La Parola della Presidente

Il Sindrome di Sjögren è una malattia autoimmune, sistemica, cronaca, infiammatoria, invisibile e rara. La prevalenza di questa malattia è del 0,02%, vale a dire che tocca una persona su 5000. 1600 persone sono potenzialmente affette da questa malattia in Svizzera.

Se una delle caratteristiche di questa malattia è una siccità che può essere estrema e invalidante, il sindrome di Sjögren è più di un sindrome asciutto. Il Sjögren può causare molti sintomi e colpire qualsiasi organo. I pazienti provano per la maggior parte affaticamento e dolori articolari, muscolari e anche neurologici. Questa malattia complica seriamente la vita della maggior parte dei pazienti: attività semplice e ordinarie possono diventare faticose, difficile se non impraticabile.

Il Sjögren è una malattia progressiva, che evolve lentamente. Può essere benigna, moderata o grave, ma in tutti i casi necessita il seguito di uno specialista perché può causare gravi complicazioni da certi pazienti.

All'ora attuale, non esiste di trattamento potendo guarire il Sindrome di Sjögren. Ne più dei trattamenti sintomatici, secondo la severità del sindrome, i pazienti possono essere trattati col cortisone, dei medicinali contro la malaria, contro il cancro, o degli immunosoppressivi. È per questo che abbiamo bisogno donazioni per incoraggiare la ricerca

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La nostra associazione lavora affinché questa malattia sottovalutata ed i pazienti che ne soffrono siano meglio riconosciuti. L’ARSYS crea un legame tra i pazienti che lo desiderano e una rete che può superare certe difficoltà.

Un grande grazie a tutte ed a tutti per il vostro aiuto ed il vostro sostegno: la nostra sopravvivenza è portatrice di speranza!

La Presidente, A. E.