La Gazette

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L'Association Romande du Syndrome de Sjögren vous souhaite une bonne journée mondiale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous les sides de la présentation de Jocelyne Biskemis sur l'auto-compassion à laquelle nous avons eu la chance d'assister lors de notre dernière Assemblée Générale du 4 mai 2019.

Présentation sur l'auto-compassion de Jocelyne Biskemis

Membre actif de Sjögren Europe, nous partageons aussi avec vous leur communiqué pour cette journée.

Chaque année, le 23 juillet, des personnes touchées par le syndrome de Sjögren dans le monde entier se rassemblent pour sensibiliser l'opinion publique lors de la Journée mondiale du Sjögren.

Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune systémique du tissu conjonctif. Cette maladie rhumatismale chronique est souvent associée à une altération significative de la qualité de vie.

Les femmes sont plus souvent touchées que les hommes. La maladie peut survenir à tout âge, mais avec une fréquence maximale entre 55 et 65 ans.

Malgré sa prévalence élevée parmi les maladies du tissu conjonctif, peu de recherche, d'intérêt, de temps et d'efforts ont été consacrés au syndrome de Sjögren jusqu'ici.

Bien que la triade de symptômes sécheresse-fatigue-douleur soit typique du syndrome de Sjögren, il s'agit d'une maladie particulièrement hétérogène, rendant le diagnostic et le traitement difficiles.

Les personnes atteintes du syndrome de Sjögren luttent dans leur vie quotidienne sur de nombreux sujets différents : travail, famille, vie de couple et vie sociale, loisirs, tâches ménagères, organisation du temps et gestion des symptômes ou traitements, entre autres.

Sjögren Europe s'engage à faire entendre la voix de ces patients et à trouver des solutions pour améliorer leurs conditions de vie globalement.

La voix des patients:

"J’ai remarqué par exemple que quand je dois trop réfléchir ou me concentrer, mes migraines empirent et que dès qu’il y a un coup de stress ou quelque chose qui m’énerve, ça empire mes symptômes. C’est toute ma vie qui est affectée. Les migraines par exemple, ce n’est pas qu’au travail que je les ai, c’est aussi dans la vie quotidienne de couple, de famille, de loisirs. Même dans ma vie privée je suis aussi au ralenti. J’arrive plus à faire comme avant. Et puis ça, ça me chagrine." A, 42 ans

"Avec cette maladie, il me faut revoir ma façon de vivre, mes projets, ma façon de faire, essayer peut-être de faire moins de choses, peut-être revoir mon taux de travail, apprendre à bien gérer le stress. En fait, il faut que je mette en place plein de choses et c’est pas facile à accepter : je me sens un peu diminuée." A, 42 ans

"J’ai beaucoup de peine à sortir le soir : je ne sors plus le soir. Il faut vraiment que ça soit quelque chose d’extrêmement important pour que je force. Il y a des fois où je n’arrive pas à forcer, des fois j’arrive à forcer. Ca peut passer à la trappe la vie sociale et puis ce genre de trucs." V, 51 ans"

"C’est difficile comme ça de dire ce qui a été impacté à cause du Syndrome de Sjögren. Il y a tellement de choses que j’aimerais faire que je ne peux plus mais, c’est des fois difficile. Ca me paraît des fois normal tellement je me suis adaptée. J’ai tendance à minimiser les choses qui ont rejailli sur la vie et qui sont en fait pas normales, qu’on devrait pouvoir faire." V, 51 ans

"J’arrivais fatiguée au travail, je repartais frustrée, parce que je n’arrivais pas à assumer toutes mes tâches et puis c’était vraiment source de gros stress. Donc après en plus ça se répercutait à la maison : plus de fatigue, moins de patience et puis moins de disponibilité. Donc aujourd’hui je ne travaille pas. Et dans mon quotidien j’essaie de trouver un équilibre, déjà pour moi, pour me sentir bien et avec ma famille : j’ai deux enfants de bientôt 10 ans et 6 ans. Le gros point c’est que je ne suis pas la maman que j’aimerais être, la femme que j’aimerais être et le syndrome de Sjögren est vraiment handicapant pour ça donc j’essaie tous les jours d’avancer, de trouver des choses qui me font du bien pour être bien avec moi-même et avec ma famille : c’est je crois le plus difficile." R, 42 ans

"On a eu des crises de couple aussi à cause du syndrome parce que des troubles du sommeil sont apparus il y a quelques années. Les troubles du sommeil chez moi créent une nervosité et puis après c’est la cascade d’incompréhension et puis de désaccords, de crises : on a été consulter pour la dernière crise de couple qu’on a eue" R, 42 ans

"Peut-être que mes enfants vont ressortir de toute cette épreuve et expérience avec plus d’empathie et d’autonomie. Et c’est vrai qu’ils sont assez débrouille et pis ça c’est chouette. Et puis je pense que je pourrais être fière de tout ce que j’ai mis en place. Je suis fière de comment je gère les choses quand même. Je serai fière de voir derrière moi ce que j’ai accompli et puis il y a des choses positives qui ressortent parce qu’il faut ressortir du positif quand même quoi et ça ne se fait pas du jour au lendemain." R, 42 ans

"J’ai perdu mon travail. Ça a été une première grosse étape. Et puis après j’ai dû faire le deuil de tout ce que j’aimais faire : le sport, j’ai beaucoup de loisirs, je pratiquais l’art du bonsaï, ça je ne peux plus faire non plus. Et puis, actuellement, ma vie se résume à ma maison, ma famille et puis ben toute la difficulté c’est de gérer les douleurs et puis la fatigue." M, 55 ans

"Finalement, je vis relativement isolée. Je suis toute seule toute la journée. Intellectuellement, je n’ai plus vraiment beaucoup de stimuli alors je lis beaucoup, je m’intéresse à beaucoup de choses mais je pense que c’est quelque chose qui me manque. C’est sûrement lié au fait que je travaille plus du tout : j’ai toujours travaillé… Ce manque de de relations avec les gens, d’échanges et puis la stimulation intellectuelle quoi." M, 55 ans

La voix des médecins:

témoignages traduits de l'anglais par l'Association Romande du Syndrome de Sjögren

"Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune systémique chronique qui affecte principalement les glandes exocrines. Ces dernières années, il s'écoule environ 2,8 ans entre l'apparition des symptômes et le diagnostic final. Les patients doivent se rappeler d'être proactifs lorsqu'ils discutent avec leur médecin et leur dentiste de leurs symptômes et des options thérapeutiques possibles. D'autre part, les médecins, en particulier ceux des soins primaires, doivent être au courant de la maladie. À cette fin, le programme HarmonicSS, parrainé par la Commission européenne, vise à répondre aux besoins non satisfaits de la maladie, tant du point de vue des patients que des médecins."

Athanasios G. Tzioufas MD
Coordinator of HarmonicSS
Chair of the EULAR Study Group for Sjögren’s Syndrome eSSential

"Le syndrome de Sjögren est une maladie rhumatismale auto-immune systémique. Bien que la plupart des patients développent des symptômes exclusivement dans les glandes exocrines (larmes, salive, mucus du tractus génital), une proportion d'entre eux (25-30%) sont affectés par des manifestations dans les organes internes. C'est un syndrome complexe qui n'a pas actuellement de traitement curatif, c'est une maladie chronique. Aucun patient n'est prêt à faire face au diagnostic d'une maladie chronique, personne ne vous prépare à faire face à une maladie qui dure toute la vie. La première année après le diagnostic est généralement la plus difficile, de comprendre la maladie (même les rhumatologues ne la comprennent pleinement, les patients ont beaucoup de difficultés à la comprendre), les traitements et de répondre aux doutes sur le pronostic à long terme est un poids important dans le bien-être émotionnel des patients avec Sjögren. Aujourd'hui, 23 juillet, nous nous rappelons que nous avons beaucoup à faire, à étudier et à aller de l'avant pour répondre aux besoins non satisfaits des patients et nous célébrons que des institutions comme Sjögren Europe ont cet objectif. Ensemble, nous sommes plus forts et meilleurs."

Juan Ovalles MD, PhD
Rheumatology Department
Hospital General Universitario Gregorio Marañón

23. juillet 2019
Catégorie: Sjögren, Evènements

Le 23 juillet est la Journée Mondiale du Syndrome de Sjögren!

Le Syndrome de Sjögren est une maladie rhumatismale auto-immune du tissu conjonctif qui s'attaque tout particulièrement aux glandes exocrines mais qui peut toucher l'ensemble de l'organisme et provoquer les symptômes les plus divers et fortement nuire à la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Les traitements sont surtout symptomatiques. A l'heure actuelle, il n'est pas possible de guérir de cette maladie.

La journée Mondiale du Sjögren a été créée pour commémorer l'anniversaire du Dr Henrik Sjögren, ophtalmologue suédois qui a découvert cette maladie en 1933.

A l'occasion de cette journée, nous partageons avec vous un enregistrement audio de la conférence "Moins de stress" que nous avons organisée le 14 avril 2018 à Genève avec comme intervenant Jocelyne Biskemis, infirmière et spécialiste en gestion du stress. Vous trouverez aussi la présentation et la vidéo de cohérence cardiaque présentée durant la conférence.

Cliquez sur les liens suivants pour télécharger la conférence en format mp3:

"Moins de Stress" Jocelyne Biskemis, fichier audio

"Moins de Stress" Jocelyne Biskemis, présentation pdf

Vidéo de cohérence cardiaque.mp4

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Le 25 novembre 2017 au CHUV a eu lieu une conférence organisée par LUPUS Suisse avec notre soutien. Une conférence du Dr Dumusc sur le Syndrome de Sjögren nous a été offerte. Voici la présentation en format pdf:

Syndrome de Sjögren, conférence du Dr Dumusc, CHUV

Alice Espinosa Grosjean a écrit un article pour le pharmaJournal, revue de la Société Suisse des pharmaciens à l'attention des pharmaciens. L'article a été publié en décembre 2017. Vous pouvez le lire ici:

Article sur le Syndrome de Sjögren, pharmaJournal, décembre 2017

Et vous pouvez nous suivre sur Facebook, Twitter et Instagram pour avoir plus de nouvelles et d'informations au sujet de notre association et du Syndrome de Sjögren! (il n'est pas nécessaire d'être inscrit sur ces réseaux sociaux pour voir les informations que nous y publions)

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Ensemble, avec votre aide et votre soutien, nous pouvons continuer notre combat pour les patients atteints du Syndrome de Sjögren!

 

 

23. juillet 2018

Le 23 juillet est la Journée Mondiale du Syndrome de Sjögren!

Cette journée est l'occasion de nous mobiliser partout dans le monde pour informer, sensibiliser et parler de cette maladie, pour donner une voix aux patients et spécialistes ou encore récolter des fonds.

Vous souhaitez contribuer? Adhérez à notre association, informez-vous en écoutant la conférence par exemple, faites-nous un don, partagez votre histoire et vos expériences avec nous ou faites-nous des propositions avec des actions et un soutien concrets!

A l'occasion de cette journée, nous partageons avec vous un enregistrement audio de la conférence que nous avons organisée le 6 mai 2017 à Genève avec comme intervenant (bénévole) le Dr Christophe Deluze, spécialiste en immunologie, rhumatologie et médecine interne.

Le Syndrome de Sjögren: Maladie Caméléon

Dans cette présentation, à travers plusieurs cas concrets, le Dr Deluze nous montre la diversité des symptômes et des formes que peut prendre le Syndrome de Sjögren: c'est une maladie caméléon. Il peut être difficile d'identifier cette maladie car cette multiplicité de formes lui permet de se manifester tout à fait autrement que sous la forme habituelle telle qu'on la connaît, suivant le modèle de la triade de symptômes:

  • sécheresse oculaire
  • sécheresse buccale
  • douleurs liées à des arthrites.

Mais qu'est-ce que le Sjögren? Cette maladie n'est pas aussi facile à définir que ce qu'on pourrait croire et le Dr Deluze nous propose une triade de symptômes alternative, plus représentative des différents cas qu'il peut rencontrer dans son cabinet: 

  • sécheresse des muqueuses en général
  • douleurs liées à des enthésopathies multiples
  • fatigue.

Le Dr Deluze nous explique aussi qu'il est difficile à l'heure actuelle de traiter le Syndrome de Sjögren mais que le domaine des biothérapies - en plein essor - est porteur d'espoir. 

Cliquez sur les liens suivants pour télécharger la conférence en format mp3:

Sjögren, Maladie Caméléon, fichier audio en qualité standard

Sjögren, Maladie Caméléon, fichier audio en qualité supérieure

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

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Aidez-nous à poursuivre nos activités!

 

 

23. juillet 2017

Nous sommes le samedi 23 juillet 2016, Journée Internationale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous la conférence que nous avons organisée le 30 avril 2016 à Genève avec comme intervenant (bénévole), le Prof. Guerne, rhumatologue aux HUG dans une nouvelle page Traitements (cliquez ici pour y accéder). 

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Comme dit dans la conférence, s'il existe des traitements pour contrer le Sjögren, ce syndrome est une maladie qui ne se guérit pas. L'effet des traitements est aléatoire et le traitement des symptômes reste souvent un impératif en plus d'un traitement systémique.

Il y a encore des progrès à faire au sujet de la compréhension de cette maladie, de son fonctionnement et de son traitement, tout comme de la communication à son sujet et des préjugés à son encontre.

C'est pourquoi nous en profitons pour faire un appel aux dons! Nous avons besoin de "dons Recherche" afin de pouvoir participer au financement d'un projet de Recherche dans le futur et nous avons besoins de "dons Association" pour financer notamment l'organisation d'une éventuelle conférence l'année prochaine à l'occasion de nos 10 ans. Pour nous soutenir, vous pouvez parler de cette maladie autour de vous pour la faire connaître et proposer à vos connaissances de nous faire un don.

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C'est vous qui ferez LA différence!

Le Comité de l'ARSYS

23. juillet 2016
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