Septembre 2011

En 2006, une douleur au bras droit m'a conduite chez ma naturopathe : je me suis fait masser. N'obtenant pas de grand résultat, elle m'a orienté vers un ostéopathe. J'y suis allée plusieurs fois. Entre-temps, la douleur s'est étendue à l'épaule droite et à la région hanche-fesse droite. Plusieurs visites chez l'ostéo n'ont pas provoqué de grands changements : la douleur était toujours là. En 2008, on m'a enlevé la vésicule biliaire et on m'a fait des analyses de sang ; puis mon médecin a continué les analyses régulièrement. Quand j'ai remarqué une douleur au pouce droit, je n'arrivais plus à le fermer complètement et je suis retournée le voir.

Bien sûr j'avais déjà des nodules aux articulations des mains, héritage familial transmis de mère en fille par ma grand-maman. Mais là je me suis inquiétée car j'aime beaucoup écrire et la douleur m'empêchait d'écrire comme avant. Les analyses de sang ont montré des facteurs rhumatoïdes anormaux, des signes d'inflammation. Après m'avoir envoyée chez la physiothérapeute, mon médecin m'a envoyée chez le rhumatologue. Celui-ci a d'abord pensé à une polyarthrite rhumatoïde ou à un lupus. Il m'a posé quelques questions concernant mon état de santé.

Il m'a demandé si j'avais les yeux secs : je lui ai répondu que non. J'avais régulièrement les yeux qui piquaient, mais voyons, c'était à cause de la fumée (quand elle n'était pas encore interdite dans les lieux publics) ou alors à cause des cosmétiques auxquels je croyais être allergique ! J'ai diminué mon maquillage, acheté des crèmes sans parfum, sans colorant, toujours plus naturelles, toujours plus chères aussi mais bon, j'en mettais moins et il me semblait que cela allait mieux. Bref je lui ai juste parlé d'une photophobie : j'avais remarqué qu'avec le soleil ou une lumière forte, cela devenait difficile pour mes yeux qui piquaient et coulaient. Le rhumatologue m'a aussi demandé si j'avais la bouche sèche. Mais non, moi je venais pour des problèmes articulaires qui me gênaient sérieusement et je n'avais pas de bouche sèche. Cela faisait quand même des années que je faisais régulièrement des perlèches et que j'avais toujours sur moi un baume pour les lèvres. J'avais aussi parfois des difficultés à avaler et des douleurs à la mâchoire mais là encore j'avais une explication : je souffre de problèmes dentaires depuis de nombreuses années, alors bien sûr cela venait de là.

Des explications, j'en ai pour tout. Forcément quand on se rend compte que les douleurs ne disparaissent pas, il faut bien trouver un coupable !

• Pour les articulations, facile, cela devait venir de mon surpoids ; c'est bien connu, les personnes obèses ont des problèmes d'articulations.

• Pour les maux de tête, cela venait assurément de mes problèmes dentaires.

• Pour la fatigue et l'hypersomnie, quand on frôle la dépression, c'est normal (je m'en suis finalement sortie en faisant de la PBA, psycho-bio-acupressure, une sorte d'acupuncture mais avec les doigts à la place des aiguilles).

• Pour les maux divers, à entendre tous les autres se plaindre pour ceci ou cela, on se dit finalement que cela doit être les signes de l'âge (bon, j'ai 42 ans).

Mon rhumatologue m'a prescrit du Plaquenil, que je n'ai pas supporté, puis des anti-inflammatoires. Comme je suis revenue à la charge, il m'a fait des radios qui n'ont pas apporté grande explication. Ensuite, il m'a envoyée suivre des séances de physiothérapie, suite à des douleurs lombaires, fessières et... VOILA ! J'AI UN BLANC... car des troubles de ma mémoire à très court terme viennent aussi enjoliver mon existence, et donc cervicales (après une recherche sur Google j'ai trouvé le mot). Résultat nul. Il m'a ensuite envoyée faire de la physio du dos, de la musculation du dos, mes muscles ont augmenté mais les douleurs sont restées. Verdict : alors on continue avec des anti-inflammatoires et des anti-douleurs. Mon rhumatologue s'est quand même décidé à refaire des examens sanguins plus poussés et là il m'a téléphoné en me disant que j'avais le syndrome de Gougerot-Sjögren. 

A ce moment, j'ai compris que toutes ces évidences que je ne voulais pas voir étaient là, juste sous mes yeux !

Pendant toutes ces années j'avais fait pas mal de recherches sur internet à propos des maladies rhumatismales, alors j'avais déjà entendu parlé de ce syndrome. Mais je n'avais peut-être pas bien vu que cette maladie était accompagnée de nombreuses douleurs articulaires.

A l'heure actuelle, mon rhumatologue ne sait toujours pas si j'ai un syndrome primaire ou secondaire. Comme vous tous, je suis très fatiguée, je vis avec mes douleurs articulaires, j'ai toujours avec moi un baume pour les lèvres, des gouttes pour les yeux (je ne peux plus m'en passer), du paracétamol et ou des anti-inflammatoires. Le soir je cherche la position qui me soulage le plus pour pouvoir m'endormir. J'ai aussi des douleurs du côté gauche parfois, mes jambes me font mal quelquefois, mon mal ressemble à du sciatique. Et devinez quoi ? j'ai trouvé un nouveau coupable : le Sjögren ! c'est un coupable idéal, je peux lui mettre plein de problèmes sur le dos !

Voilà dans les grandes lignes mon histoire. Mais je vous ai parlé de douleurs dentaires : elles ont commencé beaucoup plus tôt et je me demande si mon syndrome peut dater d'aussi loin. Voici mon parcours dentaire :

Lors de ma première grossesse en 1991, mes gencives se sont mises à saigner beaucoup. Après la naissance de ma fille, j'ai pris rendez-vous chez ma dentiste qui a constaté une parodontite foudroyante sur mes 4 incisives supérieures et sur d'autres dents. Elle m'a proposé de commencer des curetages de gencives pour me soigner. J'avais 23 ans.

Quelques mois plus tard, mes incisives bougeaient toujours plus et j'ai consulté un autre dentiste qui m'a proposé des implants (j'ai refusé cette solution par peur que mes os soient touchés ce qui est le cas normalement avec les parodontites) et une autre solution qui était la pose d'une prothèse partielle. A 25 ans, j'avais une prothèse partielle amovible pour remplacer mes 4 incisives...

A 28 ans, lors de ma troisième grossesse, mes douleurs dentaires sont devenues très fortes et m'ont obligée à prendre régulièrement des Panadol pour essayer de diminuer cette douleur. N'y tenant plus et ne voulant pas ingurgiter trop de médicaments pendant ma grossesse, j'ai pris contact avec un autre dentiste, un chirurgien dentiste à l'hôpital cantonal de Fribourg ainsi qu'avec mon gynécologue et on m'a opérée sous anesthésie générale pour m'arracher toutes les dents de la mâchoire supérieure ainsi qu'une ou deux de la mâchoire inférieure. J'étais alors enceinte de 6 mois.

Depuis ce jour, je porte une prothèse complète en haut. Mais mes problèmes dentaires ont continué. Je changeais assez souvent de dentistes, par honte, et aussi pour trouver de nouvelles solutions. Une de mes dents cassées a été conservée comme base. Plus tard, j'ai eu un abcès et le dentiste qui m'a arraché cette dent n'était, hélas, pas très compétent. Il n'avait sans doute jamais entendu parler de racines qui fusionnent avec l'os : cela a été un calvaire.Il me manque plusieurs dents en bas et cet édentement a modifié la position de mes dents restantes. Les douleurs sont régulières et de plus en plus fortes ; les dégâts aussi. En mars, je suis allée voir à nouveau le chirurgien dentiste pour lui demander de m'opérer et de m'arracher mes dernières dents. Jamais aucun dentiste ne m'a parlé du syndrome de Sjögren. J'ai repoussé la date de l'opération pendant quelques mois, mais là, j'ai pris rendez-vous pour le mois d'octobre.

Voilà, vous connaissez une nouvelle gougerote mais je ne me suis pas présentée. J'habite entre Fribourg et Payerne. Je vis dans une grande maison avec mon mari et mes 3 grands enfants. J'aime chanter (dans des chorales amateurs) depuis l'enfance, j'aime lire et écrire, j'ai fait du walking pendant un-deux ans et je pratique les danses du monde, danses sacrées depuis 5 ans. Je suis très heureuse d'avoir découvert et rejoint l'Association Romande du Syndrome de Sjögren et de pouvoir partager avec vous. J'avais mis de côté ma vie professionnelle pour m'occuper de mes enfants, j'ai fait du bénévolat durant plusieurs années et là je travaille seulement quelques heures par semaine. Depuis 5 ans, je m'intéresse à l'art floral, j'ai fait un stage pratique et c'est un peu mon hobby. J'ai aussi un jardin de fleurs. Comme Isabelle, je me dis que nous devons avoir un point commun qui expliquerait que nous sommes tous des gougerots. J'emploie souvent le mot douleur dans mon témoignage mais c'est sûr que les douleurs, on les oublie souvent, elles se font plus ou moins discrètes selon les heures et les jours et on vit bien avec : on a juste un rythme un peu moins soutenu.

Ma tante est atteinte de sclérodermie et mes enfants ont aussi des problèmes articulaires, psoriasis, uvéite et les médecins parlent de propension génétique aux maladies auto-immunes. Je me fais du souci pour mes enfants et j'aimerais trouver le lien, l'explication...

Merci d'avoir lu mon témoignage. Au plaisir de vous rencontrer.

J'aimerais terminer sous la forme d'un merci à Alice :

 

Chère Alice au pays du Sjögren

Malgré les ennuis de santé qui ont commencé chez vous très jeune

Vous avez trouvé l'énergie, les ressources au fond de vous

Pour communiquer, pour aider, pour aiguiller chacun de nous

Vous avez passé des heures à interviewer, rédiger, envoyer les courriers

Votre association est une source d'informations

Un lieu d'échange et de transmissions

Un espace où on se sent écouté,

Un lien d'amitié

Chère Alice, vous faites des merveilles

Vous êtes notre soleil

Merci du fond du cœur pour votre engagement

Toute notre reconnaissance, tout simplement

Nicole