La Gazette

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Chers membres, ami.e.s et sympathisant.e.s,

Au nom de l'Association Romande du Syndrome de Sjögren, je vous souhaite de très belles fêtes de fin d’année !

Cette année, notre Association a pris une nouvelle direction : celle de l'ouverture, des défis et de l’innovation !

Nous avons été discrets et peu bavards dernièrement mais notre association n'a jamais été autant active pour améliorer les conditions de vie et la situation des patients souffrant d'un Sjögren : nous testons d'autres chemins et empruntons de nouvelles voies pour faire avancer et évoluer les choses. La route sera longue mais nous sommes confiants !

Notre association fait partie du groupe de création d'une nouvelle association : Sjögren Europe ! Sjögren Europe sera une Fédération Européenne regroupant les diverses associations nationales de patients pour le Syndrome de Sjögren, parce qu'ensemble, nous sommes plus forts : plus de poids, une meilleure organisation, des savoirs partagés et des ressources optimisées. Notre voix sera plus intelligible et plus claire pour faire remonter nos principales problématiques et la perspective des patients en général : nous aurons de meilleures chances d'être entendus. Nous avons également besoin de visibilité et il est certain que Sjögren Europe nous offrira de belles occasions et opportunités. Notre association sera l'une des associations fondatrices de cette nouvelle Fédération qui sera d'ailleurs basée en Suisse. Je m'occupe actuellement du travail administratif et serai également membre du Comité, vraisemblablement la présidente. A cette fin, j'ai assisté à divers congrès, séminaires et conférences cette année, en Suisse, en Europe et même aux USA en avril afin d'apprendre à connaitre les acteurs du milieu, de compléter mon savoir-faire et d'acquérir de nouvelles compétences. L'Assemblée Constitutive, qui rassemblera les représentants des diverses associations, aura lieu fin février 2019.

Je suis persuadée qu'on ne peut rien obtenir seuls et que le soutien mutuel respectueux des valeurs respectives et assorti de quelques compromis constructifs nous mènera à de meilleurs résultats et nous fera entrevoir des solutions que nous n'avions jamais envisagées et nous présentera des opportunités inespérées. Ces collaborations sont déjà motivantes, inspirantes et d'une richesse humaine incroyable. Cela fait plus de 10 ans maintenant que je m'occupe de cette association et je me sens à l'étroit, isolée et les mains liées. Voir et écouter que l'histoire se répète encore et encore, et que, même s'il y a une évolution positive, les mêmes difficultés évitables sont encore et toujours rencontrées me lasse et je me dis qu'il serait peut-être plus utile d'agir en amont et de participer plus activement à la recherche de solutions. Nous avons tout à créer, mais l'énergie positive qui est générée est incroyable et qui d'autre que nous, patients, est mieux placé pour parler et expliquer ce que nous vivons, traversons et souligner nos différents besoins, priorités et évaluer selon cet éclairage les possibilités de progrès autant que de soulagement ?

C'est un travail énorme qui ne portera ses fruits que s'il est maintenu sur plusieurs dizaines d'années, encouragé et épaulé et il est temps de commencer.

J'ai également débuté une formation à temps partiel (CAS/DAS) en Education Thérapeutique du Patient à l'Université de Genève. Cette formation va durer 2 ans. L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) sert à aider les patients à mieux gérer leur maladie chronique en faisant appel à leur motivation et leurs ressources. C'est une approche humaniste qui consiste à accompagner le patient dans son processus d'adaptation et à le soutenir tout en tenant compte de ses valeurs et de ce qui importe à ses yeux. L'ETP prend en compte le patient dans sa globalité et avec cette approche, le patient devient le principal acteur de son traitement. J'espère, grâce à cette formation, pouvoir participer à la création de programmes d'ETP pour le Syndrome de Sjögren et les maladies rhumatismales en général. J'espère aussi pouvoir dans le futur être en mesure de mieux accueillir les personnes au sein de cette association et d'améliorer la qualité du contact qui est proposé. Le but est aussi de pouvoir mettre en place un accompagnement psycho-social pour les patients qui le souhaitent, élément qui manque encore trop souvent.

Je viens également de rejoindre le Conseil des patients de la Ligue Suisse du Rhumatisme afin de représenter le Syndrome de Sjögren et la Romandie. Ceci nous permettra d'avoir une représentation nationale pour le Sjögren.

Tout ceci n'est possible que grâce à vous tous : les membres, les donateurs, les sympathisants. Nous ne pouvons représenter les patients au niveau européen que si nous avons des membres : adhérer ou renouveler votre cotisation est un symbole fort. Cette action collective nous permettra de mettre plus de force et d'énergie dans l'amélioration de la prise en charge des patients, en collaborations avec tous les acteurs du domaine de la santé afin d'en ramener ensuite les bénéfices dans nos pays respectifs tout en gardant des associations nationales pour une action spécifique aux systèmes et fonctionnements locaux. Le rôle des associations de patients n'est pas à négliger : nous avons définitivement un rôle à jouer. Notre équilibre précaire et une certaine intangibilité de notre action complique notre tâche mais c'est un défi qui vaut la peine d'être relevé.

En conséquence de ces différentes activités, je dois me déplacer plus souvent, m'octroyer le repos nécessaire et avoir une bonne discipline pour ménager et maintenir ma propre santé et suis moins atteignable et moins disponible. Je m'en excuse ! Sincèrement. J'aimerais faire plus. Je fais ce que je peux et surtout je fais de mon mieux. Si je ne réponds pas à votre appel ou ne rappelle pas, envoyez-moi un e-mail pour que nous trouvions le temps de nous parler : alice.grosjean@sjogren.ch. Le contact et soutien entre patients a encore une place fondamentale au sein de notre association, il est simplement organisé différemment en ce moment. Merci pour votre compréhension !

Pour mieux mener à bien ces différents projets, j'aurais besoin d’aide ! Nous avons surtout besoin de personnes qui s'investissent sur la durée et qui sont prêtes à prendre les choses en main tout en respectant l'état d'esprit du groupe et qui participent à la mise en place de différents projets. Inutile d'y consacrer tous vos week-ends : on peut faire beaucoup avec peu !

Vous êtes quelqu'un d'engagé, fiable, autonome autant que coopératif ? Nous sommes à la recherche d'une ou plusieurs personnes prêtes à s'investir pour le Comité : nous avons notamment besoin d'un.e Trésorier.ère. Le rôle et la charge de travail sont à définir ensemble : nous sommes flexibles ! Un.e responsable pour la Communication, le Secrétariat, le Fundraising ou les Rencontres régionales serait également le.la bienvenu.e.

Les besoins financiers augmentent également. Merci à tous nos donateurs.trices, vous êtes indispensables!

Que les fêtes soient douces et que cette nouvelle année 2019 vous apporte de la joie, des perspectives nouvelles et une confiance renouvelée ! Avec mes meilleurs vœux !

Alice

21. décembre 2018

Le 23 juillet est la Journée Mondiale du Syndrome de Sjögren!

Le Syndrome de Sjögren est une maladie rhumatismale auto-immune du tissu conjonctif qui s'attaque tout particulièrement aux glandes exocrines mais qui peut toucher l'ensemble de l'organisme et provoquer les symptômes les plus divers et fortement nuire à la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Les traitements sont surtout symptomatiques. A l'heure actuelle, il n'est pas possible de guérir de cette maladie.

La journée Mondiale du Sjögren a été créée pour commémorer l'anniversaire du Dr Henrik Sjögren, ophtalmologue suédois qui a découvert cette maladie en 1933.

A l'occasion de cette journée, nous partageons avec vous un enregistrement audio de la conférence "Moins de stress" que nous avons organisée le 14 avril 2018 à Genève avec comme intervenant Jocelyne Biskemis, infirmière et spécialiste en gestion du stress. Vous trouverez aussi la présentation et la vidéo de cohérence cardiaque présentée durant la conférence.

Cliquez sur les liens suivants pour télécharger la conférence en format mp3:

"Moins de Stress" Jocelyne Biskemis, fichier audio

"Moins de Stress" Jocelyne Biskemis, présentation pdf

Vidéo de cohérence cardiaque.mp4

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Le 25 novembre 2017 au CHUV a eu lieu une conférence organisée par LUPUS Suisse avec notre soutien. Une conférence du Dr Dumusc sur le Syndrome de Sjögren nous a été offerte. Voici la présentation en format pdf:

Syndrome de Sjögren, conférence du Dr Dumusc, CHUV

Alice Espinosa Grosjean a écrit un article pour le pharmaJournal, revue de la Société Suisse des pharmaciens à l'attention des pharmaciens. L'article a été publié en décembre 2017. Vous pouvez le lire ici:

Article sur le Syndrome de Sjögren, pharmaJournal, décembre 2017

Et vous pouvez nous suivre sur Facebook, Twitter et Instagram pour avoir plus de nouvelles et d'informations au sujet de notre association et du Syndrome de Sjögren! (il n'est pas nécessaire d'être inscrit sur ces réseaux sociaux pour voir les informations que nous y publions)

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Notez "don Association" ou "don Recherche" ou les deux dans le champ "communications" de votre virement pour nous indiquer comment vous souhaitez que nous utilisions votre don.

Ensemble, avec votre aide et votre soutien, nous pouvons continuer notre combat pour les patients atteints du Syndrome de Sjögren!

 

 

23. juillet 2018

Vous vous intéressez au syndrome de Sjögren et à notre Association ? Vous aimeriez nous rencontrer ou rencontrer d’autres patients? Notre journée d’Assemblée est le moment idéal pour cela.


Notre Assemblée aura lieu le samedi 14 avril 2018 à 13h30 au Novotel Genève Centre (Rue de Zurich 19, 1201 Genève) dans la salle Bill au rez-de-chaussée (regarder la signalétique sur place) et vous y êtes les bienvenus. Cette rencontre et la conférence sont ouvertes à tous (dès 16 ans). Le Novotel se situe à environ 8 minutes de marche de la gare Cornavin et il y a un parking payant sur place.
Sur inscription, participation gratuite.


Planning:

  • 13h30 : Accueil
  • 14h00 : Assemblée Générale
  • 14h30 : Rencontre et discussions informelles lors d'une pause
  • 15h00 : Conférence « Moins de stress » de Jocelyne Biskemis


« Lors de cette conférence je vous parlerai du mécanisme du stress, de son impact sur le système de défense/immunité, des bienfaits de la respiration et de la méthode de cohérence cardiaque dans la prévention et la diminution du stress. » Jocelyne Biskemis

Jocelyne Biskemis est infirmière spécialisée de formation, formatrice pour adultes aux Hôpitaux Universitaires de Genève et enseignante à l’Organisation du Travail Santé-Social à Genève. Formée en France puis arrivée en Suisse en 1981, elle a une très longue carrière dans le domaine de
l’accompagnement thérapeutique. Titulaire d’un diplôme de Praticienne en Approche Neurocognitive et Comportementale et de Coach formatrice, elle accompagne également en séances individuelles et en ateliers de groupe les personnes dans un démarche de prévention et de gestion du stress.

Pour des questions d’organisation nous vous prions de bien vouloir vous inscrire. Les accompagnants (dès 16 ans) sont les bienvenus.
Pour vous inscrire, merci de vous annoncer par e-mail à info(at)sjogren.ch, SMS au 076 336 87 12 ou téléphone au 021 921 29 31 (merci de laisser un message sur le répondeur avec vos informations en cas d’absence).


Informations à nous transmettre : votre nom, le nombre de participants et une adresse e-mail ou un numéro de téléphone pour vous joindre si nécessaire. Merci de préciser aussi si vous ne souhaitez participer qu'à la conférence.


Et bien sûr, pour nous soutenir et faire un don: IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

NB : L’Assemblée Générale d’une association a lieu chaque année. Les adhérents s’y rencontrent afin de discuter, débattre, vérifier, décider et voter au sujet de tout ce qui se rapporte à l’association, son fonctionnement, son organisation, ses buts et ses moyens. C’est elle qui définit et met à jour l’identité de l’association. Tout le monde peut assister à l’Assemblée Générale mais seuls les adhérents débattent et votent. Vous pouvez poser des questions en fin d’Assemblée ou lors de la Rencontre.

28. mars 2018
Catégorie: ARSYS, Evènements

L'ARSYS fête ses 10 ans!

Le 30 octobre 2007, l'ARSYS était créée à Ste-Croix par Alice Espinosa-Grosjean avec le soutien de Justin Espinosa. 10 ans après jour pour jour, l'ARSYS est forte d'une septantaine de membres et poursuit son rôle de "compagnon" pour les patients qui le souhaitent en servant de plateforme d'échange et en aidant à faire connaître et reconnaître cette maladie qu'est le Syndrome de Sjögren. Merci à tous pour votre soutien!

30. octobre 2017
Catégorie: ARSYS

Le 23 juillet est la Journée Mondiale du Syndrome de Sjögren!

Cette journée est l'occasion de nous mobiliser partout dans le monde pour informer, sensibiliser et parler de cette maladie, pour donner une voix aux patients et spécialistes ou encore récolter des fonds.

Vous souhaitez contribuer? Adhérez à notre association, informez-vous en écoutant la conférence par exemple, faites-nous un don, partagez votre histoire et vos expériences avec nous ou faites-nous des propositions avec des actions et un soutien concrets!

A l'occasion de cette journée, nous partageons avec vous un enregistrement audio de la conférence que nous avons organisée le 6 mai 2017 à Genève avec comme intervenant (bénévole) le Dr Christophe Deluze, spécialiste en immunologie, rhumatologie et médecine interne.

Le Syndrome de Sjögren: Maladie Caméléon

Dans cette présentation, à travers plusieurs cas concrets, le Dr Deluze nous montre la diversité des symptômes et des formes que peut prendre le Syndrome de Sjögren: c'est une maladie caméléon. Il peut être difficile d'identifier cette maladie car cette multiplicité de formes lui permet de se manifester tout à fait autrement que sous la forme habituelle telle qu'on la connaît, suivant le modèle de la triade de symptômes:

  • sécheresse oculaire
  • sécheresse buccale
  • douleurs liées à des arthrites.

Mais qu'est-ce que le Sjögren? Cette maladie n'est pas aussi facile à définir que ce qu'on pourrait croire et le Dr Deluze nous propose une triade de symptômes alternative, plus représentative des différents cas qu'il peut rencontrer dans son cabinet: 

  • sécheresse des muqueuses en général
  • douleurs liées à des enthésopathies multiples
  • fatigue.

Le Dr Deluze nous explique aussi qu'il est difficile à l'heure actuelle de traiter le Syndrome de Sjögren mais que le domaine des biothérapies - en plein essor - est porteur d'espoir. 

Cliquez sur les liens suivants pour télécharger la conférence en format mp3:

Sjögren, Maladie Caméléon, fichier audio en qualité standard

Sjögren, Maladie Caméléon, fichier audio en qualité supérieure

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Pour nous faire un don:

CCP:  17-245810-7

IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

Notez "don Association" ou "don Recherche" ou les deux dans le champ "communications" de votre virement pour nous indiquer comment vous souhaitez que nous utilisions votre don.

Aidez-nous à poursuivre nos activités!

 

 

23. juillet 2017
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