Mars 2009
Bonjour à toutes les Gougerottes et tous les Gougerots,
Diagnostiquée depuis février 2006, je découvre comme vous ce qu’est un syndrome de Sjögren, par bonheur primaire en ce qui me concerne. Pour la petite histoire, j’ai commencé par aller voir une psychiatre parce que je n’allais pas bien du tout et que je ne comprenais pas pourquoi. Elle m’a donné des antidépresseurs (légers, je ne voulais pas prendre 20 kg). Puis au bout de quelques séances elle m’a demandé si je ne voulais pas aller chez mon médecin faire des analyses. Moi, je voulais bien, mais de quoi ? Dites-moi, Docteur, qu’est-ce que vous avez comme analyses en stock ? Si possible en action tant qu’à faire ? Bref, une douleur à la hanche m’a quand même fait prendre rendez-vous, persuadée que j’avais de l’arthrose ou un truc du genre. Elle m’a fait une prise de sang et envoyé faire une radio. Là, j’avais mal et pourtant rien sur la radio. Je me suis dit que c’était dans la tête et ai failli annuler mon rdv chez elle, mais comme c’était un peu tard, j’y suis allée quand même.
Mon médecin m’a dit que j’avais une sacrée inflammation et m’a pris un rdv chez une rhumatologue. Re-prise de sang et diagnostic. Donc à peine quelques mois. J’ai eu beaucoup de chance de tomber chez trois médecins compétents qui ont toutes su partir tout de suite dans les bonnes directions et qui sont allées au bout de leurs investigations. Bravo à elles ! Ce n’est pas le cas de tous. Mais ça fait quand même bizarre de savoir qu’on a une vraie maladie, alors qu’on n’a jamais été quelqu’un de malade.
J’ai donc reçu du Plaquenil, des gouttes pour les yeux, et de l’Exipial pour la peau. Ensuite un petit tour chez mon dentiste préféré qui m’a fait un dossier en béton pour obtenir de ma caisse-maladie la prise en charge de tous les traitements, visites et nettoyage-détartrage par la Lamal. Merci à lui aussi pour cette aide précieuse. Ce à quoi vous avez tous droit à partir du moment où c’est une maladie des glandes salivaires.
Là-dessus, j’ai fait une allergie au Plaquenil que j’ai dû stopper. Voilà, il ne me restait donc que mes petites gouttes et ma petite pommade. Point, barre ! Pour le reste, c’est comme au Moyen-Âge, on se dém… ! La médecine a ses limites et elles ne vont pas bien loin.
Ma psy m’a demandé si j’étais en colère par rapport à cette maladie (?). En colère contre qui et contre quoi ? Personne ne vient au monde avec la garantie de mourir en bonne santé ! J’ai perdu tellement de copains, même très jeunes (accident, maladie, suicide), les parrains de mes deux filles, bien trop jeunes eux aussi et qui laissent des enfants derrière eux, et moi je devrais me plaindre d’être malade ? Malade oui, mais vivante !
La plus grande de mes filles m’a conseillé une clinique homéopathique, spécialisée dans les maladies auto-immunes et dont les médecins sont reconnus par la Lamal. J’y ai donc accès pastilles qui contiennent un millionième de micron de quelque chose, dilué 10 fois dans de l’eau plate, franchement, j’y crois pas ! Autant avaler le tube en plastic, ça doit faire plus d’effet ! Bref, j’y suis allée quand même pour lui faire plaisir. Qu’est ce qu’on ne ferait pas pour rassurer ses enfants ? J’ai donc reçu du Moducare qui est un immunomodulateur et des petites gélules de Rhus Toxicodendron LM6, ça j’allais pas y couper ! Et j’ai pris ça pendant au moins 4 ou 5 mois sans que je ne ressente d’effets spectaculaires. C’était bon, j’avais donné ! J’ai donc arrêté. Et alors là, la baffe ! J’ai régressé en moins de temps qu’il n’en faut pour le dire. En fait, ça marche. A la vitesse de l’escargot au pas de charge, mais ça marche ! J’ai donc repris mon traitement et je le continue. Et je vais mieux, bien mieux. J’avais arrêté mes antidépresseurs depuis longtemps, même si j’ai dû m’y reprendre à 2 fois, mais je ne veux pas avaler des petites pastilles bleues pour voir la vie en rose. Je suis bien consciente que je peux en avoir besoin à nouveau un jour, pour passer un cap difficile, par exemple. Je préfère juste ne pas vivre toute ma vie à travers un filtre.
Le plus dur dans cette maladie, c’est la fatigue. Cette foutue fatigue ! Peut-être d’ailleurs parce que c’est vraiment « le truc » que les gens en bonne santé ne comprennent pas. Mea Culpa, avant d’être malade je ne comprenais pas non plus les autres. Donc bien fait pour moi, comme Gabin je peux dire : « maintenant, je sais ! »
Au début tous les médecins m’ont conseillé de me reposer dès que je ressentais de la fatigue. Super ! J’ai fini par passer ma journée au lit, ou presque. Se lever le matin, ménage, repas à préparer, au lit tout l’après midi pour récupérer, se lever vers 4-5-6h, péniblement, repas du soir et s’endormir au début du film ! Génial ! La vie de famille : juste le minimum, la vie sociale : à part la caissière de la Migros, le Sahara revisité ! et la vie de couple : pas terrible ! Bref, juste assez vivante pour devoir quand même payer des impôts.
Alors j’ai décidé de ne plus me coucher au moins un après-midi par semaine. Je partais me promener en ville, faire les magasins, n’importe quoi, juste ne pas rester à la maison parce que je ne tenais pas. Puis deux après-midi. Puis 3. Ensuite j’ai eu la possibilité de reprendre un petit boulot dans une sandwicherie où ma deuxième fille y fait un job d’étudiante. Juste un jour par semaine, puis deux. Je tournais donc comme une toupie dans les 6 m2 de la boutique, mais c’était super. Super crevant aussi, mais bon, on ne peut pas tout avoir. Là où les autres travaillent 5 jours et se reposent 2 jours, je travaillais 2 jours et il me fallait 5 jours pour récupérer. Juste hallucinant !
Et puis je me suis dit pourquoi ne pas reprendre mon métier ? Là pour bouger, on bouge ! J’ai donc téléphoné en demandant s’ils n’avaient pas un petit boulot à 50-60%. Je les ai tout de suite informés que je ne voulais pas faire plus, que ce serait trop pour moi. On m’a donc réengagée pour des remplacements. Et puis le manque de personnel aidant, je travaille régulièrement maintenant. Le problème, c’est que vu le taux d’occupation que j’effectue mon employeur devrait me faire un contrat différent, mais comme j’ai dû remplir une feuille de santé, le médecin-conseil a donné un avis plutôt défavorable par rapport à l’évolution de la maladie.
Donc, voilà, je ne sais pas encore comment ça finira. Je trouve ça dommage parce que le médecin-conseil donne cet avis sans m’avoir jamais vue, parce que ça fait une année que je travaille à environ 60% et parce que c’est justement le fait de bouger qui m’aide. Il reste que le secret, en ce qui me concerne, c’est le mouvement. Mes médecins me demandent toujours comment vont mes douleurs. Je n’ai pas de douleurs, je m’engourdis. Par contre, si je ne bouge pas, cet engourdissement peut devenir une douleur. C’est flagrant quand je téléphone par exemple. Mon bras s’engourdit assez vite et pour finir je ne sais plus comment tenir mon téléphone au point que parfois, après avoir changé 15 fois de bras, je penche la tête de côté pour que mon téléphone tienne simplement en équilibre. Mais pas longtemps sinon c’est la nuque qui s’engourdit ! Bref, c’est bon pour les factures, c’est déjà ça ! Cela dit je commence à avoir des petites douleurs (et là je peux faire la différence) dans les doigts. Je vais me mettre au tricot, c’est un entraînement comme un autre. De toute façon la maladie progressera gentiment. On ne l’empêchera pas de progresser tant que les laboratoires seront plus occupés à fabriquer du Viagra que des médicaments pour les malades. Il faut croire qu’il y a plus d’handicapés à ce niveau-là.
Donc elle progressera ! tant pis, on fera avec. et on peut conserver beaucoup et surtout récupérer beaucoup en… s’entraînant. Je ne parle pas de marathon, j’en serais bien incapable ! Mais sortez, marcher, achetez-vous un chien, par exemple. Ca permet de sortir tout en ayant un but parce que marchez dans le vide, ce n’est pas très motivant. Ca, c’est mon rêve ! Si j’arrête de bosser, c’est ce que je fais. Je ne sais juste pas comment il s’entendra avec mes deux chats qui ne s’entendent déjà pas. Mais bon, on verra bien.
Il existe aussi un peu partout des associations de Nordic Walking, pour tous les niveaux. On peut également prendre des cours auprès de la ligue suisse contre le rhumatisme pour un prix très modique. C’est une marche agréable et avec les bâtons, on peut passer dans des endroits difficiles et pentus sans efforts énormes. Essayez, ça vaut le coup !
La ligue contre le rhumatisme propose plein d’autres activités physiques, Aquagym par exemple, pour ceux qui aiment l’eau. Dans le doute, on peut toujours commencer par ce qu’il y a de plus doux. Puis essayer de progresser. Les associations de gym proposent des cours de maintien, qui ne sont pas des cours violents. Ca permet également de faire des rencontres sympa. En tous les cas, cherchez des activités qui vous font vraiment envie. (Non, l’apéro, ça marche pas !).
Voilà pour la petite histoire. Je me dis parfois qu’il doit y avoir un lien entre nous, qui expliquerait cette maladie ou du moins le fait que nous l’ayons nous et pas d’autres personnes. Mode de vie, alimentation, vaccins, maladie infantile que nous aurions tous eus ou justement pas eus ? Je vais penser à faire un petit questionnaire à ce sujet.
D’ici là, portez vous tous bien et gardez le moral !
Et puis comme ils disent en Gruyère :
Kan to oudrè bin è ke farè bon, no li cherin pâ mé.
(Quand tout ira bien et qu’il fera bon, nous n’y serons plus.)
Isabelle
