Aprile 2013

Mi presento:  ho 64 anni, sono sposata e 4 volte nonna. Una casa, dei fiori, un giardino, gatti, cani, galline e conigli… di cui essere molto occupata.

Nel 2010, ecco il sindrome di Sjögren che viene a raggiungere i miei problemi di auto-immunità. In grande linea, vi descrivo i miei problemi di salute: 

• 1971, 2005, 2008: tre episodi di epatite auto-immune;
• 1980: operazione della cistifellea;
• 2003-2004: un lichene;
• 2005: intolleranza al glutine, malattia celiaca, anche auto-immune;
• fine di anno 2005: un linfoma Hodgkin, seguito di un trattamento di chemioterapia e radioterapia;
• 2008: un ipotiroidismo, auto-immune.

Dal 1990, ho cominciato ad avere dei dolori e delle rigidità nelle mie articolazioni;  la diagnosi è una fibromialgia (parola che non esisteva ancora all'epoca).

Dal 2008, progressivamente, ho cominciato a vedere dei problemi di occhi: bruciature, sensazione di sabbia, abbagliamento. La mattina, ho della raucedine, e la notte ho la bocca secca. E soprattutto c'è questa fatica. In un primo tempo, ho pensato che questi problemi venivano dalla mia chemioterapia e della radioterapia.

Settembre 2011

Nel 2006, un dolore al braccio destro mi ha portato dalla mia naturopata: mi sono fatto massaggiare. Ottenendo alcuno grande risultato, mi ha orientata  da un osteopata. Ci sono andato diverse volte. Nel frattempo, il dolore si è diffuso alla spalla destra e alla regione anca-sedere destra. Numerose visite all’ osteo non hanno portato grandi cambiamenti: il dolore era ancora lì. Nel 2008, mi hanno rimosso la cistifellea e mi hanno fatto degli esami del sangue; poi il mio medico ha continuato regolarmente le analisi. Quando ho notato un dolore nel pollice destro, non stavo  più in grado di chiuderlo completamente e sono ritornato a vederlo. 

Naturalmente avevo già  noduli sulle articolazioni delle mani, eredità familiale passato da madre a figlia di mia nonna. Ma la mi sono preoccupata  perché amo la scrittura e il dolore mi ha impedito di scrivere come prima. Esami del sangue hanno mostrato anormale fattori reumatoidi, segni di infiammazione. Dopo che mi hanno inviato per il fisioterapista, il mio medico mi ha mandato dal reumatologo. Lui a inizialmente pensato all’artrite reumatoide o a un lupus. Mi ha chiesto alcune domande riguardante il mio stato di salute.

Mi ha chiesto se avevo gli occhi secchi: ho risposto no. Avevo regolarmente gli occhi che brucciavano, ma vedi, era a causa del fumo (quando non era ancora vietato nei luoghi pubblici) o allora a causa dei cosmetici ai quali pesavo essere allergica! Ho diminuito il mio trucco, acquistato delle creme senza profumo, senza colorante, sempre più naturale, sempre più caro anche ma, ne mettevo meno e mi sembrava che ciò andava meglio.

In breve ho appena parlato con lui di fotofobia: avevo notato che con la luce del sole o luce forte, diventava difficile per i miei occhi che bruciano e colano. Il reumatologo mi ha anche chiesto se avessi la bocca asciutta. Ma no,  io venivo per problemi articolari che mi disturbavano seriamente e non avevo la bocca asciutta. Faceva comunque anni che facevo regolarmente delle perleche e che avevo sempre su di me un balsamo per le labbra. Avevo a volte anche difficoltà di deglutizione e dolore alla mascella, ma poi di nuovo avevo una spiegazione: soffro di problemi dentali per molti anni, poi ovviamente veniva da lì.

Spiegazioni, ne ho per tutto. Inevitabilmente quando ci si accorge che il dolore non scompare, si deve trovare un colpevole!

• Per le articolazioni, facile, questo dovrebbero venire del mio sovrappeso; è risaputo, le persone obese hanno problemi di articolazioni.

• Per il mal di testa, questo veniva certamente dai miei problemi dentali.

• Per la fatica e ipersonnia, quando si avvicina la depressione, è normale (me ne sono finalmente uscita facendo PBA, psico-bio-agopressione, una sorta di agopuntura, ma con le dita invece di aghi).

• Per i mali diversi,  a sentire gli altri che si lamentano per questo o ciò, ci diciamo infine che questo deve essere i segni dell'età (OK, che ho 42 anni).

Il mio reumatologo mi ha prescritto il Plaquenil, che io non ho sopportato, e poi anti-infiammatori. Come sono ritornata al carico, mi ha fatto radio che non hanno portato grande spiegazione. Poi mi ha mandato seguire sedute di fisioterapia, seguendo dolore di schiena, glutei ed... ECCO! Ho un bianco... perché disturbi di memoria in breve vengono anche abbellire la mia esistenza (dopo una ricerca su Google ho trovato la parola) e quindi cervicale. Risultato pari. Poi mi ha mandato fare fisio della schiena, dei muscoli della schiena,  i miei muscoli sono aumentati, ma il dolore è rimasto. Verdetto: continuiamo con anti-infiammatori e alcuni antidolorifici. Comunque, il mio reumatologo ha deciso di rifare esami ulteriori del sangue più appronfonditi e poi lui mi telefonò dicendomi che avevo il sindrome di Sjögren.

In quel momento, mi sono reso conto che tutte queste evidenze che non volevo vedere erano lì, davanti ai miei occhi! 

Durante tutti questi anni  avevo fatto un sacco di ricerche su internet sulle malattie reumatiche, così avevo già sentito parlare  di questo sindrome. Ma forse non avevo ben visto che questa malattia erava accompagnata da molti dolori articolari.

Al momento attuale, il mio reumatologo rimane poco chiaro se ho uno sindrome primario o secondario. Come tutti voi, sono molto stanca, vivo con i miei dolori articolari, ho sempre con me un balsamo per labbra, collirio (non posso più essere senza), paracetamolo e o anti-infiammatori.

La sera cerco la posizione che mi allevia meglio per essere in grado di addormentarmi. Ho anche dolore sul lato sinistro a volte, le mie gambe mi fanno male a volte, il mio male sembra per la sciatica. E indovinate cosa? Ho trovato un nuovo colpevole: il Sjögren! È un colpevole ideale, le posso mettere un sacco di problemi sulla schiena !

Ecco nelle grandi linee la mia storia. Ma vi ho parlato di dolore dentale: hanno iniziato molto prima e mi chiedo se mio sindrome può datare di tanto lontano. Ecco il mio percorso dentale:

Durante la mia prima gravidanza nel 1991, le mie gengive si sono messe a sanguinare molto. Dopo la nascita di mia figlia, ho preso un appuntamento presso il mio dentista che ha trovato una parodontite sfolgorante sulle mie 4 incisivi superiori e altri denti. Ha suggerito di iniziare con raschiamenti delle gengive per trattarmi. Avevo 23 anni.

Pochi mesi più tardi, i miei incisivi si muovevano ancora di più e sono andata da un altro dentista che mi ha offerto gli impianti (ho rifiutato questa soluzione per paura che mie ossa siano affetti cosa che si verifica normalmente con parodontite) e un'alternativa che erava stata l'installazione di una protesi parziale. All'età di 25 anni, ho avuto una protesi parziale rimovibile per sostituire il mio 4 incisivi...

A 28 anni, durante la mia terza gravidanza, i miei dolori dentali sono diventato molto forte e mi hanno costretto a prendere regolarmente qualche Panadol per cercare di ridurre questo dolore. Non tenendo più e non volendo inghiottire troppo medicinali durante la mia gravidanza, ho preso contatto con un altro dentista, un chirurgo dentista presso l'Ospedale cantonale di Friburgo, così come con il mio ginecologo e mi hanno operato in anestesia generale per strapparmi tutti i denti della mascella superiore e uno o due della mascella inferiore. Quindi ero incinta di 6 mesi.

Da quel giorno, indosso una protesi completa in alto. Ma i miei problemi dentali hanno continuato. Ho cambiato abbastanza spesso di dentisti, per vergogna e anche per trovare nuove soluzioni. Uno dei miei denti rotti è stato conservato come base. Più tardi, ho avuto un ascesso e il dentista che mi ha strappato questo dente non erava, ahimè, molto competente. Egli non aveva probabilmente mai sentito parlare di radici che si fondono con l'osso: questo è stato un calvario.

Mi mancano parecchi denti giù e questo edentula ha cambiato la posizione dei miei denti rimanenti. I dolori sono regolari e sempre più forte; i danni anche. Nel mese di marzo, sono andata a vedere di nuovo il chirurgo dentista per chiederli di  operarmi e di strapparmi i miei ultimi denti. Mai qualsiasi dentista mi ha parlato del sindrome di Sjögren. Ho spinto indietro la data dell'operazione per un paio di mesi, ma poi ho preso un appuntamento per il mese di ottobre.

Ecco, conoscete una nuova gougerote ma non mi sono presentata. Vivo tra Friburgo e Payerne. Io vivo in una grande casa con mio marito e 3 figli grandi. Mi piace cantare (nei cori amatori)  dall'infanzia, mi piace leggere e scrivere, ho fatto walking durante  uno-due anni e pratico le danze del mondo, danze sacre da 5 anni. Sono molto lieta di avere scoperto e raggiunto l’Associazione Romanda del Sindro di Sjögren e di condividere con voi. Avevo messo da parte la mia vita professionale per prendere cura dei miei figli, ho fatto volontariato per diversi anni e la lavoro solo poche ore a settimana. Da 5 anni, mi interesso all’arte floreale, ho fatto uno stage pratico ed è un po' il mio hobby. Ho anche un giardino fiorito. Come Isabelle, penso che dobbiamo avere un punto comune che spiegherebbe che siamo tutti gougerots. Uso spesso la parola dolore nella mia testimonianza, ma è certo che dolore, spesso le dimentichiamo, e si fanno più o meno discreti  secondo le ore e i giorni e si vive bene con: abbiamo solo un ritmo un po ' più lento.

Mia zia è stata diagnosticata con la sclerodermia e i miei figli hanno anche problemi articolari, psoriasi, uveite e i medici parlano di propensione genetica alle malattie autoimmuni. Sono preoccupata per i miei figli e mi piacerebbe trovare il link, la spiegazione...

Grazie per la lettura della mia testimonianza. Al piacere di incontrarvi.

Mi piacerebbe finire con una forma di ringraziamento ad Alice:

 

Cara Alice nel paese di Sjogren

Malgrado i problemi di salute che hanno cominciato a lei molto giovane

Avete trovato l'energia, le risorse in fondo di voi 

Per comunicare, aiutare, indirizzare ciascuno di noi

Avete trascorso ore intervistando, scrivendo, inviando i corrieri 

La vostra Associazione è una fonte di informazioni

Un luogo di scambio e trasmissioni

Uno spazio dove ci si sente ascoltato,

Un legame di amicizia

Cara Alice, fatte meraviglie

Siete il nostro sole

Grazie dal fondo del nostro cuore per il vostro impegno

Tutta la nostra riconoscenza, semplicemente

Nicole

Settembre 2010

Mi permetto di prendere in prestito il titolo di questo articolo al titolo del sito molto ben fatto « butyoudontlooksick » (« but you don’t look sick », frase in inglese con la cui traduzione è « ma non sembrate malato »), perché questo titolo riassume bene il problema di molte malattie auto-immuni anche cosiddetti « invisibile ».

Non avete l'aria malata, certo, ma lo siete!!

Infatti, se non sei ricoperto di bottoni, non avete 40 di febbre, non avete la tosse, avete aria « normale », e qualsiasi persona che ha avuto una buona influenza sa cosa significa « avere aria malata ».

Così è ancora più difficile da spiegare agli altri, perché non vedono il vostro problema. E poi un giorno avete male a un piede, l'altro ad un braccio, è vero, fate uno sforzo! Cercate di essere costanti !

E anche voi in principio avete avuto pena a spiegare il vostro problema, come immaginare che avere (nel mio caso) male alle articolazioni delle mani e sempre sete poteva essere collegato? Come spiegare al medico che certi giorni il braccio sinistro è il problema, poi un altro giorno il ginocchio diritto, che oggi va ma che non sapete perché? Come spiegare che siete sempre stanca? Anche se dormite bene; in effetti fatte anche meglio che dormire, a questo livello è del coma.

Non avete l'aria malata, e eppure: vedete più medici questi ultimi tempi che mai prima.

Fate pieni di esami, e se avete fortuna di avere una diagnosi,  ebbene in effetti è solamente l'inizio del percorso del combattente. Avete più appuntamenti medici e nomi di medici nella vostra rubrica d’indirizzi/agenda che uscite coi vostri amici. E cercate delle notizie su questa strana malattia, diventate un specialista dei « Anti-SS ». Potete spiegare i vantaggi/inconvenienti di più di tre medicinali.

Non avete l'aria malata, ma eppure la vostra vita quotidiana diventa francamente complicata.

Dei gesti semplici ed idioti rappresentano una vera sfida per voi. Aprire una bottiglia di acqua, portare una borsa, condurre, battere su una tastiera… Ogni gesto chiede uno sforzo, per sopportare il dolore, e semplicemente per farlo, perché siete tantoooo stanca che a volte una semplice doccia è una prova.

E questa stanchezza vi vizia la vita, 1 – bloccandovi a casa, e 2 - facendovi sopportare le riflessioni tipiche: « ma perché sei stanca? ».

Non avete l'aria malata ed il vostro ambiente ve lo fa bene comprendere.

Certo vostri vicini, se le loro spiega bene, sapranno che no, non siete pigre, e che certi giorni sono meglio di altri. Ma ce ne sarà sempre per dire che « c’è soltanto uno sforzo da fare », o « hai provato X o Y metodo miracolo New Age? », o « ho sentito parlare di ». Allora, si,  al loro modo vogliono aiutare, ma se un metodo miracolo esisteva ciò si saprebbe! Allora no, non fate la vostra cattiva testa, volete appena che vi si lascia la pace.

Non avete l'aria malata ma, heu, accidenti che andavo a dire??

Ha sì! Il vostro spirito è annebbiato, utilizzate sempre più promemoria. Avete ciò che si chiama in inglese « brain fog »  o « nebbia del cervello ». Girate al rallentatore, andate in un locale e ritornate senza sapere perché state passeggiando a casa vostra. Non potete  più camminare e masticare un chewing-gum nello stesso tempo, troppo rischioso.

Non avete l'aria malata, ma non avete avuto mai altrettanti medicinali a portata di mano.

Il trattamento contro la vostra malattia auto-immune, gli anti-dolori, le gocce per gli occhi, gli sprays/gels per la bocca, la crema per la pelle, ha e poi un altro anti-dolore, le vitamine… Ha e poi anche la bottiglia di acqua, i chewing-gum, lo stick a labbro, la crema per le mani, ho parlato già degli anti-dolori?? E poi vi tenete informato, tale medicinale sarà forse + efficace. Provate le piante, l'agopuntura, la pappa reale (perso non ho visto la differenza, dormivo tanto quanto).

Non avete l'aria malata ma ultimamente i vostri acquisti dicono il contrario.

Acquistate i vostri vestiti/borsa a mani/attrezzatura casalinga in funzione del loro lato « pratico », facile ad infilare/facile a portare/facile ad aprire, e non solamente perché ciò vi piace. E poi soprattutto, acquistate quando avete abbastanza energia per fare dello shopping. C’è un lato pratico, fate delle economie poiché non uscite quasi più. La scelta della lavastoviglie è stata molto complicata: i nuovi modelli hanno delle maniglie molto bizzarri, e non tutto adattate al vostro caso. La testa del venditore che vi parla di « capacità », « sistema vapore » mentre voi, volete sapere come ciò si apre!

Non avete l'aria malata, ma là, fareste bene subito, un pisolino.

Oh non grandi cose, solo 2 o 3 ore... Ah è solo 10.00 del mattino? Pazienza, dormirete comunque. Come ciò mi sono alzata alle 9h? E allora, sono stanca! Stanca di che cosa? Ebbene di niente, ma è lo stesso. Infatti, il gatto è d'accordo; dato che siete malato, siete il suo migliore amico per le sieste, lui è felice, non è più solo.

Non sembri malata, questo è anche sicuramente quello che dirà il tuo capo quando chiederete una pianificazione del vostro orario di lavoro o quando li annuncerete un congedo per malattia di lungo termine. Ma va bene, quando ne sarete lì, non ne avrete  niente a fare del suo parere. Nel frattempo, fatte al meglio, non capite perché alcuni giorni tutto va bene e gli altri sono difficili e hai bisogno di 4 caffè.

Siete malato e tuttavia siete sempre voi stesso!!

Ci piace ancora la stessa musica, i stessi libri/film. Ci piace sempre leggere/pitturare/cantare (cancellare la menzione inutile). E diventato più complicato per voi di fare queste attività (sì, leggere anche è più difficile quando non siete in grado di tenere il libro e che il vostro cervello rifiuta di registrare più di due righe).

Sei malato e tuttavia non volete che vi si lamenta!!

OK forse un po' comunque, ma soprattutto volete essere preso al serio! Avete una malattia, lei esiste! Lei ha anche un nome a coricare fuori! È la prova che è una malattia no? Non avrete inventato una cosa del genere!

Avete questa malattia, è fastidioso, OK, ma non è a voi.

Non è TUTTO quello che siete. Siete più di quello. Siete sempre qualcuno che ama il cioccolato o che fa dei fantastici crêpe o un'imitazione del tuono presso il pasto in famiglia. Siete sempre qualcuno, non siete un Sjögren su gamba.

Geneviève

Geneviève tiene un blog in francese (una sorta di diario o giornale personale su internet) dove parla delle difficoltà legate al Sjögren, cose e astuzie per vivere meglio, il percorso del combattente legato alla diagnosi e i piccoli piaceri che ci cambiano idee, il tutto con umorismo.

Settembre 2010

Nel 1974, avevo 30 anni; un giorno, stavo per godere di una gustosa pizza. Al primo morso, ho sentito dolore severe su ogni lato, nella parte inferiore della bocca: impossibile da masticare, era troppo doloroso e ho dovuto passarmi di mangiare!

Il medico ORL consultato rapidamente, diagnostica delle parotidi (ghiandole salivari) tappati, causando dolore alla salivazione. Presa di antibiotici e si è andato… per ricomminciare più tardi. Il medico mi ha fatto fare ulteriori esami approfonditi presso l'ospedale; fu diagnosticata delle parotide parzialmente sclerotizzato e non a cercato più lontano. (Le ghiandole salivari sono una rete di piccoli orifizi di dove la saliva è secernata).

Poi, ho trovato la seguente cosa per stappare le ghiandole salivari: compresse calde sul gonfiore visibile su ogni lato del viso (come gli orecchioni) o massaggi in rotazione.

2 anni dopo ci siamo stabiliti a Zurigo; ho fatto un controllo dei miei denti da un nuovo dentista. E stato inorridito di vedere una quindicina di piccole carie. Gli ho chiesto la seguente domanda: « Questo potrebbe essere i sintomi di una malattia? ». Ha alzato le spalle e non ha cercato più lontano. Lo stato dei miei denti ha continuato a deteriorarsi rapidamente; i controlli si trasformavano in caso di emergenza: denti che si rompevano, infezioni, ascessi, pose di corone, di ponti, infiammazione ecc. e ora... ne arrivo ai dentiere. Bagni di bocca alla malva, camomilla o salvia, hanno un effetto addolcendo.

Nel 1980, dopo gravidanze non facile e una gamba rotta, ho avuto uno stato di esaurimento avanzata. Esami del sangue hanno mostrati grandi perturbazioni; il medico sospetta una tubercolosi, ciò che non era il caso. Seguirono esami ben diversi.

Nel 1984, i miei occhi cominciarono a farmi soffrire, a bruciare, a pungere. Diagnosi: cheratite (infiammazione della cornea), curato con un  collirio antibiotico, questo passa… e ritorna fino a quando un medico assistente presso l'ospedale dell'occhio di Ginevra mi chiede alcune domande sulla mia salute: diagnostica il sindrome di Sjögren primaria, quindi mancanza di lacrime a causa delle ghiandole lacrimali sclerotizzate; quindi devo mettere il collirio (le lacrime artificiali molto spesso). Ho perso il 50 per cento della vista in un occhio a causa di ulcerazione corneale, perché non avevamo ancora trovato il collirio adatto. Una cosa che mi ha alleggerito quando i miei occhi erano così infiammati, erano le compresse di argilla fredda, messe  sugli occhi ogni giorno, per mesi.

Nello stesso tempo il mio tasso di sedimentazione è salito ancora di più, così il medico mi ha prescritto cortisone a dosi elevate, all'inizio; abbiamo potuto diminuarla in seguito. E ' stato un grande sollievo per i miei occhi! Poi ho provato un trattamento sviluppato da un professore a Ginevra, oculista: cortisone (Prednisone) e ciclosporina (Sandimmum-Neoral, immuno-soppressore) a dosi minime. Seguo questo trattamento da 25 anni con successo; la mia condizione si è stabilizzata e sono molto grata.

Quando  i medici brancolavano, ho scoperto regimi e trattamenti del Dr Kousmine e ne ho beneficiato; questo a fortificato la mia salute che sviene , anche se il Sjögren è sempre presente. Conduco una vita normale.

Faccio analisi di sangue due volte l'anno dal mio medico generico, vedo il medico immunologo e l’oculista una volta all'anno.

Gli effetti collaterali dei farmaci associati alla mia malattia sono stati:

• operazione della cataratta nei 2 occhi;

• trombosi al braccio sinistro, 2 volte;

• pelle che diventa molto sottile, con petecchie (macchie rossastri) che vengono e vanno, qui o là;

• tiroide, che ha iniziato a funzionare lentamente, necessitando un trattamento adeguato.

Accettazione, autodisciplina e fiducia in Dio sono tre elementi chiave per andare avanti.

Marguerite

Aprile 2012

« Come ho scoperto che avevo o stava soffrendo dalla cosiddetta malattia: sindrome di Gougerot-Sjögren »

Non posso specificare quando ho iniziato ad avere gli occhi asciutti (mancanza di lacrime) e formicolio - i sintomi di questa condizione - ma era parecchi anni fa. Gocce oftalmiche commercializzate, cioè ottenuti senza prescrizione medica, non hanno fatto molto per alleviarmi. Ogni anno consulto un professore oftalmologo per controllare se ho il glaucoma. Finalmente, nell'aprile 2007, ha diagnosticato che avevo un sindrome di Sjögren e mi ha suggerito di mettermi in contatto con l'ARSYS. Per il tramite della sua presidentessa, fui invitato all'assemblea Generale del 2008 e sono diventato membro. In seguito, ho consultato un altro oculista che mi ha prescritto diversi medicinali ma purtroppo senza effetto positivo finora. Non dico ciò per scoraggiarvi perché ogni caso è differente, individuale, anche se i sintomi sono gli stessi.

Per conseguenza, coraggio, coraggio ed ancora coraggio.

Venite alle nostre riunioni.

David