La Gazette

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Le 23 juillet est la Journée Mondiale du Syndrome de Sjögren!

Cette journée est l'occasion de nous mobiliser partout dans le monde pour informer, sensibiliser et parler de cette maladie, pour donner une voix aux patients et spécialistes ou encore récolter des fonds.

Vous souhaitez contribuer? Adhérez à notre association, informez-vous en écoutant la conférence par exemple, faites-nous un don, partagez votre histoire et vos expériences avec nous ou faites-nous des propositions avec des actions et un soutien concrets!

A l'occasion de cette journée, nous partageons avec vous un enregistrement audio de la conférence que nous avons organisée le 6 mai 2017 à Genève avec comme intervenant (bénévole) le Dr Christophe Deluze, spécialiste en immunologie, rhumatologie et médecine interne.

Le Syndrome de Sjögren: Maladie Caméléon

Dans cette présentation, à travers plusieurs cas concrets, le Dr Deluze nous montre la diversité des symptômes et des formes que peut prendre le Syndrome de Sjögren: c'est une maladie caméléon. Il peut être difficile d'identifier cette maladie car cette multiplicité de formes lui permet de se manifester tout à fait autrement que sous la forme habituelle telle qu'on la connaît, suivant le modèle de la triade de symptômes:

  • sécheresse oculaire
  • sécheresse buccale
  • douleurs liées à des arthrites.

Mais qu'est-ce que le Sjögren? Cette maladie n'est pas aussi facile à définir que ce qu'on pourrait croire et le Dr Deluze nous propose une triade de symptômes alternative, plus représentative des différents cas qu'il peut rencontrer dans son cabinet: 

  • sécheresse des muqueuses en général
  • douleurs liées à des enthésopathies multiples
  • fatigue.

Le Dr Deluze nous explique aussi qu'il est difficile à l'heure actuelle de traiter le Syndrome de Sjögren mais que le domaine des biothérapies - en plein essor - est porteur d'espoir. 

Cliquez sur les liens suivants pour télécharger la conférence en format mp3:

Sjögren, Maladie Caméléon, fichier audio en qualité standard

Sjögren, Maladie Caméléon, fichier audio en qualité supérieure

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Pour nous faire un don:

CCP:  17-245810-7

IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

Notez "don Association" ou "don Recherche" ou les deux dans le champ "communications" de votre virement pour nous indiquer comment vous souhaitez que nous utilisions votre don.

Aidez-nous à poursuivre nos activités!

 

 

23. juillet 2017

Vous vous intéressez au syndrome de Sjögren et à notre Association ? Vous aimeriez nous rencontrer ou rencontrer d’autres patients? Notre journée d’Assemblée est le moment idéal pour cela.

Notre Assemblée aura lieu le samedi 6 mai 2017 à 14h00 au Novotel Genève Centre (Rue de Zurich 19, 1201 Genève) dans la salle Bill au 1er sous-sol et vous y êtes les bienvenus. Le Novotel se situe à environ 8 minutes de marche de la gare Cornavin et il y a un parking payant sur place.

Sur inscription uniquement, participation gratuite. 

Planning:

  1. 14h00: Assemblée Générale (accueil dès 13h30)
  2. 14h45: Rencontres et discussions informelles lors d'une pause
  3. 15h30: Conférence du Dr Christophe Deluze, spécialiste en immunologie, rhumatologie et médecine interne : « Syndrome de Sjögren, maladie caméléon » 

Pour des questions d’organisation et parce que le nombre de places est limité, nous vous prions de bien vouloir vous inscrire. Les accompagnants (dès 16 ans) sont les bienvenus.

Pour vous inscrire, merci de vous annoncer par e-mail à info@sjogren.ch, SMS uniquement au 076 336 87 12, téléphone au 021 921 29 31 (merci de laisser un message sur le répondeur avec vos informations en cas d’absence) ou courrier à Association Romande du Syndrome de Sjögren, 1800 Vevey

Informations à nous transmettre : votre nom, le nombre d’accompagnants le cas échéant et une adresse e-mail ou un numéro de téléphone pour vous joindre si nécessaire.

Et biensûr, pour nous soutenir et faire un don: IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

NB : L’Assemblée Générale d’une association a lieu chaque année. Les adhérents s’y rencontrent afin de discuter, débattre, vérifier, décider et voter au sujet de tout ce qui se rapporte à l’association, son fonctionnement, son organisation, ses buts et ses moyens. C’est elle qui définit et met à jour l’identité de l’association. Tout le monde peut assister à l’Assemblée Générale mais seuls les adhérents débattent et votent. Vous pouvez poser des questions en fin d’Assemblée ou lors de la Rencontre.

11. avril 2017
Catégorie: ARSYS, Evènements

Nous sommes le samedi 23 juillet 2016, Journée Internationale du Syndrome de Sjögren!

A cette occasion, nous partageons avec vous la conférence que nous avons organisée le 30 avril 2016 à Genève avec comme intervenant (bénévole), le Prof. Guerne, rhumatologue aux HUG dans une nouvelle page Traitements (cliquez ici pour y accéder). 

Cette conférence a pu être organisée grâce aux "dons Associations" de généreux particuliers membres et non membres de notre Association.

Comme dit dans la conférence, s'il existe des traitements pour contrer le Sjögren, ce syndrome est une maladie qui ne se guérit pas. L'effet des traitements est aléatoire et le traitement des symptômes reste souvent un impératif en plus d'un traitement systémique.

Il y a encore des progrès à faire au sujet de la compréhension de cette maladie, de son fonctionnement et de son traitement, tout comme de la communication à son sujet et des préjugés à son encontre.

C'est pourquoi nous en profitons pour faire un appel aux dons! Nous avons besoin de "dons Recherche" afin de pouvoir participer au financement d'un projet de Recherche dans le futur et nous avons besoins de "dons Association" pour financer notamment l'organisation d'une éventuelle conférence l'année prochaine à l'occasion de nos 10 ans. Pour nous soutenir, vous pouvez parler de cette maladie autour de vous pour la faire connaître et proposer à vos connaissances de nous faire un don.

Pour nous faire un don:

CCP:  17-245810-7

IBAN:  CH64 0900 0000 1724 5810 7

Notez "don Association" ou "don Recherche" ou les deux dans le champ "communications" de votre virement pour nous indiquer comment vous souhaitez que nous utilisions votre don.

C'est vous qui ferez LA différence!

Le Comité de l'ARSYS

23. juillet 2016

Mot de la Présidente

Le Syndrome de Sjögren est une maladie auto-immune, systémique, chronique, inflammatoire, invisible et rare. Sa prévalence est de 0,02%, c'est à dire qu'elle touche une personne sur 5000. 1600 personnes sont potentiellement atteintes de cette maladie en Suisse.

Si l'une de ses caractéristiques est une sécheresse pouvant être extrême et handicapante, le syndrome de Sjögren est bien plus qu'un syndrome sec. Le Sjögren peut entraîner de nombreux symptômes et affecter n'importe quel organe. Les patients éprouvent pour la plupart une intense fatigue et des douleurs articulaires, musculaires et même neurologiques. Cette maladie complique sérieusement le quotidien de la majorité des patients: des activités simples et ordinaires peuvent devenir pénibles, difficiles voire impraticables. 

Le Sjögren est une maladie progressive, qui évolue lentement. Elle peut être bénigne, modérée ou sévère mais dans tous les cas elle nécessite le suivi d'un spécialiste car elle peut provoquer des complications graves chez certains patients.

A l'heure actuelle, il n'existe pas de traitement pouvant guérir le Syndrome de Sjögren. En plus des traitements symptomatiques, selon la sévérité du syndrome, les patients peuvent être traités avec de la cortisone, des médicaments contre la malaria, contre le cancer, ou des immunosuppresseurs. C’est pourquoi nous avons besoin de dons afin de soutenir la recherche :

CCP 17-245810-7

IBAN CH64 0900 0000 1724 5810 7

L'Association Romande du Syndrome de Sjögren (ARSYS) œuvre pour que cette maladie mésestimée et les patients qui en souffrent soient mieux reconnus. Notre association crée un lien entre les patients qui le souhaitent et un réseau pouvant aplanir certaines difficultés.

Un grand merci à toutes et à tous pour votre aide et votre soutien: notre pérennisation est porteuse d'espoir!

La Présidente, A. E.

23. juillet 2015
Catégorie: Sjögren, ARSYS, Evènements

La Fatigue

Le 1er juin 2013 a eu lieu notre 6ème Assemblée Générale à Lausanne suivie d’une rencontre et de discussions autour d’un repas. Les 21 participants ont pu s’échanger des conseils, parler de leurs difficultés et de leurs manières d’y faire face. Diverses sources d’information et divers produits humidifiants, hydratants et lubrifiants ont été distribués. Comme à chaque fois, la difficulté de gérer la fatigue, cette fatigue si particulière que nous éprouvons presque toutes et tous, nous, patients atteints d’un syndrome de Sjögren, a été largement évoquée.

La fatigue, symptôme très fréquent du syndrome de Sjögren, est l’une des plaintes qui ressort le plus chez nos adhérents et nos contacts. C’est l’un des grands problèmes des malades, l’une des choses les plus difficiles à vivre, à gérer et à expliquer aux gens qui nous entourent.

Car cette fatigue n’est pas une fatigue habituelle, c’est une fatigue nouvelle que nous n’avions jamais expérimentée auparavant. Elle est intense, assommante, immense ou extrême et invisible. C’est une fatigue qui ne s’en va guère lorsqu’on se repose, même si le repos nous est nécessaire pour que cette fatigue ne nous accapare pas. Elle n’a rien à voir avec la fatigue due à un manque de sommeil, à un travail trop prolongé ou à une activité trop intense, même si ceux-ci l’aggravent. C’est un état permanent, stable ou agissant par vagues.

Cette fatigue est difficile à expliquer, il faut la vivre pour la connaître car elle n’a pas grand-chose à voir avec ce qu’on appelle communément « fatigue ». 

Peut-être peut-on la comparer à la fatigue qu’on ressent lorsqu’on a la grippe ? Lorsqu’on s’est un peu trop agité, notre fatigue est comme celle du début de la grippe : elle nous cloue au lit. Impossible de décoller. Lors des jours ordinaires, notre fatigue ressemble à celle ressentie à la fin d’une grippe : lorsqu’on est au lit, à se reposer, on s’ennuie, on a envie de faire des choses, de sortir, de s’activer, mais dès qu’on est en marche, dès qu’on fait preuve d’un peu trop de dynamisme, notre corps devient lourd et notre esprit brumeux et on n’a qu’une envie, c’est de se coucher. 

On se fait violence, parce qu’on a envie de vivre, de faire les choses simples et ordinaires de la vie, de travailler. Mais à peine en fait-on un peu trop que nous voilà écrasés par cette fatigue qui nous empêche d’avancer. 

Dès lors, ne serait-il pas judicieux d’appeler cette fatigue par un autre nom, pour mieux faire entendre que cette fatigue n’est pas commune, qu’elle est intense, écrasante ? On pourrait utiliser le mot médical « asthénie », pour indiquer que c’est « sérieux », que ce n’est pas « juste » quelques heures de sommeil manquantes, et y ajouter le mot « chronique », pour dire que cette fatigue, ne nous quitte jamais. « Asthénie chronique », ça sonne pas mal, mais ça manque encore de force, ce n’est pas encore assez évocateur. Pourrait-on parler alors plutôt d’épuisement ? D’épuisement chronique ? Pour certaines personnes, cet épuisement est constant ; pour d’autres, il vient « comme un coup de massue », plusieurs fois par jours. Plus qu’une dénomination, c’est le besoin de faire comprendre, de dire ce qui nous arrive qui importe. Parce que cette fatigue, si elle est incompréhensible pour nos proches, elle l’est aussi pour nous ! Il nous tient à cœur de dire que nous faisons tout ce qui est possible pour la tenir au loin et que nous ne sommes pas de mauvaise volonté. Notre dynamisme mental et notre vitalité sont toujours là, nous motivant à ne pas nous décourager. Il n’y a aucune recette simple et évidente pour la maîtriser. Il semble que dire et expliquer cette fatigue soit presque aussi difficile que de la gérer.

On s’en accommode plus ou moins en changeant de style de vie, en restant dans le calme et loin du stress, en faisant de l’exercice, en marchant, en se relaxant, en s’adonnant à ses loisirs ou en adoptant une hygiène de vie stricte. On apprend à renoncer aux activités et situations qui nous mangent le plus d’énergie, il nous faut apprendre à dire « non » lorsqu’on nous propose une sortie ou lorsqu’on nous demande un service qu’on sent ne pas pouvoir assurer et assumer. On l’empêche ainsi d’envahir complètement notre espace. Mais elle reste toujours là, énorme et intimidante, prête à prendre le dessus dès qu’on essaie d’en faire un peu plus, dès que nos activités s’intensifient.

Trouver l’équilibre entre repos et activité : là se trouve l’une de nos plus grandes difficultés et l’un des défis majeurs de cette maladie.

A.G

17. juin 2013
Catégorie: Evènements, Sjögren
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