Settembre 2010

Mi permetto di prendere in prestito il titolo di questo articolo al titolo del sito molto ben fatto « butyoudontlooksick » (« but you don’t look sick », frase in inglese con la cui traduzione è « ma non sembrate malato »), perché questo titolo riassume bene il problema di molte malattie auto-immuni anche cosiddetti « invisibile ».

Non avete l'aria malata, certo, ma lo siete!!

Infatti, se non sei ricoperto di bottoni, non avete 40 di febbre, non avete la tosse, avete aria « normale », e qualsiasi persona che ha avuto una buona influenza sa cosa significa « avere aria malata ».

Così è ancora più difficile da spiegare agli altri, perché non vedono il vostro problema. E poi un giorno avete male a un piede, l'altro ad un braccio, è vero, fate uno sforzo! Cercate di essere costanti !

E anche voi in principio avete avuto pena a spiegare il vostro problema, come immaginare che avere (nel mio caso) male alle articolazioni delle mani e sempre sete poteva essere collegato? Come spiegare al medico che certi giorni il braccio sinistro è il problema, poi un altro giorno il ginocchio diritto, che oggi va ma che non sapete perché? Come spiegare che siete sempre stanca? Anche se dormite bene; in effetti fatte anche meglio che dormire, a questo livello è del coma.

Non avete l'aria malata, e eppure: vedete più medici questi ultimi tempi che mai prima.

Fate pieni di esami, e se avete fortuna di avere una diagnosi,  ebbene in effetti è solamente l'inizio del percorso del combattente. Avete più appuntamenti medici e nomi di medici nella vostra rubrica d’indirizzi/agenda che uscite coi vostri amici. E cercate delle notizie su questa strana malattia, diventate un specialista dei « Anti-SS ». Potete spiegare i vantaggi/inconvenienti di più di tre medicinali.

Non avete l'aria malata, ma eppure la vostra vita quotidiana diventa francamente complicata.

Dei gesti semplici ed idioti rappresentano una vera sfida per voi. Aprire una bottiglia di acqua, portare una borsa, condurre, battere su una tastiera… Ogni gesto chiede uno sforzo, per sopportare il dolore, e semplicemente per farlo, perché siete tantoooo stanca che a volte una semplice doccia è una prova.

E questa stanchezza vi vizia la vita, 1 – bloccandovi a casa, e 2 - facendovi sopportare le riflessioni tipiche: « ma perché sei stanca? ».

Non avete l'aria malata ed il vostro ambiente ve lo fa bene comprendere.

Certo vostri vicini, se le loro spiega bene, sapranno che no, non siete pigre, e che certi giorni sono meglio di altri. Ma ce ne sarà sempre per dire che « c’è soltanto uno sforzo da fare », o « hai provato X o Y metodo miracolo New Age? », o « ho sentito parlare di ». Allora, si,  al loro modo vogliono aiutare, ma se un metodo miracolo esisteva ciò si saprebbe! Allora no, non fate la vostra cattiva testa, volete appena che vi si lascia la pace.

Non avete l'aria malata ma, heu, accidenti che andavo a dire??

Ha sì! Il vostro spirito è annebbiato, utilizzate sempre più promemoria. Avete ciò che si chiama in inglese « brain fog »  o « nebbia del cervello ». Girate al rallentatore, andate in un locale e ritornate senza sapere perché state passeggiando a casa vostra. Non potete  più camminare e masticare un chewing-gum nello stesso tempo, troppo rischioso.

Non avete l'aria malata, ma non avete avuto mai altrettanti medicinali a portata di mano.

Il trattamento contro la vostra malattia auto-immune, gli anti-dolori, le gocce per gli occhi, gli sprays/gels per la bocca, la crema per la pelle, ha e poi un altro anti-dolore, le vitamine… Ha e poi anche la bottiglia di acqua, i chewing-gum, lo stick a labbro, la crema per le mani, ho parlato già degli anti-dolori?? E poi vi tenete informato, tale medicinale sarà forse + efficace. Provate le piante, l'agopuntura, la pappa reale (perso non ho visto la differenza, dormivo tanto quanto).

Non avete l'aria malata ma ultimamente i vostri acquisti dicono il contrario.

Acquistate i vostri vestiti/borsa a mani/attrezzatura casalinga in funzione del loro lato « pratico », facile ad infilare/facile a portare/facile ad aprire, e non solamente perché ciò vi piace. E poi soprattutto, acquistate quando avete abbastanza energia per fare dello shopping. C’è un lato pratico, fate delle economie poiché non uscite quasi più. La scelta della lavastoviglie è stata molto complicata: i nuovi modelli hanno delle maniglie molto bizzarri, e non tutto adattate al vostro caso. La testa del venditore che vi parla di « capacità », « sistema vapore » mentre voi, volete sapere come ciò si apre!

Non avete l'aria malata, ma là, fareste bene subito, un pisolino.

Oh non grandi cose, solo 2 o 3 ore... Ah è solo 10.00 del mattino? Pazienza, dormirete comunque. Come ciò mi sono alzata alle 9h? E allora, sono stanca! Stanca di che cosa? Ebbene di niente, ma è lo stesso. Infatti, il gatto è d'accordo; dato che siete malato, siete il suo migliore amico per le sieste, lui è felice, non è più solo.

Non sembri malata, questo è anche sicuramente quello che dirà il tuo capo quando chiederete una pianificazione del vostro orario di lavoro o quando li annuncerete un congedo per malattia di lungo termine. Ma va bene, quando ne sarete lì, non ne avrete  niente a fare del suo parere. Nel frattempo, fatte al meglio, non capite perché alcuni giorni tutto va bene e gli altri sono difficili e hai bisogno di 4 caffè.

Siete malato e tuttavia siete sempre voi stesso!!

Ci piace ancora la stessa musica, i stessi libri/film. Ci piace sempre leggere/pitturare/cantare (cancellare la menzione inutile). E diventato più complicato per voi di fare queste attività (sì, leggere anche è più difficile quando non siete in grado di tenere il libro e che il vostro cervello rifiuta di registrare più di due righe).

Sei malato e tuttavia non volete che vi si lamenta!!

OK forse un po' comunque, ma soprattutto volete essere preso al serio! Avete una malattia, lei esiste! Lei ha anche un nome a coricare fuori! È la prova che è una malattia no? Non avrete inventato una cosa del genere!

Avete questa malattia, è fastidioso, OK, ma non è a voi.

Non è TUTTO quello che siete. Siete più di quello. Siete sempre qualcuno che ama il cioccolato o che fa dei fantastici crêpe o un'imitazione del tuono presso il pasto in famiglia. Siete sempre qualcuno, non siete un Sjögren su gamba.

Geneviève

Geneviève tiene un blog in francese (una sorta di diario o giornale personale su internet) dove parla delle difficoltà legate al Sjögren, cose e astuzie per vivere meglio, il percorso del combattente legato alla diagnosi e i piccoli piaceri che ci cambiano idee, il tutto con umorismo.