La Gazette

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L'Association Lupus Suisse, en collaboration avec l'Association Romande du Syndrome de Sjögren et 4 autres associations relatives aux rhumatismes, vous invite à la Conférence du 25 novembre 2017 qui aura lieu au CHUV à Lausanne de 10h à 12h.

La première conférence traitera de la fatigue lors de maladies auto-immunes et sera présentée par le Dr Camille Ribi (immunologie).

La deuxième conférence traitera du Syndrome de Sjögren et sera présentée par le Dr Alexandre Dumusc (rhumatologie).

La participation est sur inscription uniquement (inscriptions jusqu'au 10 novembre 2017).

Cette conférence est exceptionnelle de par son contenu et de par la collaboration entre associations liées aux rhumatismes et à l'auto-immunité: une première en Suisse! Nous espérons vous y voir nombreux: venez vous informer et nous soutenir!

Vous trouverez ci-dessous le formulaire d'inscription ainsi que le plan d'accès.

09. octobre 2017

Associations Amies: Lupus Suisse

Tout comme le Syndrome de Sjögren, le Lupus Erythémateux Systémique ou Lupus Erythémateux Disséminé est une maladie auto-immune systémique appartenant à la famille des connectivites. Les connectivites ou collagénoses sont un groupe de maladies ayant en commun une atteinte diffuse, inflammatoire et chronique du tissu conjonctif qui est présent sous différentes formes dans tout le corps. Lupus et Sjögren peuvent survenir conjointement chez une même personne.

Le Lupus peut provoquer toutes sortes de symptômes, toucher n’importe quelle partie de l’organisme. Les atteintes rénales sont fréquentes. Le Lupus se présente différemment selon les personnes. Les éruptions en ailes de papillon, rougeurs apparaissant sur le nez et les joues, sont caractéristiques du lupus. Les autres principaux symptômes sont des douleurs articulaires, de la fatigue, des états fébriles et une photosensibilité. Le lupus se manifeste par poussées et peut prendre des formes bénignes, sévères ou graves. Il n’existe pas de traitement pouvant guérir le lupus.

L’Association Suisse du Lupus Erythémateux (ASLE ou lupus-suisse – www.lupus-suisse.ch) se compose d’un comité qui agit pour la diffusion d’informations sur cette maladie méconnue et pour le soutien des malades dans les difficultés qu’ils rencontrent au quotidien. Elle propose des conférences et workshops avec des médecins spécialisés et soutient des groupes d'entraide pour les personnes devant vivre avec cette maladie. Vous pouvez les soutenir en leur faisant un don, en adhérant à leur association ou en faisant du bénévolat (IBAN CH47 0076 1016 0910 8708 2). Pour en savoir plus : http://www.lupus-suisse.ch

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren et Lupus Suisse sont tous deux membres de ProRaris.

Merci à Marie-Louise et à Daniela de Lupus Suisse pour les échanges et leur gentillesse!

 

 

02. mars 2016
Catégorie: Associations amies

Brochure au sujet de la sécheresse oculaire et de la sécheresse des muqueuses, créée par le département de rhumatologie, immunologie et allergologie de l'Inselspital de Berne.

Merci à Mme Kocher de l'Inselspital pour l'autorisation de partage!

08. septembre 2015

Depuis juin 2012, l'Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS) est membre de ProRaris, l'Alliance des maladies rares de Suisse. Lors de notre Assemblée Générale du 2 mai 2015, nous avons eu le plaisir d'avoir parmi nous Mme Anne-Françoise Auberson, présidente de l'Alliance, qui nous a présenté ses rôles, actions et objectifs. Vous pouvez télécharger une synthèse de cette présentation ci-dessous.

15. juin 2015
Catégorie: Associations amies, ARSYS

Le 13 juin 2012, notre demande d'adhésion à Proraris a été acceptée. ProRaris est l'Alliance Suisse des maladies rares: elle fédère diverses associations en lien avec une ou plusieurs maladies rares.

"Tout en continuant à défendre ses particularités, l’association membre d’une alliance devient un  interlocuteur reconnu par toutes les parties amenées à intervenir dans la problématique des maladies rares : les professionnels de la santé, la communauté scientifique, les assurances sociales, l’assurance maladie, les services sociaux et les pouvoirs publics."

 

En savoir plus sur ProRaris

10. juillet 2012
Catégorie: ARSYS, Associations amies
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