"Le Gougerot Sjögren - 100 Questions" est un bon livre pour acquérir les connaissances de base et connaître toutes les informations essentielles sur le Sjögren.
Les membres de l'association peuvent en découvrir un extrait dans la partie privée du site qui leur est dédiée.
Informations sur le livre: 190 pages; éditeur: Maxima Laurent du Mesnil; ISBN-10: 2840017156; ISBN-13: 978-2840017158
Une annonce au sujet de notre association et de nos principales activités (lire ci-dessous) est parue dans la dernière édition de Ophta (Ophta - Congress2012).
Ophta est la Revue Suisse spécialisée pour la médecine et la technique ophtalmologique avec les informations SSO.
Le 13 juin 2012, notre demande d'adhésion à Proraris a été acceptée. ProRaris est l'Alliance Suisse des maladies rares: elle fédère diverses associations en lien avec une ou plusieurs maladies rares.
"Tout en continuant à défendre ses particularités, l’association membre d’une alliance devient un interlocuteur reconnu par toutes les parties amenées à intervenir dans la problématique des maladies rares : les professionnels de la santé, la communauté scientifique, les assurances sociales, l’assurance maladie, les services sociaux et les pouvoirs publics."
Le témoignage de Nicole, paru dans le bulletin 6 ce printemps, est désormais disponible sur notre site dans la rubrique témoignages.
Désormais, pour vous tenir informé des nouveautés sur notre site internet ou au sujet de notre association et de notre maladie, inscrivez-vous à notre newsletter. Grâce à celle-ci, les nouvelles vous parviendront directement par e-mail et vous ne risquerez donc pas de manquer un évènement ou une information qui vous intéresserait.
Le forum de discussion a été amélioré. Parmi les nouvelles fonctionnalités, signalons les possibilités:
Le forum de discussion est maintenant également ouvert à toute personne intéressée ou concernée par le Sjögren et résidant en Suisse. Si vous êtes membre de l'association, un identifiant et un mot de passe vous ont été envoyés. Autrement, vous pouvez vous incrire ici pour obtenir les vôtres.
Les différentes rubriques du site se sont étoffées et d'autres mises à jour et ajouts d'informations vont apparaître durant les prochains mois.
Merci à tous pour votre soutien et vos encouragements!