Avril 2013

 

Je me présente : j’ai 64 ans, je suis mariée et 4 fois grand-maman. Une maison, des fleurs, un jardin, chats, chiens, poules et lapins… de quoi être bien occupée. 

En 2010, voilà le syndrome de Sjögren qui vient rejoindre mes problèmes d’auto-immunité. En grande ligne, je vous décris mes problèmes de santé:

  • 1971, 2005, 2008: trois épisodes d’hépatite auto-immune;
  • 1980: opération de la vésicule;
  • 2003-2004: un lichen plan;
  • 2005: intolérance au gluten (maladie cœliaque, aussi auto-immune);
  • fin d’année 2005: un lymphome hodgkinien, suivi d’un traitement de chimiothérapie et radiothérapie;
  • 2008: une hypothyroïdie (auto-immune);

Dès 1990, j’ai commencé à avoir des douleurs et des raideurs dans mes articulations; le diagnostic est une fibromyalgie (mot qui n’existait pas encore à l’époque).

Dès 2008, progressivement, j’ai commencé à voir des problèmes de yeux: brûlures, sensation de sable, éblouissement. Le matin, j’ai de l’enrouement, et la nuit j’ai la bouche sèche. Et surtout il y a cette fatigue. Au début, je pensais que ces problèmes venaient de ma chimiothérapie et de la radiothérapie.

Et voilà à la veille de Noël 2009: je me mets à avoir de la fièvre et j’ai les glandes parotides enflammée; pourtant j’ai eu les oreillons dans mon enfance. J’ai fait un ultrason et ensuite direction le CHUV, service d’immunologie, qui m’a diagnostiqué le syndrome de Sjögren. Considérant la multiplicité des atteintes auto-immunes, entre 2011 et 2012 j’ai suivi à deux reprises un traitement d’anticorps, le rituxmab (ou Mabthera), mais malheureusement sans amélioration. 

En octobre 2012, les anticorps étaient élevés: j’ai dû faire une biopsie de moelle. Un souci de me faire un nouveau lymphome… Ouf… C’était ok. Et pour bien finir l’année, j’ai eu les glandes parotides enflammées avec aussi de la fièvre, comme la dernière fois.

Me voilà en 2013: un quotidien pas toujours rigolo… Le plus difficile, en premier, c’est cette fatigue qui est ingérable à tel point que j’ai dû faire des choix. J’ai dû supprimer bien des activités, je dois me mettre à prendre le temps, faire des micro-siestes, bref, penser à moi.

Il y a les nuits sans salive, les nuits interrompues où il faut mettre du gel Multi-Oral si on veut encore dormir. Et il y a les matins, quand on se réveille avec les lèvres et la bouche pâteuse, comme si on avait eu la visite d’une limace… 

Il y a les repas aussi: quel plaisir de manger! D’avoir toujours la bouche pleine, parfois des aphtes, de devoir supprimer les épices, et surtout d’être obligée de boire de l’eau pour faire descendre la nourriture. 

Ce syndrome de Sjögren, il est fidèle, il ne te lâche pas: il est présent tous les jours.

Faire partie de l’association, c’est une grande ouverture: de dialogue, d’échange de conseils entre membres; et on se comprend, car si on discute de nos problèmes auprès de son entourage, on est pas toujours compris, surtout pour cette fatigue, qui est le point le plus fort de cette maladie.

Merci d’avoir lu mon témoignage.

Merci à Alice pour tout le travail, tout le courrier qu’elle rédige, sa gentillesse et son dévouement.

 

Sylvia

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