La Gazette

Le 13 juin 2012, notre demande d'adhésion à Proraris a été acceptée. ProRaris est l'Alliance Suisse des maladies rares: elle fédère diverses associations en lien avec une ou plusieurs maladies rares.

"Tout en continuant à défendre ses particularités, l’association membre d’une alliance devient un  interlocuteur reconnu par toutes les parties amenées à intervenir dans la problématique des maladies rares : les professionnels de la santé, la communauté scientifique, les assurances sociales, l’assurance maladie, les services sociaux et les pouvoirs publics."

 

En savoir plus sur ProRaris

10. juillet 2012
Catégorie: ARSYS, Associations amies

Désormais, pour vous tenir informé des nouveautés sur notre site internet ou au sujet de notre association et de notre maladie, inscrivez-vous à notre newsletter. Grâce à celle-ci, les nouvelles vous parviendront directement par e-mail et vous ne risquerez donc pas de manquer un évènement ou une information qui vous intéresserait.

Le forum de discussion a été amélioré. Parmi les nouvelles fonctionnalités, signalons les possibilités:

  • d'éditer leurs messages pour leur auteur
  • de mettre en forme les messages (mettre du gras ou de l'italique par exemple)
  • d'envoyer des messages privés aux participants du Forum et d'en recevoir en cas de participation

Le forum de discussion est maintenant également ouvert à toute personne intéressée ou concernée par le Sjögren et résidant en Suisse. Si vous êtes membre de l'association, un identifiant et un mot de passe vous ont été envoyés. Autrement, vous pouvez vous incrire ici pour obtenir les vôtres.

Les différentes rubriques du site se sont étoffées et d'autres mises à jour et ajouts d'informations vont apparaître durant les prochains mois.

Merci à tous pour votre soutien et vos encouragements!

25. juin 2012

Notre forum de discussion est enfin disponible!

Actuellement, seuls les adhérents de l'association peuvent y poster des messages (après identification).

Par la suite, nous aimerions ouvrir le forum à toute personne concernée par le syndrome de Sjögren résidant en Suisse. Un formulaire d'inscription sera disponible sur le site pour s'y inscrire et obtenir un identifiant.

Des améliorations au forum seront certainement apportées dans les mois qui viennent: nous aimerions notamment ajouter des fonctions de mise en forme (pouvoir mettre du texte en gras, en italique, etc.).

Comme vous le voyez, nous souhaitons que notre site internet bouge, qu'il s'améliore, qu'il se complète, qu'il s'adapte à l'évolution de notre association. Et nous espérons vivement que le forum y contribuera, et que votre participation le fera vivre!

08. mai 2012

Désormais, pour nous écrire, utilisez simplement cette adresse:

Association Romande du Syndrome de Sjögren

1800 Vevey

19. février 2012
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