Octobre 2015
Dès 13-14 ans, j’ai commencé à avoir des douleurs articulaires, surtout aux genoux. De là, les tendinites, fissures (bassin, genou suite à des chutes et de chocs) n’ont plus arrêté. Début 2000, plusieurs symptômes bizarres sont apparus : perte de cheveux extrême, coups de chaud, état général mauvais. J’ai couru les médecins. C’était rien, pas grave. Les gynécologues m’ont fait changer plusieurs fois de pilule. Rien. Un jour j’ai changé de coiffeuse. La nouvelle m’a parlé de l’hypothyroïdie et hyperthyroïdie : jamais entendu parler de ça. Je vais chez le généraliste parler de cela, prise de sang, et on me trouve la maladie d’Hashimoto, une hypothyroïdie auto-immune. On m’a donc aiguillé vers une endocrinologue ; il a fallu bien des années et prises de sang pour trouver le bon dosage pour que j’aille mieux.
Pendant ce temps les douleurs articulaires diffuses ont continué. Mais le pire c’était le coude gauche. Je me suis fait opérer de l’épicondyle vers 2009. Ça n’a servi à rien. Entre temps, problèmes gynécologiques, on m’a diagnostiqué une endométriose, donc ménopause artificielle, opération, etc. Et toujours douleurs et fatigue. Mon frère, qui a la maladie des os de verre, me conseille alors d’aller chez son rhumatologue, qui ne prend que les « cas spéciaux ». J’y suis allée et bien restée. D’abord il me trouve une arthrose de la nuque et une fibromyalgie. Quand je le dis aux gens et au médecin traitant, on me rit au nez. Je continue les consultations et à force de douleurs bizarres, de choses bizarres, le rhumatologue se méfie au printemps 2012 de quelque chose. Il me demande si je veux vraiment savoir ce que j’ai et si oui il me dit qu’il faudra faire des examens : test de Schirmer (yeux) et une biopsie des glandes salivaires ainsi que des prises de sang. Je n’en reviens pas, qu’ont donc à voir mes yeux secs et un rhumatisme ?! Je fais donc les tests chez l’oculiste et l’ORL. Tous les tests sont positifs : vous avez la maladie de Sjögren ! Pardon !? C’est une maladie auto-immune peu connue.
Suite à tout ce stress, je fais des pierres dans la vésicule ; opération pour l’enlever. Les douleurs continuent de varier, de bouger, surtout dans les mains. J’ai changé de travail car le travail manuel ne me convenait pas du tout… Là on me parle de canal carpien mais pas assez avancé pour opérer. Ouf. Je change de travail. Ça va mieux les douleurs, mais j’ai tous les jours des trucs bizarres : les mains qui enflent, deviennent rouges, me brûlent. Et depuis peu, le pouce des pieds aussi. Je fais avec...
Automne 2014, lors de la prise d’un antibiotique, je me réveille au milieu de la nuit paralysée de la main droite et du poignet gauche, l’horreur. Je vais chez le médecin de garde, personne ne comprend. Est-ce une crise du Sjögren ou la prise d’antibiotique ou les 2 ?! Je suis restée paralysée une journée. Je commence à rebouger le lendemain, puis mieux le surlendemain. Cette expérience m’a fait peur et m’a conduite à prendre rendez-vous chez un immunologue. J’y suis allée et il a trouvé des valeurs élevées dans le sang pour le foie, je dois aller faire des examens bientôt. Sinon il y a d’autres choses de bizarres, comme le fait que je n’arrive plus à me doucher à l’eau chaude, même pas à l’eau tiède, ça me brûle le corps ; ou j’ai des sensations de brûlures ou démangeaisons dans la paume des mains, ou j’attrape des taches rouges qui brûlent sur la main. Et depuis peu je n’arrive plus à suspendre mon linge, car je ne peux plus lever mes bras et j’ai aussi développé des nodules au bas des doigts : le docteur m’a dit que c’est la suite de la maladie. Et il a aussi trouvé un médicament qui me va bien, le Sulfarlem, pour la sécheresse de la bouche (bien sûr et malheureusement pas remboursé par la caisse maladie).
Au vu de tous mes symptômes, j’ai commencé à chercher du soutien sur internet et je suis tombée sur le site d’Alice, et j’ai décidé de m’investir pour l’Association. En tout cas, merci à elle pour sa patience, sa gentillesse, etc. J’ai aussi de la chance d’avoir un copain et une mère qui me soutiennent et me comprennent car ce n’est pas tous les jours facile.
Juillet 2015, je vais chez mes parents pour chercher ma mère pour aller voir un spectacle. Je m’assieds, je mange une glace, je fais un malaise vagal. Je me couche. Commencent alors de fortes douleurs dans la poitrine et les côtes. Je pense à une crise de rhumatismes. Je me recouche. Trente minutes plus tard, j’ai les paupières en feu et qui me brûlent. Je prends ma température, j’ai plus de 39°C de fièvre. Mes parents me ramènent à la maison, je suis incapable de rouler. Le lendemain, plus de fièvre mais des douleurs « comme rhumatismales » atroces. Je reste couchée presque toute la journée. La nuit suivante je prends des médicaments que je ne supporte pas et je suis encore plus malade (les seuls médicaments que je supporte ne me font aucun effet). Je suis malade toute la nuit. C’est lundi matin et mon copain me dit de rester au lit. Je passe la journée entre douleurs et fièvre et mon médecin est en vacances, je ne fais rien, je ne veux pas aller au médecin de garde ou aux urgences. Le lendemain, c’est pareil. Mon copain, ayant un mauvais pressentiment, me dit d’aller chez ma mère. Je dors le matin et je demande à ma mère de venir me chercher vers 10h. A midi je n’arrive pas à manger, je suis mal, je vais me coucher. Je commence à avoir des espèces de convulsions, à trembler de tout mon corps et à avoir une très forte fièvre. Ma mère appelle le médecin de garde pour qu’il vienne à domicile, mais il ne peut pas, alors elle lui dit de préparer un lit, qu’on arrive de suite. Je me traîne jusqu’au cabinet soutenue par mes parents. Je suis de suite prise en charge, prises de sang nombreuses (on n’arrive pas à me prendre de sang…), d’urine, etc. J’ai plus de 40°C de fièvre et je ne supporte plus la lumière, je garde les yeux fermés. La doctoresse arrive et dit que tous les résultats sont mauvais, que c’est grave mais qu’elle ne sait pas exactement ce que c’est. Elle dit qu’il faut appeler l’ambulance de suite. Une heure d’attente et direction les urgences. Là on me fait des prises de sang, on me met un goutte-à-goutte, on me fait un scanner et plein d’examens. Je perds connaissance entre temps. Et au bout de quelques heures, le docteur m’annonce que j’ai une septicémie, que c’est grave, une heure de plus et je n’étais plus là… Alors traitement de choc, on me couvre le corps de cornets remplis de glace et on me pose un linge mouillé par-dessus, et on m’injecte de forts antibiotiques. Je passe la nuit aux soins intensifs où je n’arrête pas de m’étouffer. Et puis 3 jours de vide, le néant, je dors et je me réveille plus de 3 jours plus tard à l’étage G de l’hôpital, je ne me souviens presque plus de rien. Je reste une semaine à l’hôpital avec un traitement de choc, puis quand je rentre j’ai encore des antibiotiques par voie orale. On me dit de me reposer, de recontrôler les reins qui en ont pris un sacré coup. Me revoilà sur pieds, mais avec une question qui me hante « pourquoi et d’où c’est venu ?! », car personne ne le sait. L’autre jour mon rhumatologue m’a dit qu’il fallait minimum 6 mois pour être remis totalement d’une septicémie. Je vais mieux mais la fatigue est terrible. Mais la vie continue…
Je souhaite plein de belles choses aux gens affectés par ce syndrome, et plein de courage !
Antonella
