La Gazette

 

Chers membres, ami.e.s et sympathisant.e.s,

Nous avons le plaisir de vous annoncer nos prochains groupes de discussion pour février et mars 2021.

Ces groupes de discussion servent à échanger, à enrichir nos réflexions, à apprendre les un(e)s des autres et à se soutenir mutuellement. Ils se font avec un modérateur afin d'en garantir le bon déroulement et durent environ 1h30.

Si vous souhaitez participer à un ou plusieurs groupes, merci de vous inscrire en nous envoyant un mail à info(at)sjogren.chet en nous précisant le ou les groupes auxquels vous aimeriez participer. Les groupes seront constitués de 5 à 7 personnes maximum. Les personnes qui ne sont pas membres de l'association et qui habitent en Suisse peuvent s'inscrire mais les membres de l'association auront la priorité. Nous vous confirmerons votre participation et vous enverrons le lien Zoom pour vous connecter par mail le jour avant la rencontre.

Merci de prévoir un endroit tranquille pour discuter pendant les groupes de discussion.

Suivant l'intérêt, nous en organiserons d'autres en début d'année prochaine avec d'autres sujets et horaires et en adapterons le format si besoin.

Voilà les 3 groupes prévus:

1) Mercredi 10 février 2021 – 19h30-21h00 – La Fatigue

2) Mercredi 17 février 2021 – 19h30-21h00 – La sécheresse buccale et les problèmes dentaires

3) Jeudi 4 mars 2021 – 19h30-21h00 – Le CBD et autres produits naturels/alternatifs

En nous réjouissant de pouvoir échanger avec vous, nous vous envoyons nos meilleurs messages!

 

Alice & Antonella

29. janvier 2021
Catégorie: Evènements


L'Association Romande du Syndrome de Sjögren a le grand plaisir de vous inviter à son webinaire sur l'inflammation de la surface oculaire qui aura lieu le mardi 23 février 2021 à 18h00.

Le webinaire aura lieu sur l'application Zoom. Pour participer, merci de vous inscrire en nous envoyant un mail à info@sjogren.ch. Nous vous enverrons le lien pour vous connecter le jour avant.

La participation est libre et ouverte à tous.

Durant ce webinaire, Pascal Renner nous parlera notamment de l’anatomie de la partie antérieure de l’œil, du film lacrymal, des processus inflammatoires et de leurs conséquences.

Pascal Renner a fait des études d’immunobiologie et un doctorat en immunogénétique au CHUV. Il travaille actuellement pour l’entreprise pharmaceutique Santen.

Pascal Renner est actif depuis 8 ans dans divers domaines de l’ophtalmologie (Rétine, Glaucome, Surface oculaire) et est aujourd’hui responsable des Affaires Médicales chez Santen pour la Suisse, l’Autriche et le Moyen Orient.

Durant et après la présentation, il sera possible de poser des questions sur les aspects biologiques et médicaux de l’œil ainsi que sur le travail de Pascal Renner ou le fonctionnement de l’industrie pharmaceutique.

Santen est une entreprise pharmaceutique Japonaise qui célèbre son 130ème anniversaire cette année et qui s’est spécialisé exclusivement en ophtalmologie. Leader du marché au Japon, elle s’est implanté en 2015 à Genève pour y établir son Headquarter pour l’Europe, le Moyen Orient et l’Afrique (EMEA).

L’Association Romande du Syndrome de Sjögren suit scrupuleusement le code de conduite de l’EFPIA (règles éthiques strictes pour les relations entre les associations de patients et les entreprises pharmaceutiques). Le temps et l’expertise de Pascal Renner sont offerts à l’ARSYS par Santen et l’ARSYS ne recevra aucune compensation financière en échange de ce webinaire. Nous pensons que nous avons tout à gagner à collaborer avec les différents acteurs du système de santé et à apprendre à nous connaître afin que les entreprises pharmaceutiques tiennent mieux compte de notre réalité, préoccupations et perspective et que les patients comprennent mieux le fonctionnement de ces entreprises qui jouent souvent un rôle important dans leur santé et quotidien.

29. janvier 2021
Catégorie: Evènements

Chers membres, ami.e.s et sympathisant.e.s,

Comme annoncé il y a peu et suite à notre sondage, nous avons décidé d'organiser des groupes de discussion Sjögren virtuels avec Zoom. Ces rencontres dureront 1h30 environ.

Ces groupes de discussion serviront à échanger, à enrichir nos réflexions et à se soutenir mutuellement. Ils se feront avec un modérateur afin d'en garantir le bon déroulement. Nous avons décidé d'organiser 3 groupes avant Noël, avec 3 différents sujets et à 3 moments différents dans la semaine afin de toucher et de convenir à un maximum de patients différents et aussi pour nous aider à faire face à ce deuxième semi-confinement qui peut être source d'inquiétude, d'incertitude ou d'isolement.

Si vous souhaitez participer à un ou plusieurs groupes, merci de vous inscrire en nous envoyant un mail à info(at)sjogren.ch. Les groupes seront constitués de 3 à 8 personnes maximum. Les personnes qui ne sont pas membres de l'association et qui habitent en Suisse peuvent s'inscrire mais les membres de l'association auront la priorité. Nous vous confirmerons votre participation et vous enverrons le lien Zoom pour vous connecter quelques jours avant la rencontre.

Merci de prévoir un endroit tranquille pour discuter pendant les groupes de discussion.

Suivant l'intérêt, nous en organiserons d'autres en début d'année prochaine avec d'autres sujets et horaires et en adapterons le format si besoin.

Voilà les 3 groupes prévus:

1) samedi 28 novembre 2020, 14h-15h30

Sjögren, travail et AI

2) mercredi 2 décembre 2020, 20h-21h30

Sjögren, vie sociale, familiale et regard des autres

3) lundi 7 décembre 2020, 14h-15h30

Sjögren, vécu en lien avec la maladie

 

En nous réjouissant de pouvoir échanger avec vous et d'expérimenter cette nouvelle aventure avec vous, nous vous envoyons nos meilleurs messages!

 

Alice & Antonella

19. novembre 2020
Catégorie: ARSYS, Evènements

 

Assemblée Générale 2020 - Mardi 17 novembre à 20h

 

En raison de la situation sanitaire actuelle, nous avons dû décider de repousser notre Assemblée Générale et nous nous sommes résolues à finalement l'organiser virtuellement avec l'application Zoom. Vous pourrez ainsi participer et voter (si vous êtes membre et à jour avec votre cotisation) ou observer si vous êtes intéressé par nos activités depuis chez vous sur votre ordinateur, votre téléphone ou votre tablette.

 

L'Assemblée Générale sert à gérer les affaires globales de l'association et de prendre des décisions à ce sujet. Ce n'est pas un groupe de soutien ou d'échange au sujet de notre maladie et de nos difficultés.

 

Si vous êtes membre de l'Association, vous avez reçu toutes les informations par courrier. Vous n'êtes pas membre mais aimeriez participer en tant qu'observateur? Ecrivez-nous un mail à info@sjogren.ch

 

Nous nous réjouissons de vous retrouver, même si c'est virtuellement!

27. octobre 2020
Catégorie: ARSYS, Evènements

 

Aujourd'hui 23 juillet est la journée mondiale du Sjögren !

 

Le Syndrome de Sjögren est une maladie percutante et pratiquement invisible. Elle représente un véritable fardeau pour les patients.

 

Aidez-nous à la faire connaître en partageant ce qui se trouve sous la surface :

 

en tant que patient avec Sjögren, qu'est-ce qui est invisible et difficile dans votre vie avec la maladie que vous aimeriez révéler pour que les gens soient plus conscients de ce que vous vivez ?

 

Vous pouvez le partager en envoyant un e-mail à info@sjogren.ch ou en commentant notre campagne sur Facebook ou Twitter.

 

NB : notre association et Sjögren Europe utiliserons et citerons anonymement ce que vous partagez avec nous dans une prochaine campagne. En partageant votre expérience dans les commentaires ou par mail, vous nous donnez votre accord pour vous citer anonymement.

 

Aidez-nous également à sensibiliser le public en partageant nos messages sur les médias sociaux et en partageant et diffusant l'image de la campagne dans votre langue. Vous pouvez lire le communiqué de presse en anglais et télécharger la photo dans différentes langues sur le site web de Sjögren Europe.

 

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"Nous sommes comme des îles dans la mer, séparées à la surface mais reliées en profondeur." - William James

 

 

23. juillet 2020
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