08. luglio 2021
Categoria:
Associazioni amiche,
Sjögren
La Gazzetta
07. luglio 2021
Categoria:
Associazioni amiche,
Sjögren
Associazioni amiche: Lupus Suisse
Tutto come il Sindrome di Sjögren, il Lupus Eritematoso sistemico o Lupus Eritematoso Disseminato è una malattia auto-immune sistemica appartenendo alla famiglia delle connettivite. Le connettivite o collagenosi sono un gruppo di malattie che hanno in comune un affetto diffuso, infiammatorio e cronaco del tessuto congiuntivo che è presente sotto differenti forme in tutto il corpo. Lupus e Sjögren possono sopraggiungere congiuntamente da una stessa persona.
Il Lupus può provocare ogni tipo di sintomi, toccare n‘ importa quale parte dell'organismo. Le affette renali sono frequenti. Il Lupus si presenta differentemente secondo le persone. Le eruzioni in ali di farfalla, rossori che appaiono sul naso e le guance, sono caratteristiche del lupus. Gli altri principali sintomi sono dei dolori articolari, della stanchezza, degli stati febbrili ed una fotosensibilità. Il lupus si manifesta per accesse e può prendere delle forme benigne, severe o grave. Non esiste trattamento potendo guarire il lupus.
L’Associazione Svizzera del Lupus Eritematoso (ASLE o lupus-suisse – www.lupus-suisse.ch) si costituisce di un comitato che agisce per la diffusione di notizie su questa malattia sconosciuta e per il sostegno dei malati nelle difficoltà che incontrano al quotidiano. Propone delle conferenze e workshop coi medici specializzati e sostiene dei gruppi di aiuto per le persone che devono convidere con questa malattia. Potete sostenerli facendo loro un dono, aderendo alla loro associazione o facendo del volontariato (IBAN CH47 0076 1016 0910 87082).
Per saperne più: http://www.lupus-suisse.ch
Grazie Marie-Louise e Daniela!
02. marzo 2016
Categoria:
Associazioni amiche
La Parola della Presidente
Il Sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, cronaca, infiammatoria, invisibile e rara. La prevalenza di questa malattia è del 0,02%, vale a dire che tocca una persona su 5000. 1600 persone sono potenzialmente affette da questa malattia in Svizzera.
Se una delle caratteristiche di questa malattia è una siccità che può essere estrema e invalidante, il sindrome di Sjögren è più di un sindrome asciutto. Il Sjögren può causare molti sintomi e colpire qualsiasi organo. I pazienti provano per la maggior parte affaticamento e dolori articolari, muscolari e anche neurologici. Questa malattia complica seriamente la vita della maggior parte dei pazienti: attività semplice e ordinarie possono diventare faticose, difficile se non impraticabile.
Il Sjögren è una malattia progressiva, che evolve lentamente. Può essere benigna, moderata o grave, ma in tutti i casi necessita il seguito di uno specialista perché può causare gravi complicazioni da certi pazienti.
All'ora attuale, non esiste di trattamento potendo guarire il Sindrome di Sjögren. Ne più dei trattamenti sintomatici, secondo la severità del sindrome, i pazienti possono essere trattati col cortisone, dei medicinali contro la malaria, contro il cancro, o degli immunosoppressivi. È per questo che abbiamo bisogno donazioni per incoraggiare la ricerca
CCP 17-245810-7
IBAN CH64 0900 0000 1724 5810 7
La nostra associazione lavora affinché questa malattia sottovalutata ed i pazienti che ne soffrono siano meglio riconosciuti. L’ARSYS crea un legame tra i pazienti che lo desiderano e una rete che può superare certe difficoltà.
Un grande grazie a tutte ed a tutti per il vostro aiuto ed il vostro sostegno: la nostra sopravvivenza è portatrice di speranza!
La Presidente, A. E.
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Nuova Testimonianza
04. giugno 2014
Categoria:
Sjögren