La Gazette

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren vous souhaite une bonne journée mondiale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous les sides de la présentation de Jocelyne Biskemis sur l'auto-compassion à laquelle nous avons eu la chance d'assister lors de notre dernière Assemblée Générale du 4 mai 2019.

Présentation sur l'auto-compassion de Jocelyne Biskemis

Membre actif de Sjögren Europe, nous partageons aussi avec vous leur communiqué pour cette journée.

Chaque année, le 23 juillet, des personnes touchées par le syndrome de Sjögren dans le monde entier se rassemblent pour sensibiliser l'opinion publique lors de la Journée mondiale du Sjögren.

Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune systémique du tissu conjonctif. Cette maladie rhumatismale chronique est souvent associée à une altération significative de la qualité de vie.

Les femmes sont plus souvent touchées que les hommes. La maladie peut survenir à tout âge, mais avec une fréquence maximale entre 55 et 65 ans.

Malgré sa prévalence élevée parmi les maladies du tissu conjonctif, peu de recherche, d'intérêt, de temps et d'efforts ont été consacrés au syndrome de Sjögren jusqu'ici.

Bien que la triade de symptômes sécheresse-fatigue-douleur soit typique du syndrome de Sjögren, il s'agit d'une maladie particulièrement hétérogène, rendant le diagnostic et le traitement difficiles.

Les personnes atteintes du syndrome de Sjögren luttent dans leur vie quotidienne sur de nombreux sujets différents : travail, famille, vie de couple et vie sociale, loisirs, tâches ménagères, organisation du temps et gestion des symptômes ou traitements, entre autres.

Sjögren Europe s'engage à faire entendre la voix de ces patients et à trouver des solutions pour améliorer leurs conditions de vie globalement.

La voix des patients:

"J’ai remarqué par exemple que quand je dois trop réfléchir ou me concentrer, mes migraines empirent et que dès qu’il y a un coup de stress ou quelque chose qui m’énerve, ça empire mes symptômes. C’est toute ma vie qui est affectée. Les migraines par exemple, ce n’est pas qu’au travail que je les ai, c’est aussi dans la vie quotidienne de couple, de famille, de loisirs. Même dans ma vie privée je suis aussi au ralenti. J’arrive plus à faire comme avant. Et puis ça, ça me chagrine." A, 42 ans

"Avec cette maladie, il me faut revoir ma façon de vivre, mes projets, ma façon de faire, essayer peut-être de faire moins de choses, peut-être revoir mon taux de travail, apprendre à bien gérer le stress. En fait, il faut que je mette en place plein de choses et c’est pas facile à accepter : je me sens un peu diminuée." A, 42 ans

"J’ai beaucoup de peine à sortir le soir : je ne sors plus le soir. Il faut vraiment que ça soit quelque chose d’extrêmement important pour que je force. Il y a des fois où je n’arrive pas à forcer, des fois j’arrive à forcer. Ca peut passer à la trappe la vie sociale et puis ce genre de trucs." V, 51 ans"

"C’est difficile comme ça de dire ce qui a été impacté à cause du Syndrome de Sjögren. Il y a tellement de choses que j’aimerais faire que je ne peux plus mais, c’est des fois difficile. Ca me paraît des fois normal tellement je me suis adaptée. J’ai tendance à minimiser les choses qui ont rejailli sur la vie et qui sont en fait pas normales, qu’on devrait pouvoir faire." V, 51 ans

"J’arrivais fatiguée au travail, je repartais frustrée, parce que je n’arrivais pas à assumer toutes mes tâches et puis c’était vraiment source de gros stress. Donc après en plus ça se répercutait à la maison : plus de fatigue, moins de patience et puis moins de disponibilité. Donc aujourd’hui je ne travaille pas. Et dans mon quotidien j’essaie de trouver un équilibre, déjà pour moi, pour me sentir bien et avec ma famille : j’ai deux enfants de bientôt 10 ans et 6 ans. Le gros point c’est que je ne suis pas la maman que j’aimerais être, la femme que j’aimerais être et le syndrome de Sjögren est vraiment handicapant pour ça donc j’essaie tous les jours d’avancer, de trouver des choses qui me font du bien pour être bien avec moi-même et avec ma famille : c’est je crois le plus difficile." R, 42 ans

"On a eu des crises de couple aussi à cause du syndrome parce que des troubles du sommeil sont apparus il y a quelques années. Les troubles du sommeil chez moi créent une nervosité et puis après c’est la cascade d’incompréhension et puis de désaccords, de crises : on a été consulter pour la dernière crise de couple qu’on a eue" R, 42 ans

"Peut-être que mes enfants vont ressortir de toute cette épreuve et expérience avec plus d’empathie et d’autonomie. Et c’est vrai qu’ils sont assez débrouille et pis ça c’est chouette. Et puis je pense que je pourrais être fière de tout ce que j’ai mis en place. Je suis fière de comment je gère les choses quand même. Je serai fière de voir derrière moi ce que j’ai accompli et puis il y a des choses positives qui ressortent parce qu’il faut ressortir du positif quand même quoi et ça ne se fait pas du jour au lendemain." R, 42 ans

"J’ai perdu mon travail. Ça a été une première grosse étape. Et puis après j’ai dû faire le deuil de tout ce que j’aimais faire : le sport, j’ai beaucoup de loisirs, je pratiquais l’art du bonsaï, ça je ne peux plus faire non plus. Et puis, actuellement, ma vie se résume à ma maison, ma famille et puis ben toute la difficulté c’est de gérer les douleurs et puis la fatigue." M, 55 ans

"Finalement, je vis relativement isolée. Je suis toute seule toute la journée. Intellectuellement, je n’ai plus vraiment beaucoup de stimuli alors je lis beaucoup, je m’intéresse à beaucoup de choses mais je pense que c’est quelque chose qui me manque. C’est sûrement lié au fait que je travaille plus du tout : j’ai toujours travaillé… Ce manque de de relations avec les gens, d’échanges et puis la stimulation intellectuelle quoi." M, 55 ans

La voix des médecins:

témoignages traduits de l'anglais par l'Association Romande du Syndrome de Sjögren

"Le syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune systémique chronique qui affecte principalement les glandes exocrines. Ces dernières années, il s'écoule environ 2,8 ans entre l'apparition des symptômes et le diagnostic final. Les patients doivent se rappeler d'être proactifs lorsqu'ils discutent avec leur médecin et leur dentiste de leurs symptômes et des options thérapeutiques possibles. D'autre part, les médecins, en particulier ceux des soins primaires, doivent être au courant de la maladie. À cette fin, le programme HarmonicSS, parrainé par la Commission européenne, vise à répondre aux besoins non satisfaits de la maladie, tant du point de vue des patients que des médecins."

Athanasios G. Tzioufas MD
Coordinator of HarmonicSS
Chair of the EULAR Study Group for Sjögren’s Syndrome eSSential

"Le syndrome de Sjögren est une maladie rhumatismale auto-immune systémique. Bien que la plupart des patients développent des symptômes exclusivement dans les glandes exocrines (larmes, salive, mucus du tractus génital), une proportion d'entre eux (25-30%) sont affectés par des manifestations dans les organes internes. C'est un syndrome complexe qui n'a pas actuellement de traitement curatif, c'est une maladie chronique. Aucun patient n'est prêt à faire face au diagnostic d'une maladie chronique, personne ne vous prépare à faire face à une maladie qui dure toute la vie. La première année après le diagnostic est généralement la plus difficile, de comprendre la maladie (même les rhumatologues ne la comprennent pleinement, les patients ont beaucoup de difficultés à la comprendre), les traitements et de répondre aux doutes sur le pronostic à long terme est un poids important dans le bien-être émotionnel des patients avec Sjögren. Aujourd'hui, 23 juillet, nous nous rappelons que nous avons beaucoup à faire, à étudier et à aller de l'avant pour répondre aux besoins non satisfaits des patients et nous célébrons que des institutions comme Sjögren Europe ont cet objectif. Ensemble, nous sommes plus forts et meilleurs."

Juan Ovalles MD, PhD
Rheumatology Department
Hospital General Universitario Gregorio Marañón

23. juillet 2019
Catégorie: Sjögren, Evènements

Chers membres, ami.e.s et sympathisant.e.s,

Au nom de l'Association Romande du Syndrome de Sjögren, je vous souhaite de très belles fêtes de fin d’année !

Cette année, notre Association a pris une nouvelle direction : celle de l'ouverture, des défis et de l’innovation !

Nous avons été discrets et peu bavards dernièrement mais notre association n'a jamais été autant active pour améliorer les conditions de vie et la situation des patients souffrant d'un Sjögren : nous testons d'autres chemins et empruntons de nouvelles voies pour faire avancer et évoluer les choses. La route sera longue mais nous sommes confiants !

Notre association fait partie du groupe de création d'une nouvelle association : Sjögren Europe ! Sjögren Europe sera une Fédération Européenne regroupant les diverses associations nationales de patients pour le Syndrome de Sjögren, parce qu'ensemble, nous sommes plus forts : plus de poids, une meilleure organisation, des savoirs partagés et des ressources optimisées. Notre voix sera plus intelligible et plus claire pour faire remonter nos principales problématiques et la perspective des patients en général : nous aurons de meilleures chances d'être entendus. Nous avons également besoin de visibilité et il est certain que Sjögren Europe nous offrira de belles occasions et opportunités. Notre association sera l'une des associations fondatrices de cette nouvelle Fédération qui sera d'ailleurs basée en Suisse. Je m'occupe actuellement du travail administratif et serai également membre du Comité, vraisemblablement la présidente. A cette fin, j'ai assisté à divers congrès, séminaires et conférences cette année, en Suisse, en Europe et même aux USA en avril afin d'apprendre à connaitre les acteurs du milieu, de compléter mon savoir-faire et d'acquérir de nouvelles compétences. L'Assemblée Constitutive, qui rassemblera les représentants des diverses associations, aura lieu fin février 2019.

Je suis persuadée qu'on ne peut rien obtenir seuls et que le soutien mutuel respectueux des valeurs respectives et assorti de quelques compromis constructifs nous mènera à de meilleurs résultats et nous fera entrevoir des solutions que nous n'avions jamais envisagées et nous présentera des opportunités inespérées. Ces collaborations sont déjà motivantes, inspirantes et d'une richesse humaine incroyable. Cela fait plus de 10 ans maintenant que je m'occupe de cette association et je me sens à l'étroit, isolée et les mains liées. Voir et écouter que l'histoire se répète encore et encore, et que, même s'il y a une évolution positive, les mêmes difficultés évitables sont encore et toujours rencontrées me lasse et je me dis qu'il serait peut-être plus utile d'agir en amont et de participer plus activement à la recherche de solutions. Nous avons tout à créer, mais l'énergie positive qui est générée est incroyable et qui d'autre que nous, patients, est mieux placé pour parler et expliquer ce que nous vivons, traversons et souligner nos différents besoins, priorités et évaluer selon cet éclairage les possibilités de progrès autant que de soulagement ?

C'est un travail énorme qui ne portera ses fruits que s'il est maintenu sur plusieurs dizaines d'années, encouragé et épaulé et il est temps de commencer.

J'ai également débuté une formation à temps partiel (CAS/DAS) en Education Thérapeutique du Patient à l'Université de Genève. Cette formation va durer 2 ans. L'Education Thérapeutique du Patient (ETP) sert à aider les patients à mieux gérer leur maladie chronique en faisant appel à leur motivation et leurs ressources. C'est une approche humaniste qui consiste à accompagner le patient dans son processus d'adaptation et à le soutenir tout en tenant compte de ses valeurs et de ce qui importe à ses yeux. L'ETP prend en compte le patient dans sa globalité et avec cette approche, le patient devient le principal acteur de son traitement. J'espère, grâce à cette formation, pouvoir participer à la création de programmes d'ETP pour le Syndrome de Sjögren et les maladies rhumatismales en général. J'espère aussi pouvoir dans le futur être en mesure de mieux accueillir les personnes au sein de cette association et d'améliorer la qualité du contact qui est proposé. Le but est aussi de pouvoir mettre en place un accompagnement psycho-social pour les patients qui le souhaitent, élément qui manque encore trop souvent.

Je viens également de rejoindre le Conseil des patients de la Ligue Suisse du Rhumatisme afin de représenter le Syndrome de Sjögren et la Romandie. Ceci nous permettra d'avoir une représentation nationale pour le Sjögren.

Tout ceci n'est possible que grâce à vous tous : les membres, les donateurs, les sympathisants. Nous ne pouvons représenter les patients au niveau européen que si nous avons des membres : adhérer ou renouveler votre cotisation est un symbole fort. Cette action collective nous permettra de mettre plus de force et d'énergie dans l'amélioration de la prise en charge des patients, en collaborations avec tous les acteurs du domaine de la santé afin d'en ramener ensuite les bénéfices dans nos pays respectifs tout en gardant des associations nationales pour une action spécifique aux systèmes et fonctionnements locaux. Le rôle des associations de patients n'est pas à négliger : nous avons définitivement un rôle à jouer. Notre équilibre précaire et une certaine intangibilité de notre action complique notre tâche mais c'est un défi qui vaut la peine d'être relevé.

En conséquence de ces différentes activités, je dois me déplacer plus souvent, m'octroyer le repos nécessaire et avoir une bonne discipline pour ménager et maintenir ma propre santé et suis moins atteignable et moins disponible. Je m'en excuse ! Sincèrement. J'aimerais faire plus. Je fais ce que je peux et surtout je fais de mon mieux. Si je ne réponds pas à votre appel ou ne rappelle pas, envoyez-moi un e-mail pour que nous trouvions le temps de nous parler : alice.grosjean@sjogren.ch. Le contact et soutien entre patients a encore une place fondamentale au sein de notre association, il est simplement organisé différemment en ce moment. Merci pour votre compréhension !

Pour mieux mener à bien ces différents projets, j'aurais besoin d’aide ! Nous avons surtout besoin de personnes qui s'investissent sur la durée et qui sont prêtes à prendre les choses en main tout en respectant l'état d'esprit du groupe et qui participent à la mise en place de différents projets. Inutile d'y consacrer tous vos week-ends : on peut faire beaucoup avec peu !

Vous êtes quelqu'un d'engagé, fiable, autonome autant que coopératif ? Nous sommes à la recherche d'une ou plusieurs personnes prêtes à s'investir pour le Comité : nous avons notamment besoin d'un.e Trésorier.ère. Le rôle et la charge de travail sont à définir ensemble : nous sommes flexibles ! Un.e responsable pour la Communication, le Secrétariat, le Fundraising ou les Rencontres régionales serait également le.la bienvenu.e.

Les besoins financiers augmentent également. Merci à tous nos donateurs.trices, vous êtes indispensables!

Que les fêtes soient douces et que cette nouvelle année 2019 vous apporte de la joie, des perspectives nouvelles et une confiance renouvelée ! Avec mes meilleurs vœux !

Alice

21. décembre 2018

Le 23 juillet est la Journée Mondiale du Syndrome de Sjögren!

Le Syndrome de Sjögren est une maladie rhumatismale auto-immune du tissu conjonctif qui s'attaque tout particulièrement aux glandes exocrines mais qui peut toucher l'ensemble de l'organisme et provoquer les symptômes les plus divers et fortement nuire à la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Les traitements sont surtout symptomatiques. A l'heure actuelle, il n'est pas possible de guérir de cette maladie.

La journée Mondiale du Sjögren a été créée pour commémorer l'anniversaire du Dr Henrik Sjögren, ophtalmologue suédois qui a découvert cette maladie en 1933.

A l'occasion de cette journée, nous partageons avec vous un enregistrement audio de la conférence "Moins de stress" que nous avons organisée le 14 avril 2018 à Genève avec comme intervenant Jocelyne Biskemis, infirmière et spécialiste en gestion du stress. Vous trouverez aussi la présentation et la vidéo de cohérence cardiaque présentée durant la conférence.

Cliquez sur les liens suivants pour télécharger la conférence en format mp3:

"Moins de Stress" Jocelyne Biskemis, fichier audio

"Moins de Stress" Jocelyne Biskemis, présentation pdf

Vidéo de cohérence cardiaque.mp4

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Le 25 novembre 2017 au CHUV a eu lieu une conférence organisée par LUPUS Suisse avec notre soutien. Une conférence du Dr Dumusc sur le Syndrome de Sjögren nous a été offerte. Voici la présentation en format pdf:

Syndrome de Sjögren, conférence du Dr Dumusc, CHUV

Alice Espinosa Grosjean a écrit un article pour le pharmaJournal, revue de la Société Suisse des pharmaciens à l'attention des pharmaciens. L'article a été publié en décembre 2017. Vous pouvez le lire ici:

Article sur le Syndrome de Sjögren, pharmaJournal, décembre 2017

Et vous pouvez nous suivre sur Facebook, Twitter et Instagram pour avoir plus de nouvelles et d'informations au sujet de notre association et du Syndrome de Sjögren! (il n'est pas nécessaire d'être inscrit sur ces réseaux sociaux pour voir les informations que nous y publions)

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Ensemble, avec votre aide et votre soutien, nous pouvons continuer notre combat pour les patients atteints du Syndrome de Sjögren!

 

 

23. juillet 2018

Vous vous intéressez au syndrome de Sjögren et à notre Association ? Vous aimeriez nous rencontrer ou rencontrer d’autres patients? Notre journée d’Assemblée est le moment idéal pour cela.


Notre Assemblée aura lieu le samedi 14 avril 2018 à 13h30 au Novotel Genève Centre (Rue de Zurich 19, 1201 Genève) dans la salle Bill au rez-de-chaussée (regarder la signalétique sur place) et vous y êtes les bienvenus. Cette rencontre et la conférence sont ouvertes à tous (dès 16 ans). Le Novotel se situe à environ 8 minutes de marche de la gare Cornavin et il y a un parking payant sur place.
Sur inscription, participation gratuite.


Planning:

  • 13h30 : Accueil
  • 14h00 : Assemblée Générale
  • 14h30 : Rencontre et discussions informelles lors d'une pause
  • 15h00 : Conférence « Moins de stress » de Jocelyne Biskemis


« Lors de cette conférence je vous parlerai du mécanisme du stress, de son impact sur le système de défense/immunité, des bienfaits de la respiration et de la méthode de cohérence cardiaque dans la prévention et la diminution du stress. » Jocelyne Biskemis

Jocelyne Biskemis est infirmière spécialisée de formation, formatrice pour adultes aux Hôpitaux Universitaires de Genève et enseignante à l’Organisation du Travail Santé-Social à Genève. Formée en France puis arrivée en Suisse en 1981, elle a une très longue carrière dans le domaine de
l’accompagnement thérapeutique. Titulaire d’un diplôme de Praticienne en Approche Neurocognitive et Comportementale et de Coach formatrice, elle accompagne également en séances individuelles et en ateliers de groupe les personnes dans un démarche de prévention et de gestion du stress.

Pour des questions d’organisation nous vous prions de bien vouloir vous inscrire. Les accompagnants (dès 16 ans) sont les bienvenus.
Pour vous inscrire, merci de vous annoncer par e-mail à info(at)sjogren.ch, SMS au 076 336 87 12 ou téléphone au 021 921 29 31 (merci de laisser un message sur le répondeur avec vos informations en cas d’absence).


Informations à nous transmettre : votre nom, le nombre de participants et une adresse e-mail ou un numéro de téléphone pour vous joindre si nécessaire. Merci de préciser aussi si vous ne souhaitez participer qu'à la conférence.


Et bien sûr, pour nous soutenir et faire un don: IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

NB : L’Assemblée Générale d’une association a lieu chaque année. Les adhérents s’y rencontrent afin de discuter, débattre, vérifier, décider et voter au sujet de tout ce qui se rapporte à l’association, son fonctionnement, son organisation, ses buts et ses moyens. C’est elle qui définit et met à jour l’identité de l’association. Tout le monde peut assister à l’Assemblée Générale mais seuls les adhérents débattent et votent. Vous pouvez poser des questions en fin d’Assemblée ou lors de la Rencontre.

28. mars 2018
Catégorie: ARSYS, Evènements

L'ARSYS fête ses 10 ans!

Le 30 octobre 2007, l'ARSYS était créée à Ste-Croix par Alice Espinosa-Grosjean avec le soutien de Justin Espinosa. 10 ans après jour pour jour, l'ARSYS est forte d'une septantaine de membres et poursuit son rôle de "compagnon" pour les patients qui le souhaitent en servant de plateforme d'échange et en aidant à faire connaître et reconnaître cette maladie qu'est le Syndrome de Sjögren. Merci à tous pour votre soutien!

30. octobre 2017
Catégorie: ARSYS
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