| 18.07.2014 15:05 |
Journée mondiale du Syndrome de Sjögren: 23 juillet |
Alice
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Chaque 23 juillet, jour de naissance du Dr Henrik Sjögren, a lieu la journée mondiale du Syndrome de Sjögren. Avez-vous des idées pour marquer l'évènement?
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| 23.07.2014 22:08 |
Re: Journée mondiale du Syndrome de Sjögren: 23 juillet |
Nicole
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Peut-être une bouteille d'eau avec une étiquette spéciale SGS à vendre pour cette occasion afin de récolter des fonds pour la recherche et de rappeler qu'avec un syndrome de Sjögren on est obligé de boire en mangeant des aliments secs tels que pain sec. biscuits secs, etc ... pour pouvoir les avaler. On pourrait aussi instaurer la sieste SGS ce jour-là pour tous en rappelant que SGS veut dire grande fatigue au quotidien et baisse d'énergie. Voilà ce qu'il me vient comme idée pour l'instant. Merci Alice de nous avoir signalé cette journée mondiale, cela pourrait aussi être l'occasion de publier un article dans les médias ce jour-là. En pensées avec tous les MALADES qui ont le syndrome de Sjögren car même si cela ne se voit pas, il s'agit bien d'une maladie. Bon courage à tous et bel été.
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| 28.07.2014 13:48 |
Re: Journée mondiale du Syndrome de Sjögren: 23 juillet |
Nicole
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une autre idée serait de proposer à un ou une malade de décrire sa journée (celle du 23 juillet ou un autre jour), éventuellement décrire deux journées, une bonne et une moins bonne journée, cela permettrait peut-être aux personnes qui ne sont pas malades de se rendre compte de l'impact du Sjögren dans la vie quotidienne.
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| 28.08.2014 15:34 |
Re: Journée mondiale du Syndrome de Sjögren: 23 juillet |
Alice
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J'aime bien l'idée des bouteilles d'eau! Il faudrait que la stratégie de communication soit au point avant de se lancer. Le témoignage est également une excellente idée: des volontaires? Merci pour toutes ces bonnes suggestions Nicole! Et plein de chaleureuses pensées pour tous les "Sjögren" aussi.
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| 04.05.2015 14:24 |
Re: Journée mondiale du Syndrome de Sjögren: 23 juillet |
Antonella
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Je trouve l'idée de Nicole vraiment bonne ! mais après je ne sais pas comment s'y prendre pr pouvoir faire une telle action ?!Bonnes pensées à ts
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| 23.07.2015 21:03 |
Re: Journée mondiale du Syndrome de Sjögren: 23 juillet |
Nicole
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En cette journée mondiale du Syndrome de Sjögren, un grand bravo au comité pour la page Facebook, pour la mise à jour du site et pour les articles dans les médias ... et une pensée pour toutes les personnes touchées de près ou de loin par ce syndrome. Nicole
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