Aprile 2013
Mi presento: ho 64 anni, sono sposata e 4 volte nonna. Una casa, dei fiori, un giardino, gatti, cani, galline e conigli… di cui essere molto occupata.
Nel 2010, ecco il sindrome di Sjögren che viene a raggiungere i miei problemi di auto-immunità. In grande linea, vi descrivo i miei problemi di salute:
- 1971, 2005, 2008: tre episodi di epatite auto-immune;
- 1980: operazione della cistifellea;
- 2003-2004: un lichene;
- 2005: intolleranza al glutine, malattia celiaca, anche auto-immune;
- fine di anno 2005: un linfoma Hodgkin, seguito di un trattamento di chemioterapia e radioterapia;
- 2008: un ipotiroidismo, auto-immune.
Dal 1990, ho cominciato ad avere dei dolori e delle rigidità nelle mie articolazioni; la diagnosi è una fibromialgia (parola che non esisteva ancora all'epoca).
Dal 2008, progressivamente, ho cominciato a vedere dei problemi di occhi: bruciature, sensazione di sabbia, abbagliamento. La mattina, ho della raucedine, e la notte ho la bocca secca. E soprattutto c'è questa fatica. In un primo tempo, ho pensato che questi problemi venivano dalla mia chemioterapia e della radioterapia.
Ed ecco alla vigilia di Natale 2009: comincio ad avere la febbre e ho le ghiandole parotidi infiammate; eppure ho avuto le orecchioni nella mia infanzia. Ho fatto un'ecografia e poi direzione il CHUV, dipartimento di immunologia, che mi è stato diagnosticato il sindrome di Sjögren. Considerando che la molteplicità dei danni auto-immuni, tra il 2011 e 2012 ho seguito due volte un trattamento d’anticorpi, la rituxmab (o Mabthera), ma senza miglioramento purtroppo.
In ottobre 2012, gli anticorpi erano alti: ho dovuto fare una biopsia del midollo osseo. Una preoccupazione di farmi un nuovo linfoma… Uff... Era ok. E per bene terminare l'anno, ho avuto le ghiandole parotidi infiammate con anche la febbre, come l'ultima volta.
Eccomi nel 2013: un quotidiano non sempre divertente... Il più difficile, in primo luogo, è questa fatica che è ingestibile, a tale punto che ho dovuto fare delle scelte. Ho dovuto eliminare bene attività, devo mettermi a prendere il tempo, fare micro-sonnellini, insomma, pensare a me.
Ci sono le notti senza saliva, le notti interrotte dove c’è bisogno del gel multi-orale se si vuole ancora dormire. E ci sono le mattine, quando ti svegli con le labbra e la bocca impastata, come se avessero avuto la visita di una lumaca...
Ci sono anche i pasti: che piacere di mangiare! Di avere sempre la bocca piena, a volte afte, bisogna rimuovere le spezie e soprattutto essere costretti a bere acqua per fare scendere il cibo.
Questo Sindrome di Sjögren, è fedele, non ti lascia è presente ogni giorno.
Fare parte dell'associazione, è una grande apertura: di dialogo, di scambio di consigli tra i membri; e si capisce, perché se discutiamo dei nostri problemi con la sua cerchia, non siamo sempre compresi, soprattutto per questa fatica, che è il punto di forza di questa malattia.
Grazie per la lettura della mia testimonianza.
Grazie ad Alice per tutto il lavoro, tutta la posta che lei scrive, sua gentilezza e dedizione.
Sylvia