son sujet et des préjugés à son encontre.

C'est pourquoi nous en profitons pour faire un appel aux dons! Nous avons besoin de "dons Recherche" afin de pouvoir participer au financement d'un projet de Recherche dans le futur et nous avons besoins de "dons Association" pour financer notamment l'organisation d'une éventuelle conférence l'année prochaine à l'occasion de nos 10 ans. Pour nous soutenir, vous pouvez parler de cette maladie autour de vous pour la faire connaître et proposer à vos connaissances de nous faire un don.

Pour nous faire un don:

CCP:  17-245810-7

IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

Notez "don Association" ou "don Recherche" ou les deux dans le champ "communications" de votre virement pour nous indiquer comment vous souhaitez que nous utilisions votre don.

C'est vous qui ferez LA différence!

Le Comité de l'ARSYS

23. juillet 2016

Mot de la Présidente

Le Syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune, systémique, chronique, inflammatoire, invisible et rare. Sa prévalence est de 0,02%, c'est à dire qu'elle touche une personne sur 5000. 1600 personnes sont potentiellement atteintes de cette maladie en Suisse.

Si l'une de ses caractéristiques est une sécheresse pouvant être extrême et handicapante, le syndrome de Sjögren est bien plus qu'un syndrome sec. Le Sjögren peut entraîner de nombreux symptômes et affecter n'importe quel organe. Les patients éprouvent pour la plupart une intense fatigue et des douleurs articulaires, musculaires et même neurologiques. Cette maladie complique sérieusement le quotidien de la majorité des patients: des activités simples et ordinaires peuvent devenir pénibles, difficiles voire impraticables. 

Le Sjögren est une maladie progressive, qui évolue lentement. Elle peut être bénigne, modérée ou sévère mais dans tous les cas elle nécessite le suivi d'un spécialiste car elle peut provoquer des complications graves chez certains patients.

A l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement pouvant guérir le Syndrome de Sjögren. En plus des traitements symptomatiques, selon la sévérité du syndrome, les patients peuvent être traités avec de la cortisone, des médicaments contre la malaria, contre le cancer, ou des immunosuppresseurs. C’est pourquoi nous avons besoin de dons afin de soutenir la recherche :

CCP 17-245810-7

IBAN CH64 0900 0000 1724 5810 7

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS) œuvre pour que cette maladie mésestimée et les patients qui en souffrent soient mieux reconnus. Notre association crée un lien entre les patients qui le souhaitent et un réseau pouvant aplanir certaines difficultés.

Un grand merci à toutes et à tous pour votre aide et votre soutien: notre pérennisation est porteuse d'espoir!

La Présidente, A. E.

23. juillet 2015
Catégorie: Sjögren, ARSYS, Evènements

Depuis juin 2012, l'Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS) est membre de ProRaris, l'Alliance des maladies rares de Suisse. Lors de notre Assemblée Générale du 2 mai 2015, nous avons eu le plaisir d'avoir parmi nous Mme Anne-Françoise Auberson, présidente de l'Alliance, qui nous a présenté ses rôles, actions et objectifs. Vous pouvez télécharger une synthèse de cette présentation ci-dessous.

15. juin 2015
Catégorie: Associations amies, ARSYS
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