Chronique sur la vie aux côtés d’une personne malade

Septembre 2008

Introduction

Le syndrome de Sjögren, comme la plupart des maladies chroniques, est une maladie qui n’a ni début ni fin, il s’introduit doucement dans nos vies et prend de l’ampleur, jour après jour. Pourtant, il ne faut jamais le laisser prendre le contrôle, il suffit de vivre avec lui en le laissant s’exprimer de temps en temps.

Deux aspects seront traités dans cette chronique qui se base sur l’expérience d’une relation de couple avec une personne atteinte. Le premier aspect concerne l’aide que l’on peut apporter à la personne malade. Le second tentera d’expliquer comment chacun peut exister dans son individualité malgré les contraintes de la maladie. Car comme je l’ai dit plus haut, le syndrome ne doit pas prendre le contrôle et cela vaut aussi pour l’entourage.

Première partie : assistance à personne en danger

La personne malade a besoin de soins médicaux et d’une assistance au quotidien. Il s’agit de montrer ici que l’on peut grandement améliorer la vie d’une personne avec quelques attentions pas très fatigantes pour une personne en bonne santé.

Conseils pratiques

Les soins

D’après mon expérience, il est très important de penser spontanément à combler certains besoins de la personne malade en lui évitant de vous demander des services. Vous serez d’un grand secours pour son moral, lui permettant un peu d’oublier toute l’aide dont elle a besoin.

Vous pourrez rapidement voir quelles sont les tâches qu’elle doit effectuer souvent et essayer de trouver des solutions pour que ces tâches deviennent plus simples. Comme vous ne pourrez pas tout anticiper, rendez‐lui les services qu’elle vous demande avec plaisir et simplicité, pour qu’elle ne se sente pas comme une charge pour vous.

La fatigue

Elle est provoquée par de nombreux facteurs comme les douleurs chroniques, l’activité du système immunitaire, les tensions nerveuses dues à l’anticipation de la difficulté à supporter certains symptômes et d’autres encore. De manière générale, il faut prévenir la fatigue physique supplémentaire par des activités peu gourmandes en énergie et essayer de contrer la fatigue nerveuse en fournissant un environnement le moins stressant possible.

La fatigue est un élément difficile à gérer. Elle ne fait pas que d’empêcher la personne de faire toute l’activité physique dont elle a besoin : elle pèse aussi doublement sur le moral. En effet, elle provoque un stress latent qui peut rendre la personne irritable tout en lui faisant aussi comprendre qu’elle est moins performante qu’elle ne l’était auparavant, ce qui est une sensation pour le moins désagréable. Il est très difficile de rester calme quand vous essayez d’aider une personne et qu’elle critique cette aide ou vous parle sèchement en retour. C’est pourquoi il faut bien se rappeler que c’est aussi difficile d’admettre que l’on a besoin d’aide et que lorsqu’on est tendu à cause de la fatigue, la mauvaise humeur qui en découle est plus dure à refouler.

Deuxième partie : que chacun trouve sa place

Une maladie grave est une chose difficile à gérer pour tout le monde, et cette partie a pour intention d’aider chaque personne à avoir une attitude qui ne nuira ni à elle‐même ni à l’autre.

Rester dans la mesure

Dans une telle situation, il est facile de se laisser aller à certains comportements extrêmes : il faut donc se demander si l’on n’est pas trop dévoué pour la personne malade au point de s’oublier soi-même, ou si, au contraire, on tente de se défendre en niant la situation et les problèmes qu’elle engendre.

Aucun de ses deux comportements n’est souhaitable et tous les deux font souffrir des deux côtés :

Dans le premier cas, la personne en bonne santé s’oubliera complètement et ne pourra pas s’affirmer, ce qui ne peut que lui faire du tort, tout comme à la personne malade, qui se sentira responsable de cette situation et culpabilisera d’autant plus. Dans le second cas, la personne malade se sentira abandonnée et incomprise tandis que l’autre personne sera rongée de l’intérieur par les sentiments qu’elle essaie de se dissimuler.

La bonne attitude est donc, à mon avis, dans la mesure. Il faut bien sûr assister la personne malade mais le rôle de l’entourage n’est pas celui de l’infirmière de garde, car cela priverait l’un et l’autre de leur indépendance. Ce n’est pas une raison pour se comporter comme s’il ne se passait rien d’inhabituel: il faut accepter la maladie et vivre avec.

Conclusion

Quand la maladie survient, cela engendre inévitablement une situation difficile, des tensions, de la souffrance et chacun a sa façon de l’appréhender. L’important est de toujours considérer la personne atteinte pour ce qu’elle est malgré cette fragilité du corps. Il ne faut pas passer son temps soit à la plaindre, soit à l’encourager inexorablement à se battre. C’est une personne qui a ses faiblesses, comme tout le monde,

il est simplement plus difficile de s’y adapter. Mais la maladie ne définit pas la personne. Une personne malade reste elle‐même et il ne faut pas lui faire sentir le contraire car il faut absolument qu’elle garde son goût pour la vie.

Justin