La Gazette

Filtré par: Catégorie Sjögren Réinitialiser le filtre

1. La fatigue de base : C'est la fatigue inhérente que j'attribue à la nature inflammatoire et auto-immune du Sjögren. Elle m'accompagne tout le temps. Elle diffère de la fatigue normale en ce sens que vous n'avez rien à faire pour la mériter. Elle peut varier d'un jour à l'autre, mais elle est toujours là. Pour moi, il semble y avoir une corrélation entre ce type de fatigue et le taux de sédimentation (VS). Quand l'un augmente, l'autre augmente aussi. Je ne sais pas à quelle fréquence ce phénomène se produit. Je pourrais aussi appeler cela ma fatigue de base, qui fluctue et s'améliore ou empire. Tous les éléments suivants se superposent à cette fatigue de base.

de Teri Rumpf "Les 15 types de fatigue du Sjögren"

Chaque jour nous partageons un type de fatigue en prévisions de la journée mondiale du Sjögren le 23 juillet 2021: suivez nous et consultez le site de Sjögren Europe pour télécharger les images en français et 12 autres langues.

08. juillet 2021

La campagne de Sjögren Europe (dont fait partie notre association) pour la Journée mondiale du Sjögren le 23 juillet 2021 est au sujet de la fatigue.

La fatigue est l'un des symptômes les plus répandus et les plus invalidants du Sjögren. Cette fatigue se distingue clairement de la fatigue ordinaire. Nous la décrivons comme un manque de vitalité omniprésent, fluctuant et imprévisible, indépendant de notre volonté. Tout le monde ne la vit pas de la même manière, mais la fatigue fait indéniablement partie intégrante de la vie des patients. C'est un symptôme débilitant qui est associé à une réduction de la qualité de vie.

Parce que nous voulons contribuer à la prise de conscience et à la reconnaissance de la fatigue comme un facteur majeur du Sjögren et promouvoir une connaissance croissante du fait que le Sjögren est une maladie systémique, nous présentons et partageons avec vous diverses activités et du matériel informatif liés à la fatigue en prévision de la Journée mondiale du Sjögren 2021. Nous espérons ainsi mettre en avant un sujet souvent mal interprété et si peu abordé.

Les 15 types de fatigue du Sjögren

Le cœur de la campagne est d'exprimer et de faire prendre conscience de la fatigue des patients et des différentes façons dont elle se manifeste. À cette fin, nous partageons avec vous les 15 types de fatigue du Sjögren de Teri Rumpf dans une campagne visuelle multilingue sur les médias sociaux et sur le site de Sjögren Europe. Vous pouvez y télécharger les images en meilleure qualité et en 13 langues différentes. Un type de fatigue sera partagé chaque jour!

07. juillet 2021

Le 3 mars 2021, nous avons eu l'occasion d'écouter le professeur Ori Elkayam, chef du département de rhumatologie de l'hôpital central de Tel-Aviv (Israël) qui a parlé de la vaccination des personnes atteintes de maladies rhumatismales auto-immunes.

La conférence d'une heure a été organisée par Sjögren Europe par l'intermédiaire de la plateforme Zoom. Vous pouvez consulter les diapositives de la présentation (en anglais) sur le site de Sjögren Europe. Le Prof Elkayam a passé en revue les vaccins et leur utilisation au fil des ans, ainsi que la littérature existante, et s'est concentrée sur la mise à jour de ce qui est connu jusqu'à présent sur les vaccins pour le COVID-19 et leur application chez les patients atteints de maladies rhumatismales auto-immunes (MRAI) afin que les patients puissent prendre des décisions éclairées sur leur propre vaccination. En guise de conclusion, voici les recommandations concernant la vaccination contre le COVID-19 chez les patients atteints de maladies rhumatismales auto-immunes :

- Le risque de contracter le COVID-19 chez les patients atteints de maladies rhumatismales auto-immunes (MRAI) semble similaire à celui de la population générale, ou tout au plus légèrement augmenté.

- Pour la plupart des patients atteints de MRAI, l'évolution du COVID-19 est similaire à celle de la population générale et est principalement affectée par la présence de facteurs de risque classiques pour les COVID-19 graves.

- L'évolution de COVID-19 peut être plus grave chez les patients atteints de LED (lupus), de SPA (syndrome des antiphospholipides), SSP (Syndrome de Sjögren primaire), de vascularite et d'interféronopathies congénitales ou acquises.

- L'utilisation de prednisone à des doses supérieures à 10 mg/jour, de mycophénolate mofétil et de rituximab a été associée à un pronostic plus défavorable de COVID-19.

- Les vaccins non vivants sont généralement recommandés chez les patients atteints de MRAI.

- En pleine pandémie de COVID-19, la vaccination contre la grippe et la pneumonie à streptocoque doit être encouragée.

- Les vaccins à ARNm COVID-19 sont des vaccins non vivants et ne provoquent pas d'infection par COVID-19.

- Compte tenu de l'évolution indésirable potentielle de COVID-19 chez les patients atteints de MRAI et du profil de sécurité favorable des vaccins à ARNm dans la population générale, ces vaccins devraient être administrés aux patients atteints de MRAI comme indiqué dans les recommandations pour la population générale.

- La même déclaration vaut pour d'autres futurs vaccins non vivants si leur efficacité et leur profil de sécurité s'avèrent similaires à ceux des vaccins à BNT6262 et ARNm 1273.

- Comme pour les autres vaccins, l'efficacité d'un vaccin COVID-19 peut être réduite chez les patients traités avec des corticostéroïdes à forte dose et du rituximab. Pour les patients traités par le rituximab, il est préférable d'administrer le vaccin au moins 6 mois après la dernière perfusion.

- Il est urgent de mener des études sur l'immunogénicité (= la capacité qu'a un antigène de provoquer une réponse immunitaire bien spécifique) et la sécurité des vaccins COVID-19 chez les patients atteints de MRAI.

 

 

08. mars 2021
Catégorie: Sjögren

 

Aujourd'hui 23 juillet est la journée mondiale du Sjögren !

 

Le Syndrome de Sjögren est une maladie percutante et pratiquement invisible. Elle représente un véritable fardeau pour les patients.

 

Aidez-nous à la faire connaître en partageant ce qui se trouve sous la surface :

 

en tant que patient avec Sjögren, qu'est-ce qui est invisible et difficile dans votre vie avec la maladie que vous aimeriez révéler pour que les gens soient plus conscients de ce que vous vivez ?

 

Vous pouvez le partager en envoyant un e-mail à info@sjogren.ch ou en commentant notre campagne sur Facebook ou Twitter.

 

NB : notre association et Sjögren Europe utiliserons et citerons anonymement ce que vous partagez avec nous dans une prochaine campagne. En partageant votre expérience dans les commentaires ou par mail, vous nous donnez votre accord pour vous citer anonymement.

 

Aidez-nous également à sensibiliser le public en partageant nos messages sur les médias sociaux et en partageant et diffusant l'image de la campagne dans votre langue. Vous pouvez lire le communiqué de presse en anglais et télécharger la photo dans différentes langues sur le site web de Sjögren Europe.

 

###

 

"Nous sommes comme des îles dans la mer, séparées à la surface mais reliées en profondeur." - William James

 

 

23. juillet 2020

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren vous souhaite une bonne journée mondiale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous les sides de la présentation de Jocelyne Biskemis sur l'auto-compassion à laquelle nous avons eu la chance d'assister lors de notre dernière Assemblée Générale du 4 mai 2019.

Présentation sur l'auto-compassion de Jocelyne Biskemis

Membre actif de Sjögren Europe, nous partageons aussi avec vous leur communiqué pour cette journée.

Chaque année, le 23 juillet, des personnes touchées par le syndrome de Sjögren dans le monde entier se rassemblent pour sensibiliser l'opinion publique lors de la Journée mondiale du Sjögren.

Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune systémique du tissu conjonctif. Cette maladie rhumatismale chronique est souvent associée à une altération significative de la qualité de vie.

Les femmes sont plus souvent touchées que les hommes. La maladie peut survenir à tout âge, mais avec une fréquence maximale entre 55 et 65 ans.

Malgré sa prévalence élevée parmi les maladies du tissu conjonctif, peu de recherche, d'intérêt, de temps et d'efforts ont été consacrés au syndrome de Sjögren jusqu'ici.

Bien que la triade de symptômes sécheresse-fatigue-douleur soit typique du syndrome de Sjögren, il s'agit d'une maladie particulièrement hétérogène, rendant le diagnostic et le traitement difficiles.

Les personnes atteintes du syndrome de Sjögren luttent dans leur vie quotidienne sur de nombreux sujets différents : travail, famille, vie de couple et vie sociale, loisirs, tâches ménagères, organisation du temps et gestion des symptômes ou traitements, entre autres.

Sjögren Europe s'engage à faire entendre la voix de ces patients et à trouver des solutions pour améliorer leurs conditions de vie globalement.

La voix des patients:

"J’ai remarqué par exemple que quand je dois trop réfléchir ou me concentrer, mes migraines empirent et que dès qu’il y a un coup de stress ou quelque chose qui m’énerve, ça empire mes symptômes. C’est toute ma vie qui est affectée. Les migraines par exemple, ce n’est pas qu’au travail que je les ai, c’est aussi dans la vie quotidienne de couple, de famille, de loisirs. Même dans ma vie privée je suis aussi au ralenti. J’arrive plus à faire comme avant. Et puis ça, ça me chagrine." A, 42 ans

"Avec cette maladie, il me faut revoir ma façon de vivre, mes projets, ma façon de faire, essayer peut-être de faire moins de choses, peut-être revoir mon taux de travail, apprendre à bien gérer le stress. En fait, il faut que je mette en place plein de choses et c’est pas facile à accepter : je me sens un peu diminuée." A, 42 ans

"J’ai beaucoup de peine à sortir le soir : je ne sors plus le soir. Il faut vraiment que ça soit quelque chose d’extrêmement important pour que je force. Il y a des fois où je n’arrive pas à forcer, des fois j’arrive à forcer. Ca peut passer à la trappe la vie sociale et puis ce genre de trucs." V, 51 ans"

"C’est difficile comme ça de dire ce qui a été impacté à cause du Syndrome de Sjögren. Il y a tellement de choses que j’aimerais faire que je ne peux plus mais, c’est des fois difficile. Ca me paraît des fois normal tellement je me suis adaptée. J’ai tendance à minimiser les choses qui ont rejailli sur la vie et qui sont en fait pas normales, qu’on devrait pouvoir faire." V, 51 ans

"J’arrivais fatiguée au travail, je repartais frustrée, parce que je n’arrivais pas à assumer toutes mes tâches et puis c’était vraiment source de gros stress. Donc après en plus ça se répercutait à la maison : plus de fatigue, moins de patience et puis moins de disponibilité. Donc aujourd’hui je ne travaille pas. Et dans mon quotidien j’essaie de trouver un équilibre, déjà pour moi, pour me sentir bien et avec ma famille : j’ai deux enfants de bientôt 10 ans et 6 ans. Le gros point c’est que je ne suis pas la maman que j’aimerais être, la femme que j’aimerais être et le syndrome de Sjögren est vraiment handicapant pour ça donc j’essaie tous les jours d’avancer, de trouver des choses qui me font du bien pour être bien avec moi-même et avec ma famille : c’est je crois le plus difficile." R, 42 ans

"On a eu des crises de couple aussi à cause du syndrome parce que des troubles du sommeil sont apparus il y a quelques années. Les troubles du sommeil chez moi créent une nervosité et puis après c’est la cascade d’incompréhension et puis de désaccords, de crises : on a été consulter pour la dernière crise de couple qu’on a eue" R, 42 ans

"Peut-être que mes enfants vont ressortir de toute cette épreuve et expérience avec plus d’empathie et d’autonomie. Et c’est vrai qu’ils sont assez débrouille et pis ça c’est chouette. Et puis je pense que je pourrais être fière de tout ce que j’ai mis en place. Je suis fière de comment je gère les choses quand même. Je serai fière de voir derrière moi ce que j’ai accompli et puis il y a des choses positives qui ressortent parce qu’il faut ressortir du positif quand même quoi et ça ne se fait pas du jour au lendemain." R, 42 ans

"J’ai perdu mon travail. Ça a été une première grosse étape. Et puis après j’ai dû faire le deuil de tout ce que j’aimais faire : le sport, j’ai beaucoup de loisirs, je pratiquais l’art du bonsaï, ça je ne peux plus faire non plus. Et puis, actuellement, ma vie se résume à ma maison, ma famille et puis ben toute la difficulté c’est de gérer les douleurs et puis la fatigue." M, 55 ans

"Finalement, je vis relativement isolée. Je suis toute seule toute la journée. Intellectuellement, je n’ai plus vraiment beaucoup de stimuli alors je lis beaucoup, je m’intéresse à beaucoup de choses mais je pense que c’est quelque chose qui me manque. C’est sûrement lié au fait que je travaille plus du tout : j’ai toujours travaillé… Ce manque de de relations avec les gens, d’échanges et puis la stimulation intellectuelle quoi." M, 55 ans

La voix des médecins:

témoignages traduits de l'anglais par l'Association Romande du Syndrome de Sjögren

"Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune systémique chronique qui affecte principalement les glandes exocrines. Ces dernières années, il s'écoule environ 2,8 ans entre l'apparition des symptômes et le diagnostic final. Les patients doivent se rappeler d'être proactifs lorsqu'ils discutent avec leur médecin et leur dentiste de leurs symptômes et des options thérapeutiques possibles. D'autre part, les médecins, en particulier ceux des soins primaires, doivent être au courant de la maladie. À cette fin, le programme HarmonicSS, parrainé par la Commission européenne, vise à répondre aux besoins non satisfaits de la maladie, tant du point de vue des patients que des médecins."

Athanasios G. Tzioufas MD
Coordinator of HarmonicSS
Chair of the EULAR Study Group for Sjögren’s Syndrome eSSential

"Le syndrome de Sjögren est une maladie rhumatismale auto-immune systémique. Bien que la plupart des patients développent des symptômes exclusivement dans les glandes exocrines (larmes, salive, mucus du tractus génital), une proportion d'entre eux (25-30%) sont affectés par des manifestations dans les organes internes. C'est un syndrome complexe qui n'a pas actuellement de traitement curatif, c'est une maladie chronique. Aucun patient n'est prêt à faire face au diagnostic d'une maladie chronique, personne ne vous prépare à faire face à une maladie qui dure toute la vie. La première année après le diagnostic est généralement la plus difficile, de comprendre la maladie (même les rhumatologues ne la comprennent pleinement, les patients ont beaucoup de difficultés à la comprendre), les traitements et de répondre aux doutes sur le pronostic à long terme est un poids important dans le bien-être émotionnel des patients avec Sjögren. Aujourd'hui, 23 juillet, nous nous rappelons que nous avons beaucoup à faire, à étudier et à aller de l'avant pour répondre aux besoins non satisfaits des patients et nous célébrons que des institutions comme Sjögren Europe ont cet objectif. Ensemble, nous sommes plus forts et meilleurs."

Juan Ovalles MD, PhD
Rheumatology Department
Hospital General Universitario Gregorio Marañón

23. juillet 2019
Catégorie: Sjögren, Evènements
FR IT DE EN