Le 23 juillet est la Journée Mondiale du Syndrome de Sjögren!

Le Syndrome de Sjögren est une maladie rhumatismale auto-immune du tissu conjonctif qui s'attaque tout particulièrement aux glandes exocrines mais qui peut toucher l'ensemble de l'organisme et provoquer les symptômes les plus divers et fortement nuire à la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes. Les traitements sont surtout symptomatiques. A l'heure actuelle, il n'est pas possible de guérir de cette maladie.

La journée Mondiale du Sjögren a été créée pour commémorer l'anniversaire du Dr Henrik Sjögren, ophtalmologue suédois qui a découvert cette maladie en 1933.

A l'occasion de cette journée, nous partageons avec vous un enregistrement audio de la conférence "Moins de stress" que nous avons organisée le 14 avril 2018 à Genève avec comme intervenant Jocelyne Biskemis, infirmière et spécialiste en gestion du stress. Vous trouverez aussi la présentation et la vidéo de cohérence cardiaque présentée durant la conférence.

Cliquez sur les liens suivants pour télécharger la conférence en format mp3:

"Moins de Stress" Jocelyne Biskemis, fichier audio

"Moins de Stress" Jocelyne Biskemis, présentation pdf

Vidéo de cohérence cardiaque.mp4

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Le 25 novembre 2017 au CHUV a eu lieu une conférence organisée par LUPUS Suisse avec notre soutien. Une conférence du Dr Dumusc sur le Syndrome de Sjögren nous a été offerte. Voici la présentation en format pdf:

Syndrome de Sjögren, conférence du Dr Dumusc, CHUV

Alice Espinosa Grosjean a écrit un article pour le pharmaJournal, revue de la Société Suisse des pharmaciens à l'attention des pharmaciens. L'article a été publié en décembre 2017. Vous pouvez le lire ici:

Article sur le Syndrome de Sjögren, pharmaJournal, décembre 2017

Et vous pouvez nous suivre sur Facebook, Twitter et Instagram pour avoir plus de nouvelles et d'informations au sujet de notre association et du Syndrome de Sjögren! (il n'est pas nécessaire d'être inscrit sur ces réseaux sociaux pour voir les informations que nous y publions)

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Ensemble, avec votre aide et votre soutien, nous pouvons continuer notre combat pour les patients atteints du Syndrome de Sjögren!

Vous vous intéressez au syndrome de Sjögren et à notre Association ? Vous aimeriez nous rencontrer ou rencontrer d’autres patients? Notre journée d’Assemblée est le moment idéal pour cela.

Notre Assemblée aura lieu le samedi 14 avril 2018 à 13h30 au Novotel Genève Centre (Rue de Zurich 19, 1201 Genève) dans la salle Bill au rez-de-chaussée (regarder la signalétique sur place) et vous y êtes les bienvenus. Cette rencontre et la conférence sont ouvertes à tous (dès 16 ans). Le Novotel se situe à environ 8 minutes de marche de la gare Cornavin et il y a un parking payant sur place.
Sur inscription, participation gratuite.

Planning:

• 13h30 : Accueil
• 14h00 : Assemblée Générale
• 14h30 : Rencontre et discussions informelles lors d'une pause
• 15h00 : Conférence « Moins de stress » de Jocelyne Biskemis

« Lors de cette conférence je vous parlerai du mécanisme du stress, de son impact sur le système de défense/immunité, des bienfaits de la respiration et de la méthode de cohérence cardiaque dans la prévention et la diminution du stress. » Jocelyne Biskemis

Jocelyne Biskemis est infirmière spécialisée de formation, formatrice pour adultes aux Hôpitaux Universitaires de Genève et enseignante à l’Organisation du Travail Santé-Social à Genève. Formée en France puis arrivée en Suisse en 1981, elle a une très longue carrière dans le domaine de
l’accompagnement thérapeutique. Titulaire d’un diplôme de Praticienne en Approche Neurocognitive et Comportementale et de Coach formatrice, elle accompagne également en séances individuelles et en ateliers de groupe les personnes dans un démarche de prévention et de gestion du stress.

Pour des questions d’organisation nous vous prions de bien vouloir vous inscrire. Les accompagnants (dès 16 ans) sont les bienvenus.
Pour vous inscrire, merci de vous annoncer par e-mail à info(at)sjogren.ch, SMS au 076 336 87 12 ou téléphone au 021 921 29 31 (merci de laisser un message sur le répondeur avec vos informations en cas d’absence).

Informations à nous transmettre : votre nom, le nombre de participants et une adresse e-mail ou un numéro de téléphone pour vous joindre si nécessaire. Merci de préciser aussi si vous ne souhaitez participer qu'à la conférence.

Et bien sûr, pour nous soutenir et faire un don: IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

NB : L’Assemblée Générale d’une association a lieu chaque année. Les adhérents s’y rencontrent afin de discuter, débattre, vérifier, décider et voter au sujet de tout ce qui se rapporte à l’association, son fonctionnement, son organisation, ses buts et ses moyens. C’est elle qui définit et met à jour l’identité de l’association. Tout le monde peut assister à l’Assemblée Générale mais seuls les adhérents débattent et votent. Vous pouvez poser des questions en fin d’Assemblée ou lors de la Rencontre.

L'ARSYS fête ses 10 ans!

Le 30 octobre 2007, l'ARSYS était créée à Ste-Croix par Alice Espinosa-Grosjean avec le soutien de Justin Espinosa. 10 ans après jour pour jour, l'ARSYS est forte d'une septantaine de membres et poursuit son rôle de "compagnon" pour les patients qui le souhaitent en servant de plateforme d'échange et en aidant à faire connaître et reconnaître cette maladie qu'est le Syndrome de Sjögren. Merci à tous pour votre soutien!

Le 23 juillet est la Journée Mondiale du Syndrome de Sjögren!

Cette journée est l'occasion de nous mobiliser partout dans le monde pour informer, sensibiliser et parler de cette maladie, pour donner une voix aux patients et spécialistes ou encore récolter des fonds.

Vous souhaitez contribuer? Adhérez à notre association, informez-vous en écoutant la conférence par exemple, faites-nous un don, partagez votre histoire et vos expériences avec nous ou faites-nous des propositions avec des actions et un soutien concrets!

A l'occasion de cette journée, nous partageons avec vous un enregistrement audio de la conférence que nous avons organisée le 6 mai 2017 à Genève avec comme intervenant (bénévole) le Dr Christophe Deluze, spécialiste en immunologie, rhumatologie et médecine interne.

Le Syndrome de Sjögren: Maladie Caméléon

Dans cette présentation, à travers plusieurs cas concrets, le Dr Deluze nous montre la diversité des symptômes et des formes que peut prendre le Syndrome de Sjögren: c'est une maladie caméléon. Il peut être difficile d'identifier cette maladie car cette multiplicité de formes lui permet de se manifester tout à fait autrement que sous la forme habituelle telle qu'on la connaît, suivant le modèle de la triade de symptômes:

• sécheresse oculaire
• sécheresse buccale
• douleurs liées à des arthrites.

Mais qu'est-ce que le Sjögren? Cette maladie n'est pas aussi facile à définir que ce qu'on pourrait croire et le Dr Deluze nous propose une triade de symptômes alternative, plus représentative des différents cas qu'il peut rencontrer dans son cabinet: 

• sécheresse des muqueuses en général
• douleurs liées à des enthésopathies multiples
• fatigue.

Le Dr Deluze nous explique aussi qu'il est difficile à l'heure actuelle de traiter le Syndrome de Sjögren mais que le domaine des biothérapies - en plein essor - est porteur d'espoir. 

Cliquez sur les liens suivants pour télécharger la conférence en format mp3:

Sjögren, Maladie Caméléon, fichier audio en qualité standard

Sjögren, Maladie Caméléon, fichier audio en qualité supérieure

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

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Aidez-nous à poursuivre nos activités!

Nous sommes le samedi 23 juillet 2016, Journée Internationale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous la conférence que nous avons organisée le 30 avril 2016 à Genève avec comme intervenant (bénévole), le Prof. Guerne, rhumatologue aux HUG dans une nouvelle page Traitements (cliquez ici pour y accéder). 

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Comme dit dans la conférence, s'il existe des traitements pour contrer le Sjögren, ce syndrome est une maladie qui ne se guérit pas. L'effet des traitements est aléatoire et le traitement des symptômes reste souvent un impératif en plus d'un traitement systémique.

Il y a encore des progrès à faire au sujet de la compréhension de cette maladie, de son fonctionnement et de son traitement, tout comme de la communication à son sujet et des préjugés à son encontre.

C'est pourquoi nous en profitons pour faire un appel aux dons! Nous avons besoin de "dons Recherche" afin de pouvoir participer au financement d'un projet de Recherche dans le futur et nous avons besoins de "dons Association" pour financer notamment l'organisation d'une éventuelle conférence l'année prochaine à l'occasion de nos 10 ans. Pour nous soutenir, vous pouvez parler de cette maladie autour de vous pour la faire connaître et proposer à vos connaissances de nous faire un don.

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C'est vous qui ferez LA différence!

Le Comité de l'ARSYS