Octobre 2015

 

Dès 13-14 ans, j’ai commencé à avoir des douleurs articulaires, surtout aux genoux. De là, les tendinites, fissures (bassin, genou suite à des chutes et de chocs) n’ont plus arrêté. Début 2000, plusieurs symptômes bizarres sont apparus : perte de cheveux extrême, coups de chaud, état général mauvais. J’ai couru les médecins. C’était rien, pas grave. Les gynécologues m’ont fait changer plusieurs fois de pilule. Rien. Un jour j’ai changé de coiffeuse. La nouvelle m’a parlé de l’hypothyroïdie et hyperthyroïdie : jamais entendu parler de ça. Je vais chez le généraliste parler de cela, prise de sang, et on me trouve la maladie d’Hashimoto, une hypothyroïdie auto-immune. On m’a donc aiguillé vers une endocrinologue ; il a fallu bien des années et prises de sang pour trouver le bon dosage pour que j’aille mieux. 

Pendant ce temps les douleurs articulaires diffuses ont continué. Mais le pire c’était le coude gauche. Je me suis fait opérer de l’épicondyle vers 2009. Ça n’a servi à rien. Entre temps, problèmes gynécologiques, on m’a diagnostiqué une endométriose, donc ménopause artificielle, opération, etc. Et toujours douleurs et fatigue. Mon frère, qui a la maladie des os de verre, me conseille alors d’aller chez son rhumatologue, qui ne prend que les « cas spéciaux ». J’y suis allée et bien restée. D’abord il me trouve une arthrose de la nuque et une fibromyalgie. Quand je le dis aux gens et au médecin traitant, on me rit au nez. Je continue les consultations et à force de douleurs bizarres, de choses bizarres, le rhumatologue se méfie au printemps 2012 de quelque chose. Il me demande si je veux vraiment savoir ce que j’ai et si oui il me dit qu’il faudra faire des examens : test de Schirmer (yeux) et une biopsie des glandes salivaires ainsi que des prises de sang. Je n’en reviens pas, qu’ont donc à voir mes yeux secs et un rhumatisme ?! Je fais donc les tests chez l’oculiste et l’ORL. Tous les tests sont positifs : vous avez la maladie de Sjögren ! Pardon !? C’est une maladie auto-immune peu connue. 

Suite à tout ce stress, je fais des pierres dans la vésicule ; opération pour l’enlever. Les douleurs continuent de varier, de bouger, surtout dans les mains. J’ai changé de travail car le travail manuel ne me convenait pas du tout… Là on me parle de canal carpien mais pas assez avancé pour opérer. Ouf. Je change de travail. Ça va mieux les douleurs, mais j’ai tous les jours des trucs bizarres : les mains qui enflent, deviennent rouges, me brûlent. Et depuis peu, le pouce des pieds aussi. Je fais avec... 

Automne 2014, lors de la prise d’un antibiotique, je me réveille au milieu de la nuit paralysée de la main droite et du poignet gauche, l’horreur. Je vais chez le médecin de garde, personne ne comprend. Est-ce une crise du Sjögren ou la prise d’antibiotique ou les 2 ?! Je suis restée paralysée une journée. Je commence à rebouger le lendemain, puis mieux le surlendemain. Cette expérience m’a fait peur et m’a conduite à prendre rendez-vous chez un immunologue. J’y suis allée et il a trouvé des valeurs élevées dans le sang pour le foie, je dois aller faire des examens bientôt. Sinon il y a d’autres choses de bizarres, comme le fait que je n’arrive plus à me doucher à l’eau chaude, même pas à l’eau tiède, ça me brûle le corps ; ou j’ai des sensations de brûlures ou démangeaisons dans la paume des mains, ou j’attrape des taches rouges qui brûlent sur la main. Et depuis peu je n’arrive plus à suspendre mon linge, car je ne peux plus lever mes bras et j’ai aussi développé des nodules au bas des doigts : le docteur m’a dit que c’est la suite de la maladie. Et il a aussi trouvé un médicament qui me va bien, le Sulfarlem, pour la sécheresse de la bouche (bien sûr et malheureusement pas remboursé par la caisse maladie). 

Au vu de tous mes symptômes, j’ai commencé à chercher du soutien sur internet et je suis tombée sur le site d’Alice, et j’ai décidé de m’investir pour l’Association. En tout cas, merci à elle pour sa patience, sa gentillesse, etc. J’ai aussi de la chance d’avoir un copain et une mère qui me soutiennent et me comprennent car ce n’est pas tous les jours facile.

Juillet 2015, je vais chez mes parents pour chercher ma mère pour aller voir un spectacle. Je m’assieds, je mange une glace, je fais un malaise vagal. Je me couche. Commencent alors de fortes douleurs dans la poitrine et les côtes. Je pense à une crise de rhumatismes. Je me recouche. Trente minutes plus tard, j’ai les paupières en feu et qui me brûlent. Je prends ma température, j’ai plus de 39°C de fièvre. Mes parents me ramènent à la maison, je suis incapable de rouler. Le lendemain, plus de fièvre mais des douleurs « comme rhumatismales » atroces. Je reste couchée presque toute la journée. La nuit suivante je prends des médicaments que je ne supporte pas et je suis encore plus malade (les seuls médicaments que je supporte ne me font aucun effet). Je suis malade toute la nuit. C’est lundi matin et mon copain me dit de rester au lit. Je passe la journée entre douleurs et fièvre et mon médecin est en vacances, je ne fais rien, je ne veux pas aller au médecin de garde ou aux urgences. Le lendemain, c’est pareil. Mon copain, ayant un mauvais pressentiment, me dit d’aller chez ma mère. Je dors le matin et je demande à ma mère de venir me chercher vers 10h. A midi je n’arrive pas à manger, je suis mal, je vais me coucher. Je commence à avoir des espèces de convulsions, à trembler de tout mon corps et à avoir une très forte fièvre. Ma mère appelle le médecin de garde pour qu’il vienne à domicile, mais il ne peut pas, alors elle lui dit de préparer un lit, qu’on arrive de suite. Je me traîne jusqu’au cabinet soutenue par mes parents. Je suis de suite prise en charge, prises de sang nombreuses (on n’arrive pas à me prendre de sang…), d’urine, etc. J’ai plus de 40°C de fièvre et je ne supporte plus la lumière, je garde les yeux fermés. La doctoresse arrive et dit que tous les résultats sont mauvais, que c’est grave mais qu’elle ne sait pas exactement ce que c’est. Elle dit qu’il faut appeler l’ambulance de suite. Une heure d’attente et direction les urgences. Là on me fait des prises de sang, on me met un goutte-à-goutte, on me fait un scanner et plein d’examens. Je perds connaissance entre temps. Et au bout de quelques heures, le docteur m’annonce que j’ai une septicémie, que c’est grave, une heure de plus et je n’étais plus là… Alors traitement de choc, on me couvre le corps de cornets remplis de glace et on me pose un linge mouillé par-dessus, et on m’injecte de forts antibiotiques. Je passe la nuit aux soins intensifs où je n’arrête pas de m’étouffer. Et puis 3 jours de vide, le néant, je dors et je me réveille plus de 3 jours plus tard à l’étage G de l’hôpital, je ne me souviens presque plus de rien. Je reste une semaine à l’hôpital avec un traitement de choc, puis quand je rentre j’ai encore des antibiotiques par voie orale. On me dit de me reposer, de recontrôler les reins qui en ont pris un sacré coup. Me revoilà sur pieds, mais avec une question qui me hante « pourquoi et d’où c’est venu ?! », car personne ne le sait. L’autre jour mon rhumatologue m’a dit qu’il fallait minimum 6 mois pour être remis totalement d’une septicémie. Je vais mieux mais la fatigue est terrible. Mais la vie continue…

Je souhaite plein de belles choses aux gens affectés par ce syndrome, et plein de courage !

 

Antonella


Avril 2013

 

Je me présente : j’ai 64 ans, je suis mariée et 4 fois grand-maman. Une maison, des fleurs, un jardin, chats, chiens, poules et lapins… de quoi être bien occupée. 

En 2010, voilà le syndrome de Sjögren qui vient rejoindre mes problèmes d’auto-immunité. En grande ligne, je vous décris mes problèmes de santé:

  • 1971, 2005, 2008: trois épisodes d’hépatite auto-immune;
  • 1980: opération de la vésicule;
  • 2003-2004: un lichen plan;
  • 2005: intolérance au gluten (maladie cœliaque, aussi auto-immune);
  • fin d’année 2005: un lymphome hodgkinien, suivi d’un traitement de chimiothérapie et radiothérapie;
  • 2008: une hypothyroïdie (auto-immune);

Dès 1990, j’ai commencé à avoir des douleurs et des raideurs dans mes articulations; le diagnostic est une fibromyalgie (mot qui n’existait pas encore à l’époque).

Dès 2008, progressivement, j’ai commencé à voir des problèmes de yeux: brûlures, sensation de sable, éblouissement. Le matin, j’ai de l’enrouement, et la nuit j’ai la bouche sèche. Et surtout il y a cette fatigue. Au début, je pensais que ces problèmes venaient de ma chimiothérapie et de la radiothérapie.

Et voilà à la veille de Noël 2009: je me mets à avoir de la fièvre et j’ai les glandes parotides enflammée; pourtant j’ai eu les oreillons dans mon enfance. J’ai fait un ultrason et ensuite direction le CHUV, service d’immunologie, qui m’a diagnostiqué le syndrome de Sjögren. Considérant la multiplicité des atteintes auto-immunes, entre 2011 et 2012 j’ai suivi à deux reprises un traitement d’anticorps, le rituxmab (ou Mabthera), mais malheureusement sans amélioration. 

En octobre 2012, les anticorps étaient élevés: j’ai dû faire une biopsie de moelle. Un souci de me faire un nouveau lymphome… Ouf… C’était ok. Et pour bien finir l’année, j’ai eu les glandes parotides enflammées avec aussi de la fièvre, comme la dernière fois.

Me voilà en 2013: un quotidien pas toujours rigolo… Le plus difficile, en premier, c’est cette fatigue qui est ingérable à tel point que j’ai dû faire des choix. J’ai dû supprimer bien des activités, je dois me mettre à prendre le temps, faire des micro-siestes, bref, penser à moi.

Il y a les nuits sans salive, les nuits interrompues où il faut mettre du gel Multi-Oral si on veut encore dormir. Et il y a les matins, quand on se réveille avec les lèvres et la bouche pâteuse, comme si on avait eu la visite d’une limace… 

Il y a les repas aussi: quel plaisir de manger! D’avoir toujours la bouche pleine, parfois des aphtes, de devoir supprimer les épices, et surtout d’être obligée de boire de l’eau pour faire descendre la nourriture. 

Ce syndrome de Sjögren, il est fidèle, il ne te lâche pas: il est présent tous les jours.

Faire partie de l’association, c’est une grande ouverture: de dialogue, d’échange de conseils entre membres; et on se comprend, car si on discute de nos problèmes auprès de son entourage, on est pas toujours compris, surtout pour cette fatigue, qui est le point le plus fort de cette maladie.

Merci d’avoir lu mon témoignage.

Merci à Alice pour tout le travail, tout le courrier qu’elle rédige, sa gentillesse et son dévouement.

 

Sylvia


Septembre 2011

 

En 2006, une douleur au bras droit m'a conduite chez ma naturopathe : je me suis fait masser. N'obtenant pas de grand résultat, elle m'a orienté vers un ostéopathe. J'y suis allée plusieurs fois. Entre-temps, la douleur s'est étendue à l'épaule droite et à la région hanche-fesse droite. Plusieurs visites chez l'ostéo n'ont pas provoqué de grands changements : la douleur était toujours là. En 2008, on m'a enlevé la vésicule biliaire et on m'a fait des analyses de sang ; puis mon médecin a continué les analyses régulièrement. Quand j'ai remarqué une douleur au pouce droit, je n'arrivais plus à le fermer complètement et je suis retournée le voir.

Bien sûr j'avais déjà des nodules aux articulations des mains, héritage familial transmis de mère en fille par ma grand-maman. Mais là je me suis inquiétée car j'aime beaucoup écrire et la douleur m'empêchait d'écrire comme avant. Les analyses de sang ont montré des facteurs rhumatoïdes anormaux, des signes d'inflammation. Après m'avoir envoyée chez la physiothérapeute, mon médecin m'a envoyée chez le rhumatologue. Celui-ci a d'abord pensé à une polyarthrite rhumatoïde ou à un lupus. Il m'a posé quelques questions concernant mon état de santé.

Il m'a demandé si j'avais les yeux secs : je lui ai répondu que non. J'avais régulièrement les yeux qui piquaient, mais voyons, c'était à cause de la fumée (quand elle n'était pas encore interdite dans les lieux publics) ou alors à cause des cosmétiques auxquels je croyais être allergique ! J'ai diminué mon maquillage, acheté des crèmes sans parfum, sans colorant, toujours plus naturelles, toujours plus chères aussi mais bon, j'en mettais moins et il me semblait que cela allait mieux. Bref je lui ai juste parlé d'une photophobie : j'avais remarqué qu'avec le soleil ou une lumière forte, cela devenait difficile pour mes yeux qui piquaient et coulaient. Le rhumatologue m'a aussi demandé si j'avais la bouche sèche. Mais non, moi je venais pour des problèmes articulaires qui me gênaient sérieusement et je n'avais pas de bouche sèche. Cela faisait quand même des années que je faisais régulièrement des perlèches et que j'avais toujours sur moi un baume pour les lèvres. J'avais aussi parfois des difficultés à avaler et des douleurs à la mâchoire mais là encore j'avais une explication : je souffre de problèmes dentaires depuis de nombreuses années, alors bien sûr cela venait de là.

Des explications, j'en ai pour tout. Forcément quand on se rend compte que les douleurs ne disparaissent pas, il faut bien trouver un coupable !

  • Pour les articulations, facile, cela devait venir de mon surpoids ; c'est bien connu, les personnes obèses ont des problèmes d'articulations.
  • Pour les maux de tête, cela venait assurément de mes problèmes dentaires.
  • Pour la fatigue et l'hypersomnie, quand on frôle la dépression, c'est normal (je m'en suis finalement sortie en faisant de la PBA, psycho-bio-acupressure, une sorte d'acupuncture mais avec les doigts à la place des aiguilles).
  • Pour les maux divers, à entendre tous les autres se plaindre pour ceci ou cela, on se dit finalement que cela doit être les signes de l'âge (bon, j'ai 42 ans).

Mon rhumatologue m'a prescrit du Plaquenil, que je n'ai pas supporté, puis des anti-inflammatoires. Comme je suis revenue à la charge, il m'a fait des radios qui n'ont pas apporté grande explication. Ensuite, il m'a envoyée suivre des séances de physiothérapie, suite à des douleurs lombaires, fessières et... VOILA ! J'AI UN BLANC... car des troubles de ma mémoire à très court terme viennent aussi enjoliver mon existence, et donc cervicales (après une recherche sur Google j'ai trouvé le mot). Résultat nul. Il m'a ensuite envoyée faire de la physio du dos, de la musculation du dos, mes muscles ont augmenté mais les douleurs sont restées. Verdict : alors on continue avec des anti-inflammatoires et des anti-douleurs. Mon rhumatologue s'est quand même décidé à refaire des examens sanguins plus poussés et là il m'a téléphoné en me disant que j'avais le syndrome de Gougerot-Sjögren. 

A ce moment, j'ai compris que toutes ces évidences que je ne voulais pas voir étaient là, juste sous mes yeux !

Pendant toutes ces années j'avais fait pas mal de recherches sur internet à propos des maladies rhumatismales, alors j'avais déjà entendu parlé de ce syndrome. Mais je n'avais peut-être pas bien vu que cette maladie était accompagnée de nombreuses douleurs articulaires.

A l'heure actuelle, mon rhumatologue ne sait toujours pas si j'ai un syndrome primaire ou secondaire. Comme vous tous, je suis très fatiguée, je vis avec mes douleurs articulaires, j'ai toujours avec moi un baume pour les lèvres, des gouttes pour les yeux (je ne peux plus m'en passer), du paracétamol et ou des anti-inflammatoires. Le soir je cherche la position qui me soulage le plus pour pouvoir m'endormir. J'ai aussi des douleurs du côté gauche parfois, mes jambes me font mal quelquefois, mon mal ressemble à du sciatique. Et devinez quoi ? j'ai trouvé un nouveau coupable : le Sjögren ! c'est un coupable idéal, je peux lui mettre plein de problèmes sur le dos !

Voilà dans les grandes lignes mon histoire. Mais je vous ai parlé de douleurs dentaires : elles ont commencé beaucoup plus tôt et je me demande si mon syndrome peut dater d'aussi loin. Voici mon parcours dentaire :

Lors de ma première grossesse en 1991, mes gencives se sont mises à saigner beaucoup. Après la naissance de ma fille, j'ai pris rendez-vous chez ma dentiste qui a constaté une parodontite foudroyante sur mes 4 incisives supérieures et sur d'autres dents. Elle m'a proposé de commencer des curetages de gencives pour me soigner. J'avais 23 ans.

Quelques mois plus tard, mes incisives bougeaient toujours plus et j'ai consulté un autre dentiste qui m'a proposé des implants (j'ai refusé cette solution par peur que mes os soient touchés ce qui est le cas normalement avec les parodontites) et une autre solution qui était la pose d'une prothèse partielle. A 25 ans, j'avais une prothèse partielle amovible pour remplacer mes 4 incisives...

A 28 ans, lors de ma troisième grossesse, mes douleurs dentaires sont devenues très fortes et m'ont obligée à prendre régulièrement des Panadol pour essayer de diminuer cette douleur. N'y tenant plus et ne voulant pas ingurgiter trop de médicaments pendant ma grossesse, j'ai pris contact avec un autre dentiste, un chirurgien dentiste à l'hôpital cantonal de Fribourg ainsi qu'avec mon gynécologue et on m'a opérée sous anesthésie générale pour m'arracher toutes les dents de la mâchoire supérieure ainsi qu'une ou deux de la mâchoire inférieure. J'étais alors enceinte de 6 mois.

Depuis ce jour, je porte une prothèse complète en haut. Mais mes problèmes dentaires ont continué. Je changeais assez souvent de dentistes, par honte, et aussi pour trouver de nouvelles solutions. Une de mes dents cassées a été conservée comme base. Plus tard, j'ai eu un abcès et le dentiste qui m'a arraché cette dent n'était, hélas, pas très compétent. Il n'avait sans doute jamais entendu parler de racines qui fusionnent avec l'os : cela a été un calvaire.Il me manque plusieurs dents en bas et cet édentement a modifié la position de mes dents restantes. Les douleurs sont régulières et de plus en plus fortes ; les dégâts aussi. En mars, je suis allée voir à nouveau le chirurgien dentiste pour lui demander de m'opérer et de m'arracher mes dernières dents. Jamais aucun dentiste ne m'a parlé du syndrome de Sjögren. J'ai repoussé la date de l'opération pendant quelques mois, mais là, j'ai pris rendez-vous pour le mois d'octobre.

Voilà, vous connaissez une nouvelle gougerote mais je ne me suis pas présentée. J'habite entre Fribourg et Payerne. Je vis dans une grande maison avec mon mari et mes 3 grands enfants. J'aime chanter (dans des chorales amateurs) depuis l'enfance, j'aime lire et écrire, j'ai fait du walking pendant un-deux ans et je pratique les danses du monde, danses sacrées depuis 5 ans. Je suis très heureuse d'avoir découvert et rejoint l'Association Romande du Syndrome de Sjögren et de pouvoir partager avec vous. J'avais mis de côté ma vie professionnelle pour m'occuper de mes enfants, j'ai fait du bénévolat durant plusieurs années et là je travaille seulement quelques heures par semaine. Depuis 5 ans, je m'intéresse à l'art floral, j'ai fait un stage pratique et c'est un peu mon hobby. J'ai aussi un jardin de fleurs. Comme Isabelle, je me dis que nous devons avoir un point commun qui expliquerait que nous sommes tous des gougerots. J'emploie souvent le mot douleur dans mon témoignage mais c'est sûr que les douleurs, on les oublie souvent, elles se font plus ou moins discrètes selon les heures et les jours et on vit bien avec : on a juste un rythme un peu moins soutenu.

Ma tante est atteinte de sclérodermie et mes enfants ont aussi des problèmes articulaires, psoriasis, uvéite et les médecins parlent de propension génétique aux maladies auto-immunes. Je me fais du souci pour mes enfants et j'aimerais trouver le lien, l'explication...

Merci d'avoir lu mon témoignage. Au plaisir de vous rencontrer.

J'aimerais terminer sous la forme d'un merci à Alice :

 

Chère Alice au pays du Sjögren

Malgré les ennuis de santé qui ont commencé chez vous très jeune

Vous avez trouvé l'énergie, les ressources au fond de vous

Pour communiquer, pour aider, pour aiguiller chacun de nous

Vous avez passé des heures à interviewer, rédiger, envoyer les courriers

Votre association est une source d'informations

Un lieu d'échange et de transmissions

Un espace où on se sent écouté,

Un lien d'amitié

Chère Alice, vous faites des merveilles

Vous êtes notre soleil

Merci du fond du cœur pour votre engagement

Toute notre reconnaissance, tout simplement

 

Nicole


Septembre 2010

 

Je me permets d’emprunter le titre de cet article au titre du site internet très bien fait « butyoudontlooksick » (« but you don’t look sick », phrase en anglais dont la traduction est « mais vous n’avez pas l’air malade »), car cet intitulé résume bien le problème de nombreuses maladies auto-immunes dites aussi maladies « invisibles ».

Vous n’avez pas l’air malade, certes, mais vous l’êtes !!

En effet, vous n’êtes pas couvert de boutons, vous n’avez pas 40 de fièvre, vous ne toussez pas, vous avez l’air « normal », et n’importe quelle personne qui a déjà eu une bonne grippe sait ce qu’ « avoir l’air malade » veut dire.

Donc c’est encore plus difficile à expliquer aux autres, car ils ne voient pas votre problème. Et puis un jour vous avez mal à un pied, l’autre au bras, c’est vrai quoi, faites un effort ! Essayer d’être constant!

Et même vous au début vous avez eu du mal à expliquer votre problème, comment imaginer qu’avoir (dans mon cas) mal aux articulations des mains et toujours soif pouvait être relié ? Comment expliquer au toubib que certains jours c’est le bras gauche le problème, puis un autre jour le genou droit, qu’aujourd’hui ça va mais que vous ne savez pas pourquoi ? Comment expliquer que vous êtes toujours fatiguée ? Même si vous dormez bien ; en fait vous faites même mieux que dormir, à ce niveau-là c’est du coma.

Vous n’avez pas l’air malade, et pourtant : vous voyez plus de médecins ces derniers temps que jamais auparavant.

Vous faites plein d’examens, et si vous avez la chance d’avoir un diagnostic, ben en fait ce n’est que le début du parcours du combattant. Vous avez plus de rendez-vous médicaux et de noms de toubibs dans votre carnet d’adresse/agenda que de sorties avec vos ami(e)s. Et vous cherchez des informations sur cette drôle de maladie, vous devenez une spécialiste des « Anti-SS ». Vous pouvez expliquer les avantages/ inconvénients de plus de trois médicaments.

Vous n’avez pas l’air malade, mais pourtant votre vie quotidienne devient franchement compliquée.

Des gestes simples et idiots représentent un vrai défi pour vous. Ouvrir une bouteille d’eau, porter un sac, conduire, taper sur un clavier… Chaque geste demande un effort, pour supporter la douleur, et tout simplement pour le faire, car vous êtes siiii fatiguée que des fois une simple douche est une épreuve.

Et cette fatigue vous pourrit la vie, 1- en vous bloquant chez vous, et 2- en vous faisant supporter les réflexions typiques : « mais pourquoi tu es fatiguée ? ».

Vous n’avez pas l’air malade et votre entourage vous le fait bien comprendre.

Certes vos proches, si on leur explique bien, saura que non, vous n’êtes pas paresseuse, et que certains jours sont mieux que d’autres. Mais il y en aura toujours pour dire que « y’a qu’à faire un effort », ou « tu as essayé X ou Y méthode New Age ? », ou « j’ai entendu parler de… ». Alors, oui, à leur façon ils veulent aider, mais si une méthode miracle existait cela se saurait ! Alors non, vous ne faites pas votre mauvaise tête, vous voulez juste qu’on vous fiche la paix.

Vous n’avez pas l’air malade mais, heu, mince qu’est-ce que j’allais dire??

Ha oui ! Votre esprit est embrumé, vous utilisez de plus en plus de pense-bêtes. Vous avez ce qu’on appelle en anglais le « brain fog » ou « brouillard du cerveau ». Vous tournez au ralenti, vous allez dans une pièce et revenez sans savoir pourquoi vous êtes en train de vous promener chez vous. Vous ne pouvez plus marcher et mâcher un chewing-gum en même temps, trop risqué.

Vous n’avez pas l’air malade, mais vous n’avez jamais eu autant de médicaments à portée de main.

Le traitement contre votre maladie auto-immune, les anti-douleurs, les gouttes pour les yeux, les sprays/gels pour la bouche, la crème pour la peau, ha et puis un autre anti-douleur, les vitamines… Ha et puis la bouteille d’eau aussi, les chewing-gums, le stick à lèvre, la crème pour les mains, j’ai déjà parlé des anti-douleurs ?? Et puis vous vous tenez au courant, tel médicament sera peut-être + efficace. Vous essayez les plantes, l’acupuncture, la gelée royale (perso j’ai pas vu la différence, je dormais autant).

Vous n’avez pas l’air malade mais dernièrement vos achats disent le contraire.

Vous achetez vos vêtements/sac à main/équipement ménager en fonction de leur côté « pratique » (facile à enfiler/facile à porter/facile à ouvrir) et pas seulement parce que cela vous plaît. Et puis surtout, vous achetez quand vous avez assez d’énergie pour faire du shopping. Y’a un côté pratique, vous faites des économies puisque vous ne sortez presque plus. Dernièrement, le choix du lave-vaisselle a été très compliqué : les nouveaux modèles ont des poignées très bizarres, et pas du tout adaptées à votre cas. La tête du vendeur qui vous parle de « capacité », « système vapeur » alors que vous, vous voulez savoir comment ça s’ouvre !

Vous n’avez pas l’air malade, mais là, tout de suite, vous feriez bien une petite sieste.

Oh pas grand choses, juste 2 ou 3 heures… Ah il n’est que 10h du matin ? Tant pis, vous dormiriez bien quand même. Comment ça je me suis levée à 9h ? Et alors, je suis fatiguée ! Fatiguée de quoi ? Ben de rien, mais c’est pareil. D’ailleurs, le chat est d’accord ; depuis que vous êtes malade vous êtes son meilleur ami pour les siestes, il est content, il n'est plus tout seul.

Vous n’avez pas l’air malade, d’ailleurs c’est sûrement ce que dira votre boss quand vous demanderez un aménagement de votre temps de travail ou quand vous lui annoncerez un arrêt maladie de longue durée. Mais c’est pas grave, quand vous en serez là, vous n’en aurez rien à faire de son avis. En attendant, vous faites de votre mieux, vous ne comprenez pas pourquoi certains jours tout va bien et d’autres sont si difficiles et que vous avez besoin de 4 cafés.

Vous êtes malade et pourtant vous êtes toujours vous même!!

Vous aimez toujours la même musique, les même livres/films. Vous aimez toujours lire/peindre/chanter (rayer la mention inutile). C’est juste devenu plus compliqué pour vous de faire ces activités (oui, lire aussi est plus difficile quand vous n’arrivez pas à tenir le livre et que votre cerveau refuse d’enregistrer plus de deux lignes).

Vous êtes malade et pourtant vous ne voulez pas qu’on vous plaigne !!

Bon peut être un peu quand même mais surtout vous voulez qu’on vous prenne au sérieux ! Vous avez une maladie, elle existe ! Elle a même un nom à coucher dehors ! C’est bien une preuve que c’est une maladie non ? Vous auriez pas inventé un truc pareil!

Vous avez cette maladie, c’est agaçant, OK, mais elle n’est pas vous.

Elle n’est pas TOUT ce que vous êtes. Vous êtes plus que cela. Vous êtes toujours quelqu’un qui adore le chocolat ou fait de super crêpes, ou une imitation du tonnerre au repas de famille. Vous êtes toujours quelqu’un, vous n’êtes pas un Sjögren sur patte.

 

Geneviève

 

Geneviève tient un blog (une sorte de carnet de bord ou journal personnel sur internet) où elle parle des difficultés liées au Sjögren, des trucs et astuces pour mieux vivre avec, le parcours du combattant lié au diagnostic et des petits plaisirs qui nous changent les idées, le tout avec humour.


Septembre 2010

 

En 1974, j’avais 30 ans ; un jour, je m’apprêtais à déguster une pizza appétissante. A la première bouchée, j’ai ressenti de fortes douleurs de chaque côté, au fond de la bouche : impossible de mâcher, cela faisait trop mal et j’ai dû me passer de manger !

Le médecin ORL consulté rapidement, diagnostiqua des parotides (glandes salivaires) bouchées, ce qui provoquait les douleurs dues à la salivation. Prise d’antibiotiques et cela passa… pour recommencer plus tard. Le médecin me fit faire des examens plus approfondis à l’hôpital ; il diagnostiqua des parotides sclérosées en partie et ne chercha pas plus loin. (Les glandes salivaires sont un réseau de petits orifices d’où la salive est sécrétée).

Puis, j’ai trouvé le truc suivant pour déboucher les glandes salivaires : des compresses chaudes sur les enflures visibles de chaque côté du visage (comme pour les oreillons), ou des massages en rotation.

2 ans après, nous nous sommes installés à Zurich ; j’ai fait un contrôle de mes dents chez un nouveau dentiste. Il a été horrifié de constater une quinzaine de petites caries. Je lui ai posé la question suivante : « Serait-ce les symptômes d’une maladie ? ». Il a haussé les épaules et n’a pas cherché plus loin. L’état de mes dents a continué à se dégrader rapidement ; les contrôles se transformaient en urgences : dents qui se cassaient, infections, abcès, poses de couronnes, de ponts, inflammations etc. et maintenant… j’en arrive aux dentiers. Des bains de bouche à la mauve, à la camomille ou à la sauge, ont un effet adoucissant.

En 1980, après des grossesses pas faciles et une jambe cassée, j’ai eu un état d’épuisement avancé. Les analyses de sang ont montré de grandes perturbations ; le médecin soupçonnait une tuberculose, ce qui n’était pas le cas. Bien des examens différents ont suivi.

En 1984, mes yeux ont commencé à me faire souffrir, à brûler, à piquer. Diagnostic : une kératite (inflammation de la cornée), soignée par un collyre antibiotique, ça passe… et ça revient jusqu’à ce qu’un médecin-assistant à l’hôpital ophtalmologique de Genève me pose quelques questions au sujet de ma santé : il diagnostique le syndrome de Sjögren primaire, donc manque de larmes dû aux glandes lacrymales sclérosées ; je dois ainsi mettre du collyre (larmes artificielles très souvent). J’ai perdu 50% de la vue à un œil, à cause d’une ulcération de la cornée, parce qu’on n’avait pas encore trouvé le collyre adéquat. Un truc qui m’a soulagée quand mes yeux étaient si enflammés, ce furent les compresses d’argile froides, posées sur les yeux tous les jours, pendant des mois.

En même temps, le taux de ma sédimentation grimpait toujours plus, si bien que le médecin m’a prescrit de la cortisone à hautes doses, au début ; on a pu la diminuer, par la suite. Ce fut un immense soulagement pour mes yeux ! Puis j’ai essayé un traitement mis au point par un Professeur à Genève, ophtalmologue : cortisone (Prednisone) et cyclosporine (Sandimmum-Néoral, immuno-suppresseur) à doses minimales. Je suis ce traitement depuis 25 ans avec succès ; mon état s’est stabilisé et je suis très reconnaissante.

Quand les médecins tâtonnaient, j’ai découvert les régimes et traitements du Dr. Kousmine et j’en ai bénéficié ; cela a fortifié ma santé défaillante, même si le Sjögren est toujours présent. Je mène une vie normale.

Je fais des analyses de sang 2 fois par an chez mon généraliste, je vois l’immunologue et l’oculiste 1 fois par an.

Les effets secondaires des médicaments associés à ma maladie ont été :

  • opération de la cataracte aux 2 yeux;
  • thromboses au bras gauche, 2 fois;
  • peau qui devient très mince, avec des pétéchies (taches rougeâtres) qui vont et viennent, ici ou là;
  • thyroïde qui s’est mise à fonctionner au ralenti, nécessitant un traitement adéquat.

Acceptation, auto-discipline et confiance en Dieu sont trois éléments clés pour aller de l’avant.

 

Marguerite

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