La Gazette

Associations Amies: Lupus Suisse

Tout comme le Syndrome de Sjögren, le Lupus Erythémateux Systémique ou Lupus Erythémateux Disséminé est une maladie auto-immune systémique appartenant à la famille des connectivites. Les connectivites ou collagénoses sont un groupe de maladies ayant en commun une atteinte diffuse, inflammatoire et chronique du tissu conjonctif qui est présent sous différentes formes dans tout le corps. Lupus et Sjögren peuvent survenir conjointement chez une même personne.

Le Lupus peut provoquer toutes sortes de symptômes, toucher n’importe quelle partie de l’organisme. Les atteintes rénales sont fréquentes. Le Lupus se présente différemment selon les personnes. Les éruptions en ailes de papillon, rougeurs apparaissant sur le nez et les joues, sont caractéristiques du lupus. Les autres principaux symptômes sont des douleurs articulaires, de la fatigue, des états fébriles et une photosensibilité. Le lupus se manifeste par poussées et peut prendre des formes bénignes, sévères ou graves. Il n’existe pas de traitement pouvant guérir le lupus.

L’Association Suisse du Lupus Erythémateux (ASLE ou lupus-suisse – www.lupus-suisse.ch) se compose d’un comité qui agit pour la diffusion d’informations sur cette maladie méconnue et pour le soutien des malades dans les difficultés qu’ils rencontrent au quotidien. Elle propose des conférences et workshops avec des médecins spécialisés et soutient des groupes d'entraide pour les personnes devant vivre avec cette maladie. Vous pouvez les soutenir en leur faisant un don, en adhérant à leur association ou en faisant du bénévolat (IBAN CH47 0076 1016 0910 8708 2). Pour en savoir plus : http://www.lupus-suisse.ch

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren et Lupus Suisse sont tous deux membres de ProRaris.

Merci à Marie-Louise et à Daniela de Lupus Suisse pour les échanges et leur gentillesse!

 

 

02. mars 2016
Catégorie: Associations amies

Brochure au sujet de la sécheresse oculaire et de la sécheresse des muqueuses, créée par le département de rhumatologie, immunologie et allergologie de l'Inselspital de Berne.

Merci à Mme Kocher de l'Inselspital pour l'autorisation de partage!

08. septembre 2015

Mot de la Présidente

Le Syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune, systémique, chronique, inflammatoire, invisible et rare. Sa prévalence est de 0,02%, c'est à dire qu'elle touche une personne sur 5000. 1600 personnes sont potentiellement atteintes de cette maladie en Suisse.

Si l'une de ses caractéristiques est une sécheresse pouvant être extrême et handicapante, le syndrome de Sjögren est bien plus qu'un syndrome sec. Le Sjögren peut entraîner de nombreux symptômes et affecter n'importe quel organe. Les patients éprouvent pour la plupart une intense fatigue et des douleurs articulaires, musculaires et même neurologiques. Cette maladie complique sérieusement le quotidien de la majorité des patients: des activités simples et ordinaires peuvent devenir pénibles, difficiles voire impraticables. 

Le Sjögren est une maladie progressive, qui évolue lentement. Elle peut être bénigne, modérée ou sévère mais dans tous les cas elle nécessite le suivi d'un spécialiste car elle peut provoquer des complications graves chez certains patients.

A l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement pouvant guérir le Syndrome de Sjögren. En plus des traitements symptomatiques, selon la sévérité du syndrome, les patients peuvent être traités avec de la cortisone, des médicaments contre la malaria, contre le cancer, ou des immunosuppresseurs. C’est pourquoi nous avons besoin de dons afin de soutenir la recherche :

CCP 17-245810-7

IBAN CH64 0900 0000 1724 5810 7

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS) œuvre pour que cette maladie mésestimée et les patients qui en souffrent soient mieux reconnus. Notre association crée un lien entre les patients qui le souhaitent et un réseau pouvant aplanir certaines difficultés.

Un grand merci à toutes et à tous pour votre aide et votre soutien: notre pérennisation est porteuse d'espoir!

La Présidente, A. E.

23. juillet 2015
Catégorie: Sjögren, ARSYS, Evènements

Depuis juin 2012, l'Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS) est membre de ProRaris, l'Alliance des maladies rares de Suisse. Lors de notre Assemblée Générale du 2 mai 2015, nous avons eu le plaisir d'avoir parmi nous Mme Anne-Françoise Auberson, présidente de l'Alliance, qui nous a présenté ses rôles, actions et objectifs. Vous pouvez télécharger une synthèse de cette présentation ci-dessous.

15. juin 2015
Catégorie: Associations amies, ARSYS
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