Settembre 2011
Nel 2006, un dolore al braccio destro mi ha portato dalla mia naturopata: mi sono fatto massaggiare. Ottenendo alcuno grande risultato, mi ha orientata da un osteopata. Ci sono andato diverse volte. Nel frattempo, il dolore si è diffuso alla spalla destra e alla regione anca-sedere destra. Numerose visite all’ osteo non hanno portato grandi cambiamenti: il dolore era ancora lì. Nel 2008, mi hanno rimosso la cistifellea e mi hanno fatto degli esami del sangue; poi il mio medico ha continuato regolarmente le analisi. Quando ho notato un dolore nel pollice destro, non stavo più in grado di chiuderlo completamente e sono ritornato a vederlo.
Naturalmente avevo già noduli sulle articolazioni delle mani, eredità familiale passato da madre a figlia di mia nonna. Ma la mi sono preoccupata perché amo la scrittura e il dolore mi ha impedito di scrivere come prima. Esami del sangue hanno mostrato anormale fattori reumatoidi, segni di infiammazione. Dopo che mi hanno inviato per il fisioterapista, il mio medico mi ha mandato dal reumatologo. Lui a inizialmente pensato all’artrite reumatoide o a un lupus. Mi ha chiesto alcune domande riguardante il mio stato di salute.
Mi ha chiesto se avevo gli occhi secchi: ho risposto no. Avevo regolarmente gli occhi che brucciavano, ma vedi, era a causa del fumo (quando non era ancora vietato nei luoghi pubblici) o allora a causa dei cosmetici ai quali pesavo essere allergica! Ho diminuito il mio trucco, acquistato delle creme senza profumo, senza colorante, sempre più naturale, sempre più caro anche ma, ne mettevo meno e mi sembrava che ciò andava meglio.
In breve ho appena parlato con lui di fotofobia: avevo notato che con la luce del sole o luce forte, diventava difficile per i miei occhi che bruciano e colano. Il reumatologo mi ha anche chiesto se avessi la bocca asciutta. Ma no, io venivo per problemi articolari che mi disturbavano seriamente e non avevo la bocca asciutta. Faceva comunque anni che facevo regolarmente delle perleche e che avevo sempre su di me un balsamo per le labbra. Avevo a volte anche difficoltà di deglutizione e dolore alla mascella, ma poi di nuovo avevo una spiegazione: soffro di problemi dentali per molti anni, poi ovviamente veniva da lì.
Spiegazioni, ne ho per tutto. Inevitabilmente quando ci si accorge che il dolore non scompare, si deve trovare un colpevole!
- Per le articolazioni, facile, questo dovrebbero venire del mio sovrappeso; è risaputo, le persone obese hanno problemi di articolazioni.
- Per il mal di testa, questo veniva certamente dai miei problemi dentali.
- Per la fatica e ipersonnia, quando si avvicina la depressione, è normale (me ne sono finalmente uscita facendo PBA, psico-bio-agopressione, una sorta di agopuntura, ma con le dita invece di aghi).
- Per i mali diversi, a sentire gli altri che si lamentano per questo o ciò, ci diciamo infine che questo deve essere i segni dell'età (OK, che ho 42 anni).
Il mio reumatologo mi ha prescritto il Plaquenil, che io non ho sopportato, e poi anti-infiammatori. Come sono ritornata al carico, mi ha fatto radio che non hanno portato grande spiegazione. Poi mi ha mandato seguire sedute di fisioterapia, seguendo dolore di schiena, glutei ed... ECCO! Ho un bianco... perché disturbi di memoria in breve vengono anche abbellire la mia esistenza (dopo una ricerca su Google ho trovato la parola) e quindi cervicale. Risultato pari. Poi mi ha mandato fare fisio della schiena, dei muscoli della schiena, i miei muscoli sono aumentati, ma il dolore è rimasto. Verdetto: continuiamo con anti-infiammatori e alcuni antidolorifici. Comunque, il mio reumatologo ha deciso di rifare esami ulteriori del sangue più appronfonditi e poi lui mi telefonò dicendomi che avevo il sindrome di Sjögren.
In quel momento, mi sono reso conto che tutte queste evidenze che non volevo vedere erano lì, davanti ai miei occhi!
Durante tutti questi anni avevo fatto un sacco di ricerche su internet sulle malattie reumatiche, così avevo già sentito parlare di questo sindrome. Ma forse non avevo ben visto che questa malattia erava accompagnata da molti dolori articolari.
Al momento attuale, il mio reumatologo rimane poco chiaro se ho uno sindrome primario o secondario. Come tutti voi, sono molto stanca, vivo con i miei dolori articolari, ho sempre con me un balsamo per labbra, collirio (non posso più essere senza), paracetamolo e o anti-infiammatori.
La sera cerco la posizione che mi allevia meglio per essere in grado di addormentarmi. Ho anche dolore sul lato sinistro a volte, le mie gambe mi fanno male a volte, il mio male sembra per la sciatica. E indovinate cosa? Ho trovato un nuovo colpevole: il Sjögren! È un colpevole ideale, le posso mettere un sacco di problemi sulla schiena !
Ecco nelle grandi linee la mia storia. Ma vi ho parlato di dolore dentale: hanno iniziato molto prima e mi chiedo se mio sindrome può datare di tanto lontano. Ecco il mio percorso dentale:
Durante la mia prima gravidanza nel 1991, le mie gengive si sono messe a sanguinare molto. Dopo la nascita di mia figlia, ho preso un appuntamento presso il mio dentista che ha trovato una parodontite sfolgorante sulle mie 4 incisivi superiori e altri denti. Ha suggerito di iniziare con raschiamenti delle gengive per trattarmi. Avevo 23 anni.
Pochi mesi più tardi, i miei incisivi si muovevano ancora di più e sono andata da un altro dentista che mi ha offerto gli impianti (ho rifiutato questa soluzione per paura che mie ossa siano affetti cosa che si verifica normalmente con parodontite) e un'alternativa che erava stata l'installazione di una protesi parziale. All'età di 25 anni, ho avuto una protesi parziale rimovibile per sostituire il mio 4 incisivi...
A 28 anni, durante la mia terza gravidanza, i miei dolori dentali sono diventato molto forte e mi hanno costretto a prendere regolarmente qualche Panadol per cercare di ridurre questo dolore. Non tenendo più e non volendo inghiottire troppo medicinali durante la mia gravidanza, ho preso contatto con un altro dentista, un chirurgo dentista presso l'Ospedale cantonale di Friburgo, così come con il mio ginecologo e mi hanno operato in anestesia generale per strapparmi tutti i denti della mascella superiore e uno o due della mascella inferiore. Quindi ero incinta di 6 mesi.
Da quel giorno, indosso una protesi completa in alto. Ma i miei problemi dentali hanno continuato. Ho cambiato abbastanza spesso di dentisti, per vergogna e anche per trovare nuove soluzioni. Uno dei miei denti rotti è stato conservato come base. Più tardi, ho avuto un ascesso e il dentista che mi ha strappato questo dente non erava, ahimè, molto competente. Egli non aveva probabilmente mai sentito parlare di radici che si fondono con l'osso: questo è stato un calvario.
Mi mancano parecchi denti giù e questo edentula ha cambiato la posizione dei miei denti rimanenti. I dolori sono regolari e sempre più forte; i danni anche. Nel mese di marzo, sono andata a vedere di nuovo il chirurgo dentista per chiederli di operarmi e di strapparmi i miei ultimi denti. Mai qualsiasi dentista mi ha parlato del sindrome di Sjögren. Ho spinto indietro la data dell'operazione per un paio di mesi, ma poi ho preso un appuntamento per il mese di ottobre.
Ecco, conoscete una nuova gougerote ma non mi sono presentata. Vivo tra Friburgo e Payerne. Io vivo in una grande casa con mio marito e 3 figli grandi. Mi piace cantare (nei cori amatori) dall'infanzia, mi piace leggere e scrivere, ho fatto walking durante uno-due anni e pratico le danze del mondo, danze sacre da 5 anni. Sono molto lieta di avere scoperto e raggiunto l’Associazione Romanda del Sindro di Sjögren e di condividere con voi. Avevo messo da parte la mia vita professionale per prendere cura dei miei figli, ho fatto volontariato per diversi anni e la lavoro solo poche ore a settimana. Da 5 anni, mi interesso all’arte floreale, ho fatto uno stage pratico ed è un po' il mio hobby. Ho anche un giardino fiorito. Come Isabelle, penso che dobbiamo avere un punto comune che spiegherebbe che siamo tutti gougerots. Uso spesso la parola dolore nella mia testimonianza, ma è certo che dolore, spesso le dimentichiamo, e si fanno più o meno discreti secondo le ore e i giorni e si vive bene con: abbiamo solo un ritmo un po ' più lento.
Mia zia è stata diagnosticata con la sclerodermia e i miei figli hanno anche problemi articolari, psoriasi, uveite e i medici parlano di propensione genetica alle malattie autoimmuni. Sono preoccupata per i miei figli e mi piacerebbe trovare il link, la spiegazione...
Grazie per la lettura della mia testimonianza. Al piacere di incontrarvi.
Mi piacerebbe finire con una forma di ringraziamento ad Alice:
Cara Alice nel paese di Sjogren
Malgrado i problemi di salute che hanno cominciato a lei molto giovane
Avete trovato l'energia, le risorse in fondo di voi
Per comunicare, aiutare, indirizzare ciascuno di noi
Avete trascorso ore intervistando, scrivendo, inviando i corrieri
La vostra Associazione è una fonte di informazioni
Un luogo di scambio e trasmissioni
Uno spazio dove ci si sente ascoltato,
Un legame di amicizia
Cara Alice, fatte meraviglie
Siete il nostro sole
Grazie dal fondo del nostro cuore per il vostro impegno
Tutta la nostra riconoscenza, semplicemente
Nicole